出租房里，80后女音乐教师和儿子边弹边唱，欢歌笑语背后满是心酸

“你笑起来真好看，像春天的花一样，把所有的烦恼所有的忧愁，统统都吹散……”在北京京都儿童医院附近的出租房里，80后的音乐教师吴贵瑾给儿子李子骞弹奏了一首歌，然后教他唱歌。这首欢快的歌曲寄托着她对儿子的期待和鼓励。图为吴贵瑾和儿子在唱歌。

儿子患病以来，吴贵瑾一直陪在身边。“为母则刚吧，我以前非常内向，和大家说不了几句话的，但是这几年陪孩子看病，我也变得已经百毒不侵了。”

吴贵瑾是曾是一名普通的人民教师，来自山西省晋中市太谷区水秀乡。吴贵瑾大学毕业后就职于山西省某技术学校，日子原本过得非常平静，但2016年3月，3岁的儿子李子骞打破了她平静的生活。图为病房里，吴贵瑾在看儿子的病历报告。

那段时间，儿子总是间断性地发烧，还伴有淋巴结肿大、腿疼腿软，吴贵瑾决定带着孩子去山西省儿童医院检查。“我上班很忙，提前一天给单位请了假。但是很奇怪，那天早上起来孩子不发烧了。我就犹豫着不想去了，后来还是去了，毕竟孩子发烧的时间也不短了。结果在采血等待的过程中，医生将我批评了一顿。”医生批评吴贵瑾为什么现在才带孩子来，随后让她将孩子直接办理住院，吴贵瑾当时就懵了。图为吴贵瑾的教师资格证。

为了进一步诊断，化验结果出来后，医生安排李子骞做骨髓穿刺，吴贵瑾给老公打电话商量。“他说就先住院看看，应该问题不大，于是我就一个人带着孩子办理各种手续和检查。”图为病床上的李子骞。

隔着一道门，看着3岁的儿子骨穿的时候哭得上气不接下气，吴贵瑾心都碎了，她恨自己不能代替他去受罪。做完全部的检查后，李子骞被确诊为急性淋巴细胞白血病，吴贵瑾边哭边带儿子去做输血治疗的预约，排队等床位一等就是三天。“那三天我都急死了，担心孩子得不到治疗，随时会离开我。”

在治疗的最初，吴贵瑾和老公的沟通就出现了分歧，老公认为治疗到最后是人财两空，坚持要放弃。“我不同意，接着他说没钱就离开了家，然后我就联系不上他了。有时候电话打不通，有时候打通了也没人接。我那个时候也是失望透了，但是我顾不上，我还有儿子要照顾。”之后，吴贵瑾一个人带着儿子在家和医院来回奔波，这一奔波就是六年。图为吴贵瑾在照顾儿子。

“一直在化疗，病情好转的时候停过两年。2020年5月复查结果显示复发了，然后我们就从老家跑到北京来了，在这里进行了长达九个月的高强度化疗方案。”吴贵瑾说这期间小子骞还进行了两次手术，做病理组织切片，第一次切的是单侧，第二次切的是双侧，都是在全麻的情况下进行的。

高强度化疗后，治疗并不理想，吴贵瑾听了医生的建议，给孩子做了回输CART细胞，第二次回输后子骞的反应非常强烈，当天晚上一下子高烧到40多度。图为病床上的李子骞。

子骞的高烧吓坏了吴贵瑾，她六神无主地照顾着儿子，同时还要谨遵医嘱严格控制孩子的饮水量。不控制饮水可能会造成积水或者水肿，医生要求子骞喝水一次控制在20毫升左右，半个小时或者一个小时喝一次。子骞不停地哀求说：“妈妈求求你了，就给我喝一点，喝一点就行。”治病这么久，她清楚地知道，如果不忍受这难熬的口渴，就要忍受另一种更痛苦的折磨。

5月28日，子骞做完CART治疗，准备排队去放疗，这时他的身体又出现了新状况。孩子颌下淋巴结肿大，达不到放疗的要求。“病房里别的小孩子，陆陆续续做完CART回家了，我儿子只有羡慕。他早晚都要在门诊检查输液吃药，等待着指标恢复，再去做放疗。”图为吴贵瑾守在儿子病床前。

漫长的治疗，吴贵瑾和儿子已经习惯了，他们清楚地知道指标好转后，他们将进行了半个月的放疗、18个月的维持化疗，期间有短时间的小的疗程，还有二十多天的大疗，按时输免疫球蛋白、口服化疗药、靶向药等等治疗。“六年了，这么多的药用在一个孩子身上，想都不敢想，但是我们走过来了。”图为吴贵瑾。

三岁就开始生病，李子骞一天学都没有上过。停药的那段时间，吴贵瑾把儿子送到小学，但是只上了十几天，子骞的病情就反复了，无奈只能回到医院继续治疗。图为吴贵瑾陪儿子做手工。

随着年龄的增长，子骞认识了很多字，有一天在医院他拿起妈妈的手机，看到了自己的筹款链接。“他哭得很厉害，一发不可收拾的那种状态。边哭还边问了我很多问题，问我不上班，哪里来的钱看病，有没有想过放弃他，我听了之后特别难受，只能慢慢地开导他。”吴贵瑾说起这件事，忍不住泪流满面。

截止到目前，李子骞最新的检查结果显示他有基因问题，需要长期吃靶向药，还要喝医用奶粉。那就意味着，接下来的治疗，还有一段艰难的路要走。图为吴贵瑾母子俩。

到北京后，吴贵瑾需要租房子照顾孩子，一个人应付不了，她就让自己年迈的母亲跟着过来。“我妈什么都不懂，只能给孩子做饭，大部分时间都是我在扛。我真心希望孩子情况能好起来，我可以出去找个兼职赚点生活费。目前的花销实在是太大了，我不能因为钱让治疗中断。”

吴贵瑾已经很久没有工作了，她热爱自己的工作喜欢自己的学生，曾经带过的学生们也自发地筹款帮助她，她非常感动。“这一路走来特别难，好在帮我的人很多，这些我都深深铭记在心。最难过的就是孩子受了太多的罪，我帮不了他。每次化疗用药那么痛苦，指标那么低，慢慢再涨上来，真是太心疼了。”图为说起儿子，吴贵瑾默默流泪。

吴贵瑾说这个病像无底洞一样，不知道明天面对的是什么事情，有多大的花销，很多的不稳定和未知，让她想都不敢想。“目前已经花了100多万，医生说接下来还需要50多万的费用。我多么希望，儿子像那首歌里那样笑起来真好看，所有的烦恼在某个清晨醒来的时候统统都消散。”图为出租房里，吴贵瑾在弹琴。原创作品，严禁任何形式转载，侵权必究！