肿瘤患者们,医生想知道的事你get到了吗?

作者简介

邱立新,就职于复旦大学附属肿瘤医院肿瘤内科。主要从事胃癌、肠癌等恶性肿瘤的化疗、靶向治疗、免疫治疗和研究。创办了肿瘤科普公众号“邱立新医生(qiulixinyisheng)”。

在International  Journal of Cancer、European Journal of Cancer等发表SCI论文65篇,累计影响因子约300 分,其中第一或并列第一作者SCI论文40篇,累计影响 因子约180分。副主编《赢在论文*术篇》、参编《实用循证医学方法学》。负责国家自然科学基金、中国临床肿瘤学科学基金等。获得教育部科技进步二等奖、上海市医学科技进步奖三等奖、上海医学院首届青年学者论坛二等奖等 。

邱医生从医多年,总是会遇到以下场景:

“医生,我每年体检,怎么就得了癌症晚期了……”

“医生,我不容易啊,为了看病东奔西跑,各种花销,家里……”

“医生你听我说,我当时心里想着……”

还有时候病人掏出一沓东西,对邱医生说“所有资料都在这,医生你看看吧”。

邱医生对此表示很无奈,同时告诫自己打断病人“自由发挥”的时候要亲和温柔,并且暗自祈祷患者不要误会医生没有耐心和同情心。

每一个肿瘤病人的患病史都是一本曲折的故事,而医生每天需要接待的病人很多,分配给个人的时间有限,所以对每个人的故事只能了解最主要的部分,无法深入到每一个细枝末节。所以怎样在有限的时间传递更多的有效信息给医生,并且得到有用的反馈?这就需要了解医生想要知道哪些事。

医生想要知道的内容概括起来和我们小时候写记叙文的“六要素”差不多。

1. 时间

最初出现症状、发现疾病以及出现重大病情变化的时间节点。尽可能精确到“某年某月某日”,若不能精确到具体日期,也可以表述为“某年某月”或者“几年前”、“几个月前”、“几周前”、“几天前”,避免“前段时间”、“上次”、“最近”这种模糊笼统的表述。精确的时间可以让医生对病程、分期以及既往治疗方案的疗效有一个大概的了解,有助于对病人整体预后的判断,从而制定最合适的个体化诊疗方案。

2. 地点

曾经就诊的医院、做重要检查和治疗的医院,尤其是进行病理检查、手术、放化疗等诊疗活动的医院名称最好清晰明确。由于技术、仪器、医生的经验等因素影响,可能不同的医院、不同的医生对同一病例的检查结果、治疗方案会有不同的判读和选择。通常上级医院对于下级医院的诊疗可能需要进行复核,尤其是病理这种关系到后续治疗方案制定的检查,大部分医生会要求进行再次取病理或者病理会诊。告知医院的名字可以让医生对哪些检查需要复查、哪些检查不必再做有初步的判断。所以尽量不要有“老家的医院”、“别的医院”类似的表达。

3. 人物

这里的“人物”并不是指病人或者曾经就诊过的医生,而是指患者身体的某个部位、某个脏器,尽可能精确位置,例如“左上肺叶外周型肺癌”、“右侧颞顶叶脑转移”,如果能加上“鳞癌”、“腺癌”、“导管癌”、“印戒细胞癌”等具体病理类型就更好啦!当然,这对于没有医学专业知识的大部分人,难度过大,那么大概说一说是肺、肝、胃、肠或是其他部位出了问题,顺便提一下是左边还是右边也很容易不是吗?如果是第一次就诊还不清楚是什么部位的肿瘤,也建议明确说出哪个地方不舒服,不会用专业术语表达,可以配合动作示意,例如“左边背部偏上的部位”、“右上腹部靠近肋骨的地方”。

4. 起因

医生需要知道患病最初的情况,包括有哪些不舒服的症状、身体出现哪些异常,或者是因为何种检查发现了异常,这对于疾病的初步判断非常重要。尤其是第一次就诊没有做过任何检查和治疗的患者,医生会根据这些信息有针对性地进一步问诊、查体和开具辅助检查等。对初始病情准确详尽的介绍,可以避免多余检查、减少反复就诊、节省费用。

5. 经过

诊疗经过包括做了什么检查,做过什么手术或治疗,用过什么药,期间是否出现什么特殊情况等。这部分因为专业性较强,患者通常难以描述清楚,所以一般口述的不多,而是需要尽可能全面地准备既往诊疗的资料。同一个检查、同一个治疗方案可能会重复进行多次,每一次的资料最好都不要缺失。

6. 结果

包括检查结果、病理诊断、手术后分期、治疗疗效评价、治疗中出现的不良反应、疗效维持时间等。这些是医生选择后续个体化治疗的依据,包括治疗方案的选择、用药的剂量、治疗的周期等。

把上面的“六要素”串在一起,概括成一个简单的模板:

某个时间因为何处不舒服到某医院做了某几个检查最后诊断某肿瘤,然后某天在某医院做了某手术,手术的病理是这样那样的,后来在某段时间做了某治疗,效果怎么样,出现了什么样的副作用,再后来又发生了怎样的病情变化。

以上并不需要用很专业的术语表达,日常用语就可以,但是需要尽量避免使用方言,普通话为佳。即便一个本地人在当地医院看病,遇到的医生也有可能是外地人。如果患者为老年人,不会说普通话,看病时最好有会说普通话的亲属陪同。外籍人士也是一样,建议有翻译陪同。

另外建议将既往的病历资料,包括各种化验检查的报告、手术记录、治疗单、出院小结等,尤其是胃肠镜、纤维支气管镜、活检病理报告、术后病理报告、基因检测结果等重要资料按时间顺序排列整理成册。像血常规、肝肾功能等具有时效性的检查结果,除了与当初病情变化密切相关的部分,其他时间久远的检查结果可以不留存。而类似发票、费用清单、既往挂号单这些并不能体现诊疗活动的单据,如果需要建议额外保存。

强调一下,就诊过程中千万千万不要隐瞒病情!也不要因为不能面对,拒绝逃避谈论病情。尽量维持相对冷静的状态,客观描述病情,减少心理活动、情绪的表达,如果确实存在明显的抑郁焦虑,建议向专业的心理医生寻求帮助。还有生活中的鸡毛蒜皮鸡飞狗跳可以少说一些,不然很容易陷入闲聊模式,对疾病的诊疗没有任何意义!

最后一个小小的建议,不要问医生“我这么治能有效吧?”“我吃这个月不会吃出问题吧?”“我还能活多久?”等很难回答的问题。治疗的有效率、不良反应发生的概率、病人的生存时间等等都是基于大数据的一个概念,并不能拿出来单独放在某个人身上。而医生在制定诊疗方案时,总是希望病人能够没有痛苦地长久地活下去。

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