系统性红斑狼疮，可怕吗？知己知彼 百战不殆

原创：『风湿中心』志愿者  陈雯瑶

一个善良、有爱心、坚强的小姑娘，对身边的事和人充满着感恩，乐于帮助他人，积极、勇于调整自己的心态！欢迎病友们持续关注！

这篇文章呢，想和大家交流一下，生病以后大家对于疾病的看法、经验，还有对于疾病是否关注的问题。

还是先说说我自己吧，刚开始生病的时候，家人害怕我不能接受，只是告诉我，你是血管炎，不要晒太阳。简单的一句话，再无其他。我就问血管炎？那是什么，那以后要怎么办？当时还在上学，医生建议我休学，我很不理解，血管炎为什么要休学，是很严重的病吗？

因为不了解具体的疾病，对于我自身后续出现的问题，也就没太关注……

直到病情加重，医生才告诉我，你是系统性红斑狼疮。我问清楚了具体情况，才开始去了解有关系统性红斑狼疮的问题。

一开始很抵触，也非常害怕。因为网上查到的资料都不是很积极的，大部分都是我不明白的问题。搜索出来的也都是“红斑狼疮的存活率是多少？“、“红斑狼疮会致死吗？“、“红斑狼疮会传染吗？“、“红斑狼疮能活过十年吗？“之类的问题。

虽然在我们的高中生物必修课本里，有明确提到，免疫疾病的代表就是红斑狼疮，但是具体情况以及这些问题的答案，还是知之甚少。

我不知道大家一开始知道病情的时候，会不会主动去了解疾病？又会不会在了解的过程中，增加了很多压力？

有病友说，我们要多了解和学习一些与疾病相关的知识以及治疗方案，只有这样，才能配合医生把自己的身体慢慢稳定下来，避免复发。

也会有人说，什么都不知道，什么都不管，心里不清楚也就不紧张，知道了又不能怎么样，还是听医生的话，再了解自己又不能给自己治病。

其实这两种做法，不能说对，也不能说都不对，我选择了前一种，自己去了解，去接受，然后开始观察。首先了解病的发展和禁忌，再了解自身疾病的具体分支，比如红斑狼疮分为系统性红斑狼疮，盘状红斑狼疮，还有亚急性皮肤性红斑狼疮三大类。他们的共同性都是什么，再观察自身，为了以后少受些罪。

刚开始患病，很多情况不知道，因为有加入狼疮病患的交流群。所以在我出现过敏、红疹、疼痛的症状时，都会问大家，大家会给出大部分一致的看法，或者因为服用药物不适应，担惊受怕的时候，看到大家说都有此类反应，这会降低内心的恐惧。

有些疾病会有季节性的改变，我会把自己的感觉和时间结合检查记在心里，比如在5月-9月这段时间，身体会比较舒服，病情检查也比较好。在12月-4月之间，可能因为天气寒冷，身体容易乏力困顿，检查浮动比较大，需要格外小心，注意不要感冒发烧。还有食物，吃了哪些食物会过敏，或者腹泻和呕吐。

总结这些问题，可以和医生交流，也可以让医生知道更多患者的情况。各种各样的情况在一起，才能让医生了解药物的治疗或副作用。

我们有任何疑问和问题，都应该及时和自己的主诊医生汇报和沟通。每个人对于药物都有特异性，不见得别人合适的也适用于你，比如我吃足量的他克莫司胶囊，效果非常明显，病情很快稳定。但呕吐、腹泻、头晕的症状非常严重，常常需要挂吊针，体重下降厉害，基本上只能喝稀粥，水果蔬菜都觉得口味奇怪，难以下咽。我的一个病友，和我吃同等剂量的他克莫司胶囊，她不呕吐也不头疼，效果很一般，却对骁悉反应强烈，经常不注意，就会发生肺炎。

一开始知道病情，再去查证，焦虑不安和恐惧会时刻伴随我们，让我们如履薄冰，还是之前的那句话，情绪是很重要的，调节好心情，并且了解病情和医生沟通，这一定对病情有利，能让我们身体更好的办法。

不要害怕，要相信医生，也要相信科学，总有一天可以研究出更好的药物，以及更好的治疗方案。在等待那一天到来之前，我们要做的，就是爱惜自身，关注自己身体的变化，减少不必要的损伤。

我们要勇敢的面对疾病，权当我们的身体里住着一个顽劣的孩童，和它和平共处，也是我们的必修课！