疫情期间的复诊和配药:风湿、肾病医生的爱心守望

大家好,我是贾医生,继续和大家分享一下智能疾病管理系统(SSDM)的进展。截至目前,全国已经有近3千位风湿科医生使用SSDM平台管理着17万3千余位患者,其中884位医生为1万3千余位患者,回复了2万2千多次在线咨询。

尤其是新型冠状病毒引起的疾病(COVID-19)疫情发生以来,越来越多的风湿病和肾病病友,通过SSDM的风湿和肾病平台,和自己的主诊医生进行了在线互动,得到了及时、有效的指导,申请并完成了延续用药。(相关阅读:肺炎时期的复诊和配药:SSDM帮您

先来看一下风湿中心的情况——

这是一位来自疫情最严重的地区——湖北省的病友,小P,23岁的女性强直性脊柱炎患者。疫情发生前,她在省会武汉就诊,主诊医生是华中科技大学同济医院风湿免疫科的张胜桃教授,在张教授的精心诊治之下,小P的病情控制得很好。但1月23日武汉封城后,小P无法回到武汉复诊,病情有了一些反复,无奈之中,她通过风湿中心向张教授进行了咨询。

张教授看了小P整整两屏的问题描述之后,给了她明确的指导,让小P焦急的心情得以平复。感恩之余,小P还不忘关心张教授,提醒她:“疫情严重,请张教授您一定要好好保护自己,祝您和家人都健康平安!”

看着小P和张教授的互动,不禁令人感叹,医患之间的相互理解和关爱,是疫情期间微小而确定的幸福,也就是我们所说的“小确幸”。我们祝福小P的病情能在张教授的指导下得到控制,也祝福张教授和所有在武汉、在全国各地的抗击疫情最前线的医护人员们,都保护好自己和家人的健康,平安度过疫情阶段。

接下来再看一位来自河北的病友,小E,也是一位年轻的女性,类风湿关节炎患者,一直在河北省人民医院就诊和备孕。今年1月6日,疫情发生之前,小E复诊时,主诊医生张风肖教授经过仔细评估之后,告知她病情比较稳定,可以准备怀孕。

令人高兴的是,现在已经小E成功怀孕,她特别感谢张教授一直以来对她的诊治,圆了她的心愿。距离上次就诊已经一个多月,按理说,又该去医院复诊和检查了。但现在是特殊时期,小E不敢去医院,就在风湿中心上传了自己的化验单,汇报了用药情况,向张教授发起咨询。

张主任和小E非常熟悉,仔细查看了她的化验单和用药情况之后,结合病情评估结果,回复说:“暂时不用调整用药,维持治疗,过些日子再来复查”。

新晋级的准妈妈小E得到了张教授的明确答复,安心在家继续维持治疗、养胎了,恭喜她!祝福她平安度过孕期,她还将继续使用SSDM的疾病管理和妊娠管理模块,继续向张教授汇报和咨询。

当然,如果有必要的话,她也可以在医生的指导下,使用培塞利珠单抗注射液,也就是“希敏佳”来进行治疗,确保孕期的病情稳定和胎儿安全。

除了这两位风湿病患者,也有肾病患者在通过SSDM和主诊医生们保持着良好的互动。为什么会有肾病患者呢?因为SSDM不只有风湿平台,还有肾病管理平台,患者端是“肾病中心”,专家端是“肾病专家”。

和风湿病一样,慢性肾病也是一类无法彻底根治的疾病。据统计,在我国,慢性肾脏病的发病率高达10%以上,患者人数超过1.4亿。

按照病因来分,慢性肾病可分为原发性和继发性,原发性肾病包括IgA肾病、肾病综合征、原发性肾小球肾炎等;继发性肾病中,常见的有高血压肾病和糖尿病肾病,很多风湿病也会导致继发性的肾脏损害,如狼疮性肾炎、痛风性肾病等。

无论是原发还是继发,和风湿病一样,慢性肾病患者都需要定期复查,评估肾脏功能,坚持长期用药,肾功能损害严重的患者还需要进行透析治疗。而且,肾脏病的诊断往往需要进行肾脏穿刺活检,确定病理分型,才能制定更精准的治疗方案。

穿刺后的患者更需要医生的指导,比如说,这位来自山东的患者小F,就通过“肾病中心”向他的主诊医生:山东大学齐鲁医院肾脏病科的主任胡昭教授,发起了线上咨询。胡昭教授此刻正在湖北支援抗疫,是感动网友们的“四大天团”之“东齐鲁”第四批援鄂医疗队的副队长。

我们都从央视新闻中,看到了胡教授在抗疫一线接受采访时的画面,却没有想到,在疫情最前线的百忙之中,他还在肾病专家平台上,给了刚刚肾穿刺之后不久的小F以指导,让小F能够安心,顺利度过肾穿刺后的恢复阶段。我们都从新闻里看到过一线医生的辛苦,再看到胡昭教授在这种情况下还不忘关心自己的患者,真的是,无比钦佩,热泪盈眶!

感谢胡昭教授!这样的大医精诚、大爱无疆!是白衣战士们对慢病患者的无私关爱,无论在平时,还是在疫情期间。正是因为有了千千万万位像胡昭教授这样的好医生,慢病患者们才能得到科学诊治,诚挚关怀。我们祝福小F在胡教授的指导下早日康复,更祝福胡教授和所有支援疫区的专家们,在诊治病人的同时,保护好自己的健康,平安归来!

看完一个个医患在线交流的故事之后,感动之余,我们也知道,除了病情上的指导以外,和风湿病一样,肾病患者也需要长期使用专科药物进行治疗。

非常时期,全国各地的医院都在集中精力支援抗疫,提醒大家除非紧急情况,尽量减少去医院就诊,防止交叉感染的风险。慢病病友们的药吃完了,往往通过药房或者网上购药的方式来解决。然而,大部分的普通药房都满足不了专科药物的配送需求,比如糖皮质激素类、非甾体类抗炎药、病情改善药、免疫抑制剂和中成药等。

疫情期间,因为复诊不便,很多病友都面临着“断药”风险,我们在风湿中心的APP和公众号上,微信群里,收到了很多患者的求助信息。

SSDM上的“治疗管理”功能里,已经根据风湿病和肾病的治疗需求,预设了常用专科药物和辅助用药的输入,方便大家记录自己的用药方案;并根据患者的上传数据,在合作药房里备好了患者需求量比较大的常用专科药物,为广大风湿病和肾病病友提供药品配送。疫情期间,通过顺丰和邮政EMS快递,做到了包括湖北地区在内的,药品配送的全覆盖。

病友们所申请的药物,已经分批打包,快递出去。我们已经收到了很多病友的反馈,说收到了药物,非常高兴。感谢这些病友们的及时反馈,让我们知道快递已经到位。希望能够帮助到大家,确保坚持治疗不断药。

目前虽然全国大部分地区都已经在逐步复工,但仍处在疫情期间。在疫情得到彻底控制、国家发出正式通知之前,病友们还是要少出门,坚持戴口罩、勤洗手,决不能放松防控,以免疫情复燃。我们每个人都管理好自己,就是不给国家添乱,就是为国家做贡献。

全国数千位风湿科、肾脏科的专家都在通过SSDM管理着自己的患者,如果在这段时间里,您有复诊和配药的需求,就请继续通过SSDM,与您的主诊医生保持联系,来解决问题吧!

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