Kid Int丨全球终末期肾病的儿童患者，经历着怎样的“不公平待遇”？
Kid Int
全球约有11%至13%的人口受到慢性肾病（CKD）影响。相关研究证实，全球范围内成人在肾脏疾病负担、疾病相关护理及其健康结局方面存在差异。然而，全球范围内儿童的肾脏替代疗法（KRT）（透析、肾移植）的护理情况还没有相关研究报道。
本期的Kidney International杂志上发表了一篇文章，基于2018年国际肾脏学会全球肾脏健康地图（Nephrology Global Kidney Health Atlas, GKHA），报告了目前世界各地儿童和成人在ESKD护理方面的差异，以及为实现儿童ESRD患者的平等护理，存在着哪些障碍。
研究结果
1.成人及儿童ESKD护理及KRT的全球差异：
其中47个国家报告了儿童和成人在ESKD护理方面存在差异(29%)，而且随着收入水平的降低，这种差异更为普遍(LIC 62%,LMIC 38%,UMIC 18%,HIC 19%)。儿童患者KRT的情况也存在类似的差异(总体23%，LIC 58%,LMIC 33%,UMIC 13%,HIC 9%)。
182个国家中有160个国家（88%）参与了调研，其中低收入国家（Low income country,LIC）26个（16%），中低收入国家（Lower-middle income country,LMIC）36个（23%），中高收入国家（Upper-middle income country,UMIC）39个（24%）以及高收入国家（High income country,HIC） 59个（37%）。
表1.2018年世界银行收入级别划分的160个国家的人口特征和卫生宏观经济数据
表2.GKHA中儿童KRT治疗的相关信息
2.造成儿童ESKD护理差异的障碍
通过对GKHA调查数据的混合分析，确定了造成儿童ESKD护理全球差异的五个主要障碍：
KRT资源有限，因此无法得到护理资源平衡。血液透析是长期透析的主要形式。尽管160个(99%)国家中有158个国家的成人和儿童均可使用血液透析，但是公开调查结果显示，至少有16个国家(10%)儿童不能使用血液透析或治疗极其有限。此外，虽然腹膜透析是儿童大多数情况下首选的透析方式，但是37个(23%)国家(LIC 69%， LMIC 31%， UMIC 13%， HIC 3%)的成人或儿童均无法使用腹膜透析治疗。即便可以使用腹膜透析治疗，也很少能获得公共卫生的费用支持，而且在许多国家，腹膜透析的应用也很有限。同样，肾移植很大程度上取决于国家的收入状况。受访者（尤其是来自LIC和LMIC的受访者）表示，在他们的国家，肾移植对成年患者都非常有限（更不用说儿童）。菲律宾的受访者表示，2017年，全国仅进行了大约400例移植手术，都是成年人。
图1.按国家分布的成年人和儿童终末期肾病长期腹膜透析治疗可及性
ESKD需终身护理，且护理费用较高。低收入国家的人均卫生保健支出较低，政府费用用于直接的肾脏护理费用所占比例较少，现金支付较高（图2）。透析方式、年龄、商业保险情况、非政府组织或慈善机构支持情况不同，肾脏相关治疗的总费用也有显著差异（表1）。在政府资金无法覆盖大部分肾脏护理费用(或根本没有费用)的地方(在LIC最常见)，家庭经济情况是获得治疗与否的主要因素(表2)。尼日利亚受访者称，由于KRT成本高，大多数的孩子无法接受治疗，面临的结局只有悲惨的死亡。
图2：2018年世界银行收入组别划分的卫生保健支出(人均[$PPP])和政府在终末期肾病(ESKD)及护理上的支出(占总费用的百分比)
儿童的ESKD护理与国家的经济情况挂钩。在最低收入国家中，15岁以下患儿的数量和比例最大，自费部分占治疗总费用(药物、透析和治疗等)的比例最高，儿童获得ESKD护理的比例也最有限(表1)。相比之下，来自几个高收入国家的儿童比成年患者在等待肾移植供体的名单上处于优先地位(丹麦、德国、澳大利亚、加拿大)。塔吉克斯坦和萨尔瓦多等一些中等或者较低收入国家也会优先考虑儿童。
缺少针对性治疗儿童ESRD患者的资源。在国际肾脏学会覆盖的所有地区，无论该国家或地区收入状况如何，都存在缺乏儿科肾脏专业知识的问题。共有24个国家报告称，这些国家有的没有儿科肾脏科医生，有的只有少数儿科肾脏科医生覆盖大量儿童患者。特立尼达和多巴哥的受访者称，在儿童肾病专业知识有限的国家，一些ESKD患儿由成人肾病专家治疗，儿童患者的护理有时候既不高效，也不专业迅速（表2）。埃塞俄比亚受访者称，没有适合儿童使用的透析相关耗材，只能适配成人设备。较大的儿童可以在成人医疗机构中接受相关治疗，但没有专门为儿童量身定制的透析机构。尼泊尔受访者称，成本过高或缺乏相关供应商导致政府采购时很难找到合适儿童患者的耗材。
儿童KRT治疗任重道远。根据所有地区的收入水平，受访者称如果将专门儿科服务集中在一个国家内数量有限的专科中心，可能需要患者及其家人必须经历长途跋涉、甚至搬家(表2)。阿根廷受访者称，儿童KRT服务中心分布在大型城市，对于很多偏远儿科患者非常不便。
结
果
讨
论
该研究结果表明，在全球范围内，儿童ESKD护理及KRT资源的分配存在显著差异。这些差异在LICs和LMICs中更为明显。国家的收入排名与其人均卫生支出和政府支付的肾脏治疗费用所占比例之间成反比。资源越少，儿童患者的绝对人数和比例都越大。受访者的反馈表明，优先考虑儿童治疗的机会与其国家的经济和资源可用性密切相关。
受访者指出了全球儿童ESKD护理和KRT选择的几个关键决定因素。KRT高昂的费用以及缺乏合适的儿科资源和医务人员，极大影响了儿童肾脏护理。即使在新西兰这样的高收入地区，也存在影响儿童肾脏护理的障碍，比如地理上需要长途跋涉。然而，与LICs和LMICs国家的儿童相比，这些国家的儿童在肾移植器官捐赠等待名单上有优先的位置，更有可能获得移植。
这一结果与之前的研究成果一致，即世界上大多数儿童ESKD人群(大多数居住在LICs和LMICs)无法获得需要的KRT治疗。儿童接受KRT治疗的情况与国家收入水平和公共资金水平(自付部分金额)相关，甚至比成人患者中的趋势更为显著。甚至在UMICs和HICs中，已证实政府资金在肾脏护理方面投入的差异会影响死亡率。
与成年人相比，儿童的透析和移植需要儿科专家和适配的设备耗材。然而，据调查，在许多LICs和LMICs国家中，普遍存在缺乏儿科肾脏科医师、护师和其他医技人员；以及无法采购合格的儿科透析设备的问题，限制了儿童KRT的治疗。同时，鉴于全球成年人的KRT资源匮乏，在资源有限的情况下，卫生部门往往更倾向于将成年人（特别是20-40岁的男性）作为治疗的优先对象，而不是儿童。
这项研究强调了大多数LICs和LMICs患有ESKD的儿童没有或只有有限的肾脏护理选择。在儿童和青少年有ESKD护理和KRT选择的国家，这些治疗的使用在很大程度上取决于患者及其家庭的自付费用的实力。为了减少全球范围儿童的差距，需要对全球政策进行多方面且切合实际的改革，包括(但不限于)注重发展卫生信息系统，以准确记录儿童和青少年的ESKD情况；提供负担得起的、可持续的透析选择，如长期腹膜透析；加强当地儿科专业知识等。
守护最脆弱、却最没有受到应有关注和投入的ESKD患者—这些需要KRT治疗的不幸患儿，实现儿童和青少年实现肾脏健康上的公平待遇，消除障碍和差距，是政策制定者和所有肾脏领域实践者的充满挑战、但意义深远的重要任务。