全喉切除后,这群中年人在 50 岁重新学说话

本文作者:苙里
「1,2,3,4,5……」
「北京,上海,杭州,广州……」
喑哑,吃力,破碎。
57 岁那年,王建国仿佛又身回孩提,笨拙但执拗地开始了人生第二次牙牙学语。
这不成调的声音算不得悦耳,甚至对第一次耳闻的人来说,听懂都很困难。
但对于王建国,以及千万同他一样的无喉人们,这是失而复得的恩赐,是循声途中令人振奋的伊始,也是打破桎梏,挣脱囹圄,迎来新生的前奏曲。
它奏响了一度沉寂却复又鼎沸的余生。
哑巴说话,铁树开花
7 月 19 日,在中国科学院大学附属肿瘤医院(浙江省肿瘤医院),一场热闹的聚会正在进行。
王建国同妻子一起,与 6 位病友在这个普通的周一上午又见面了。

聚会(图源:作者拍摄)

「我,非常,地,想念,你。」
一位病友拉着他的手笑着,几乎是一字一顿地说道。
参加聚会的这群人有些特殊,他们的交流方式有别于生活中的大多数。他们讲话的声音,低沉、含混、嘶哑,说着听着都有些费力。尽管如此,身在其中却能清晰地感觉到,每说出一个字,哪怕是一个残破的音符,他们的珍惜与喜悦。
这群人有一个共同的身份——「无喉人」,因为各种不一的疾病,他们通过手术切除了喉咙。
人类发出声音,通常需要声带振动,这是人体内一项复杂精妙的配合。没了喉咙、缺失了声带,因病致哑,意味着人生猝不及防被按下了静音键。
说来残忍,有些失去可以被时间轻巧度量,有人却要在缄默中度过余生。
王建国和他的 6 位病友都是幸运的,他们学会了一门新的语言——食道语。
被关掉的喇叭,刺啦,又出声了。
回想起王建国学习食道语的经历,妻子蒋华春总觉得那些点滴就发生在昨天。
2016 年的 7 月 21 日,蒋华春将丈夫手术的日子记得很清楚。
王建国刚来到医院的时候,对于自己得癌症这回事,他完全不知情。家人都骗他,这是个良性瘤子,不打紧。
至于为啥一定要动手术,妻子告诉他,医生说,用治恶性的方法治良性瘤子,效果当然更好。
手术之前,医生找到蒋华春进行沟通。得知丈夫的手术要切除整个声带,往后可能再也无法说话,蒋华春一时难以接受。
她反复询问确认,「能不能留一点,哪怕是一点,多少让他能出点声啊。」
她还恳求医生,不要将可能失声的后果告诉丈夫,医生拒绝了。「医生说这哪能不告诉他,不跟他讲明白要命的。手术以后再知道对他打击那不是更大吗?」
医生告诉蒋华春,术后复声的方法还有很多,发声外科重建、电子喉、食道语都是办法,「医生跟我讲,要有信心,对自己对老王都是。」
医院头颈外科的郭良主任跟她讲,医院这边有一个公益的培训班,不收钱,专门教食道语的。好多患者都加入了,比王建国年纪大、病情重的患者也都学会了,甚至有人能用食道语唱一整首歌。
听主任这么说,蒋华春心里踏实了点。
不出妻子所料,王建国知道后郁郁了好一阵。「他就那样闷头坐着,也不说话。」
蒋华春将医生的安慰和建议一一告诉丈夫,「医生说手术后也还是能够再说话的,方式很多啊。咱努努力,别人能学会,你又不比别人笨,一定能行的。」
经历了 30 多次放疗和 2 次化疗,手术结束后的第三个月,王建国开始了食道语的学习。
万事开头难。第一天,王建国除了吃饭喝水上厕所,整整一天的时间都耗在这件事上。活了小半辈子,离了声带,掌握新的发声方式又谈何容易。
这一天,他一次劲儿都没有用对。他反复地吸气、吐气又打嗝,好一通折腾,没有任何收效。
十月底的杭州,已是深秋,王建国出了一身接一身的汗。蒋华春忙不迭跑到医院旁边的小卖铺,买来两条小毛巾,一条刚湿透换下,另一条就要立马续上。
蒋华春心疼丈夫,她偷偷问护士长,还有没有其他不这么受罪的方法,「我就想问啊,那个电子喉能不能让他好受一点。」
护士长王兰告诉她,食道语是目前最接近人声,也是最经济的方法。一旦掌握了,患者可以完全依靠自身进行发声,不需要后续一系列复杂繁琐的养护。
她拿出以前的患者在医院这边寄放的一个电子喉,让蒋华春试试。
蒋华春把这些转述给丈夫,两人一合计,决定还是练好食道语。「那电子喉毕竟是个机器,靠机器不如靠自己。」
就这样,时间到了第三天。连续两天的高强度训练让夫妻俩都疲惫不已。
这天早上,王建国很早就醒了,靠在床头也不起身。吸气,呼气,慢慢地他好像摸到了一点门道。
一字一断,他可以发出声音了!
「1,2,3,4,5……」
悉悉索索的动静吵醒了蒋华春,她的眼睛一下子亮了起来。压抑着自己的激动,她放轻了呼吸,听着丈夫磕磕绊绊地在数数,心里头咚咚咚跳个不停,「我当时心都要开花了。」
渐渐地,王建国开始尝试说词语,「北京,上海,杭州,广州……」
声音逐渐大了起来,越说越兴奋,越说越起劲。
「我当时就一个感觉,心里高兴啊,我不再是一个哑巴了。」
「我们是同病相怜」
王建国和他的病友们还有另外一层身份,他们都是「无喉有声」志愿服务队的志愿者老师。

志愿者合照(图源:作者拍摄)

当自己掌握了正确的食道语发声技巧后,他们会将已有的经验传授给新的病友。接力棒就这样一棒一棒地传递下来。
他们这次来到医院,是为了参加交流会议。像这样的聚会,几乎每个季度都会有一到两次。「像是在赴一个约会。大家都来见见朋友,说说最近发生的事情,也相互鼓励。」
韩吾江,在这群志愿者中资历最老,堪称元老级的人物。他是复声培训班的首届学员,也是这里最有经验的志愿者老师之一。
这天来的 6 个病友,几乎都是他的学生。大家管他叫韩老师。
他的食道语说得最好,吐字清晰不说,还能够满足长时间交流的要求。
谈起自己的抗癌经历,他颇为感慨。今年 75 岁的他,曾身患两种癌症——前列腺癌和喉癌。
2011 年,经放疗后,他的喉癌得到控制被允许出院。仅仅两年后,癌症复发了,他被迫接受了全喉切除术。
术后,他参加了 2014 年,中国科学院大学附属肿瘤医院举办的第一届复声培训班。那时候还是从中国香港新声会引进的项目,都是中国香港的病人和医护来到院里示范教学。
培训班一般持续 2~3 天,「我是当年唯一一个当届学会,并且能说出话来的学员。」谈及此,韩老师颇为骄傲。
韩吾江学会的第一个词是「大家好」。
回忆起当年的画面,他记忆犹新,「我被老师邀请到台上,给其他人做示范,我说了一句『大家好』,整个现场都沸腾了。大家都在鼓掌,说我是榜样。」
一般来说,年纪越轻的患者学习食道语的速度越快,复声的概率就越高。
在韩吾江 40 多个学生中,只有一半的人,能够使用食道语进行交流,他们是幸运的百分之五十。
志愿者们每次聚会,都会到病房里探望新的病友。新老病人,交握着彼此的手。
韩老师一行人来到了一个新的病房,这是一个远从福建赶赴杭州进行手术的病人。今年还不到 60 岁,被志愿者们笑称「这是个年轻人。」他刚做完手术,还在恢复期。

探望病人(图源:作者拍摄)

志愿者老谭眉飞色舞地跟他讲,别怕,等伤口长好了,就来学食道语。
「我们一群老东西都学会,你年轻,学得还要快。」
「伤口快些长好,过来,我们当同学。」
……
复声培训班,不仅是教会学员如何讲食道语,更多的是一种有形与无形交织的陪伴。
当你有些许进步,这里有掌声响起。当你身陷迷惘,这里有灯火点亮。当你挫败踟蹰,这里有向前向上的托举。
「我太知道因病致哑是多么痛苦的一件事啊,有口难言,有口不能言。痛苦啊,太痛苦了。所以我和其他志愿者们,愿意过来。」
 
「我们是同病相怜。」
重新鼎沸的人生
到了午饭时间,这次的聚会也没缺了一贯以来的保留项目,傅连康拿出了自己的珍藏——一桶装在「味极鲜」瓶子里的自制凉茶。

「味极鲜」里装的凉茶(图源:作者拍摄)

他从房间的储物柜里掏出一打一次性杯子,一杯一杯倒好,转着圈分给在座的所有人。
一边分凉茶一边小声叨叨,「这可是好东西。」
他们笑着碰杯,时不时打些手势,激动时站起来拥抱,再断续着凑到彼此耳朵旁悄咪咪讲两句小话。

碰杯(图源:作者拍摄)

除了喜欢自己做凉茶,傅连康也喜欢唱歌,他经常在病友群里分享自己的日常。
一手拿着手机,一手举着一个大大的黑色话筒,从《没有共产党就没有新中国》唱到《打靶归来》。

傅连康在唱歌
视频来源:傅连康提供
群里活跃的也不止他一人。经常有讲话还不是很熟练的病友在群里发自己的语音,志愿者们看到了就会回复。
哪怕是无甚分享的平凡一天,也会有病友在群里问好,早上好,中午好,晚上好。
经常有些人起了个大早,凌晨 5 点在群里发言:
「大哥大姐兄弟姐妹们大家早上好。」
生命里宝贵的每一天,醒来的每一个早晨,我愿意从这里开始。
全喉切除术后,患者的脖颈处会留下开放性的伤口,因此很多人都会选择佩戴喉罩。
王国梁的喉罩是一块玉,他在玉石市场转悠了两三个月,淘到了它。玉牌的正中间,刻着一个「寿」字。

寿字玉牌(图源:作者拍摄)

「小妹,我同祝你,健康,长寿。」他说。

最近几周,疫情又开始严重起来。炎炎闷热里,「注意防护,出门佩戴口罩」成为大伙的共识。

体感温度直逼 40 度的杭州,周围是流火一般的空气,呼吸被口罩拦阻,脸上分不清是汗还是水汽,着实磨人。

韩吾江和他的病友们却有着不一样的烦恼。

他们的气管被切开,鼻子、嘴巴都没办法呼吸,只能通过脖子上开放的切口。

但来到这次聚会的每个人,都戴着口罩。

佩戴口罩,于他们而言,或是因为响应防疫,或是不愿让自己显得太特殊,或是聊胜于无,多少图个心里安生……

也或是亲手为自己穿上了一层盔甲,命运开的玩笑、生活给的欺骗、些许难言的心酸都藏在其间,同样被认真地安放。


悠悠吾道长
食道语,是依靠食道振动发出的声音,又叫咽食管发音。它借助食管储存定量空气,通过胸内压力,将空气从排出,进而冲击食管入口或咽部黏膜而发音。
掌握食道语的发声技巧需要一定的训练。每一年,中国科学院大学附属肿瘤医院都会开办两届无喉复声公益培训班,今年 4 月份已经是第 13 届了。
从 14 年开始,培训班累计帮助了 458 名患者「重获新声」。很多患者复声后也一届不落,天南海北地年年回这里相会。

翩翩起舞的教学现场

图源:医院视频截图
「别人说得好,羡慕,自己也(想)一样好。」这是鼓励。
「(跟他们)在一起,我,很多,话讲。」这是支撑。
「医生,护士,帮我看(抬手指喉咙)。」这是关怀。
「想帮别人,一起,说话。」这是传承。
在这些患者眼中,医院不收钱,能结交两三知心好友,能及时跟医生交流复查结果,甚至能帮助更多的人。仿佛自己一边被照亮,一边也发着光。
「这是功德无量的大好事。」
食道语发声,目前主流的办法有两种。一种是吸气法,一种是吞咽法。顾名思义,前者靠的是吸入空气,肺部 P-E 段放松使空气进入食管。后者则是通过吞咽,使得口腔内压逐渐增高迫使空气进入食管。
两者各有利弊,吞咽法简单,学着快,但是声音小,一次能说的字数也少,发声时还会有「咕噜咕噜」的吞咽音。吸气法不如吞咽法简单,它难学,但是声音响,一口气说上 12 个字不在话下。
韩吾江学的正是吞咽法,据他回忆,他带的学生中,当届学会食道语的几乎都用了这个方法。
「吞咽,人本来就会,简单。早点学会,心里有信心,(以后)学得更好。」
但是,韩吾江也坦言,自己掌握的吞咽法,说话音量确实不太够,「我需要用话筒,他(指吸气法学员),不用。」
复声培训班里,很多学员一开始也不知道要选哪一种方法进行发声练习。经常有人先试了吸气法,发现太难了,不管自己下多狠的功夫都不得诀窍,转头又来学更简单的吞咽法。
「这不好,会耽误进度,来回摇摆,误事。」
不仅如此,培训班的日常教学高度依赖志愿者老师,但老师们「百人百法」,尚未明确总结出清晰有效、可以复用的经验。
再加上绝大多数志愿者老师,自身也曾是患者,一开始的表达能力会受到一定的限制。他的教学技巧也是随着经验的增长不断更新的,而这个过程也需要时间。
此外,培训班目前还没有一套可供参考的教材,这也给后续的患者学习造成了一些阻碍。令人欣慰的是,团队的教材编订工作正在紧锣密鼓地进行,预计在不久的将来能荫蔽更多的后来人。
中国科学院大学附属肿瘤医院的复声公益培训班是纯公益性质,完全不收取患者的任何费用。支撑它的资金来源,主要是一些社会慈善基金会的帮扶。
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