看病难,看重病更难。既怕找不到权威医院的对口专家,影响了治疗预后;又怕治疗过程中,什么也听不懂,治得对不对也不知道;更怕到了医院,医生表示已经没有治疗方案,什么也做不了。
再加上挂不上号,没有床位、排队两小时就诊几分钟、预约检查等好久种种问题,这些共同构成了很多人心里认知的“看病难”。
不过,随着时代的发展变化,上面这些问题,其实都是老黄历了。“X医生,这位结肠癌患者2016年的手术和术后辅助治疗,您认为是否合理?”“根据患者寄来的影像资料和报告显示,手术切除得很好,周围切缘也未见到癌累及。但病灶周围的22个淋巴结既然都证实没有淋巴结转移,而且其他位置也无转移,那么术后6个周期的巩固化疗意义何在呢?我认为这个巩固化疗对患者的收益会非常有限,甚至可以视为太过了……”“X医生,两个月前,患者头一次使用Keytruda进行免疫治疗,后因肺栓塞问题停药,目前正在口服卡培他滨,已经实施了5个疗程的维持治疗,这个预防复发的方案您是怎么看的?”“我认为,根据患者的基因检测结果,以及肝部转移灶的局部手术来看,Keytruda免疫治疗以及后续的卡培他滨维持治疗,对他是没有意义的。因为术后检查没有看到有残留,且身体其他位置、肠原发灶也没有复发,术后这种所谓的维持性治疗,只会徒增身体负担,并不推荐……”上面的对话,发生在盛诺一家“重疾医疗管家”每周例行的MDT讨论会上。管家们会事先提交2-3名患者的病历、影像、基因检测结果等信息给到国内外权威专家,并在会议上和专家进行多学科讨论。每一个病例,会有40分钟或更久的讨论时间。关于会议的具体内容,有时,管家们会和专家探讨患者既往方案的得失,有时会为患者解答当前遭遇的实际困扰,有时会给出下一步的治疗方针供患者和主治医生参考借鉴。相较于看着就很“高大上”的MDT讨论会,更多时候,管家们其实会花很多时间在为客户提供“技术含量低”的日常咨询上。类似这样的答疑与科普工作,对于医学专业出身的重疾医疗管家们来说,虽繁琐,但没有什么难度。不过无论接到什么问题,他们每次的回复与指导都不会有半点懈怠。因为对于重疾患者来说,一次耐心、细致的答疑解惑,可能换来的就是他们一整晚甚至很长一段时间的安心与踏实,是可以睡个好觉不必失眠……“得知可能患上癌症时,人都是恐慌无助的。他们从没想到病魔会找到自己,往往措手不及。有的四处找人,在不同医生不同的建议中徘徊不安;有的上网搜索,误听误信了不负责任的诊疗建议,匆忙治疗,反而耽误了病情。”重疾医疗管家郑许芹如是说道。重疾医疗管家:郑许芹(她曾因这一新生职业接受新华社采访)管家团队的成员,都拥有医学相关专业背景,分属肿瘤学、心内心外、神经科学、药学、影像学、营养学等共计近20个医学学科。通过长期服务患者和积累案例,不断接受包括MD安德森癌症中心、约翰·霍普金斯医院、皇家马斯登医院等数十家全球著名医院专家的熏陶,管家们已经有足够的自信,能带给患者可靠、前沿的治疗理念和医学信息。除MDT讨论会和日常患者咨询外,管家团队还有一项自己的“秘密武器”,它就是——“就医智囊团”。对抗癌症等重大疾病,就如同现代战争,谁掌握了更充足的信息情报,谁就能掌握绝对的优势,治疗疑难重症更是如此。不了解市面上有哪些方案,每种方案都适合哪类患者;对整个治疗没有全局观,头疼医头,脚痛医脚,一旦出现突发情况顿时束手无策;被告知“没有方案”时只会哭泣、认命,却不知其实还有办法没有尝试,或许还有机会逆转局面……针对这些问题,盛诺一家管家团队中的“就医智囊团”,用下面这些方式,帮助了一个又一个重疾患者。
- 比如在海量的疾病相关信息中快速筛选出真正来源可靠的任何可能对患者有帮助的信息,帮助患者屏蔽无效甚至有害的信息,规避风险的同时,节约了大量时间。
- 比如帮助患者找到可靠、前沿的研究数据,让患者就诊时,能更平等、有理有据地与医生探讨方案,达成良好沟通,而非只会说“我在百度/头条/抖音上看到有人说…”。
- 对于一些“缺医少药”的低发生率罕见重疾,或者常见重疾的罕见类型,由于医生群体的知识更新迭代速度各不相同,会出现轻率判定患者没有治疗方案的情况出现。此时,就医智囊团就会快速检索、筛选对患者可能有帮助的相关临床试验、在研药物或国内未上市药物,还可以检索到针对某一个特定疾病的权威专家,通过该专家发表的论文、当前负责的研究项目等,帮助患者精准匹配到对口专家,找回“绝处逢生”的希望。
多年前,曾有一位17岁的恶性颗粒细胞瘤患者,在被宣告“没有治疗方案”的情况下,找到盛诺一家。就医智囊团的成员针对这种较为罕见的疾病,迅速加班加点帮助患者找到了对应的方案:原来,一款曾被FDA批准用于治疗软组织肉瘤的药物Pazopanib(帕唑帕尼),当时正在一家国外医院进行此方面的临床试验。后来患者顺利入组试验,病情得到了改善。“虽然医学确实有局限性,有的超罕见疾病即便是在国外,研究也并不太多。但至少对于我们来说,会希望患者们可以看见那些他们原本一无所知,但确实存在于世上的医疗信息、新技术和临床试验,并从中受益。”就医智囊团“团长”张雪莹如是说道。“只要真的存在,哪怕是再微小的希望,我们也要帮他们找到。”自盛诺一家重疾医疗管家服务正式上线之后,已经通过上述的MDT讨论会、日常咨询以及就医智囊团等相关服务,帮助过不少重疾患者。此外,重疾医疗管家还能为患者提供专家预约、非门诊时间问诊、住院绿通、手术绿通、检查加急以及就医陪诊等一系列服务。(包括国内以及国外权威医院)