记忆消失但故事长存!前时代周刊记者用写作助失智者得到更好照顾

随着中国渐渐步入高龄社会,长照变成了大家都重视的议题,而失智长者的照顾,又是更复杂的事了。由于他们没有办法表达想要什么;我们也没有办法猜到他们要什么,这会让照顾者感到非常沮丧。本文将介绍一家美国新创公司,它们透过故事,协助失智者沟通,让他们得到更好的照顾。

创新点:用小故事纪录下失智者的生平故事,使照顾者能够快速深入了解患者,进而让患者得到更好的照顾。

2014年8月11日,喜剧泰斗罗宾·威廉斯在家中自杀,享年63岁。他的死震惊了全世界,让无数的影迷伤心落泪。当时,一般都认为威廉斯是因为罹患忧郁症而选择结束人生。但是,威廉斯的遗孀之后在接受专访时表示,导致威廉斯选择走上绝路的,不是忧郁症,而是失智。

(图片来源:Flickr)

很多人认为失智是一种自然的老化现象,但实际上,它是一种脑部疾病。失智导致思考力和记忆力逐渐退化,进而影响患者的个人日常生活功能。根据2015年国际失智症协会统计,全球失智症患者已达4680万,而且平均每3秒钟就新增一名患者。

前时代周刊记者 Jay Newton-Small 由于自己的父亲也深受失智症的所苦。决定提供自己的写作技能,协助疗养中心为失智患者提供更好的照顾。

1. 从协助自己的父亲,看到别人的需求

Jay Newton-Small 的父亲Graham Newton-Small 来自澳洲,在新南威尔斯州长大。在1950年代,他搭乘邮轮到伦敦。为了生活,Graham 在酒吧担任调酒师的同时,也兼职当司机。他其中一位乘客,正是第二次世界大战时期的英国首相邱吉尔。

Graham 由于爱到处旅游,因此,在熟悉邱吉尔后,便请他推荐一份能够有机会周游列国的工作。结果,邱吉尔为他写了一份推荐信,向联合国推荐了他担任外交官。因此,Graham 离开了酒吧,担任了20 年的联合国外交官。在那段期间,Graham 被派驻到非洲,协助非洲国家建造公路、矿厂、甚至国家公园。

(图片撷取:ABC )

退休后,Graham 带着家人移居到美国的弗罗里达州。而在那里,他不幸的患上了失智症。

当Jay Newton-Small带Graham到失智疗养中心时,发现他虽然需要填写长达20页的病患问卷。但是,这些问卷都无法让护理师真正的了解父亲的背景。而且,Jay认为就算这些问卷有效,大部分护理师都不会有那么多的时间去阅读。于是,Jay建议由他来为父亲撰写一篇小故事,将Graham的生平介绍给护理师们。

结果,Jay的小故事大受好评,而且护理师们也透过他的故事,更了解他父亲,进而知道什么会令他沮丧或开心。而Graham也因为这样,而得到了更完善的照顾。看到自己的付出有着明显的结果,Jay决定将这个服务带给更多有需要的人。

2. 贡献自己的专业,说出失智者的故事

一开始,Jay只是因应朋友的要求,为他们失智的长辈撰写故事。但是,在需求变得更多后, Jay和两位伙伴一起创立了为疗养中心提供失智病患资讯的网站;MemoryWell。网站中不但用文字纪录了患者的生平故事,也附有患者的照片、影片、甚至最爱的音乐。

患者的生平故事是由MemoryWell聘请的自由记者透过访问患者家属而写出的。Jay认为,如果交由家属自行撰写,会花费太多的时间,而且故事都会变得太过冗长,难以快速阅读。因此,Jay决定将这些工作都交给专业记者,让他们以最有效率的方式执行家属面谈并将重点整理成一篇精彩的小故事。

(图片来源:Pixabay)

在访谈时Jay 发现,家属们都很享受和他人分享亲人的故事。而且,家属们也因此加深了对患者的了解。正如Jay 自己在撰写Graham 的小故事时,才知道他父亲曾经有机会代表澳洲参与奥林匹克跳水比赛,但是,却因为耳膜受损而决定放弃这难得的机会。

3. 了解患者背景,提供更好的照顾

采用MemoryWell服务的疗养中心表示,由于它们有着极高的员工流动率,因此,让新的护理师快速的了解患者的背景资讯一直都是个难题。而MemoryWell的服务就能够大量节省护理师的时间,让他们只需要花几分钟阅读,就能够深入了解患者。这对护理师或病患都带来极大的好处。

例如,照顾Graham 的护理师在知道了他是来自澳洲后,遇到他情绪激动时,就懂得用袋鼠或无尾熊的照片来安抚他。另一位来自衣索比亚的护理师知道Graham 曾经长期待在他的国家里担任联合国大使,而且还见过他们的前任国王后,就对Graham 更尊敬,而且愿意与他一起聊天,讨论衣索比亚相关的事。

另外,一位失智患者每次听到吃饭的铃声都会变得十分紧张。护理师尝试了很久都不知道该是什么导致这个情形。一直到阅读了MemoryWell 上的故事,护理师才发现原来这名患者年轻时是名消防员。听到吃饭的铃声会让他误以为有火警,所以会变得紧张。

(图片来源:Max Pixel)

透过MemoryWell的故事,护理师们可以更容易猜到什么会刺激到患者,什么能够安抚他们。这不但减轻了护理师们的负担,同时也让护理师了解到,眼前的患者就和他们一样,是有故事、有个性的人。这样护理师就更愿意付出时间,让患者得到更好的照顾。

「就算记忆消失了,我所过过的日子也不会消失;我失去的记忆,仍然会留在和我一起生活过的人们的脑海中。」──日本作家荻原浩《明日的记忆》

4. 兼顾个人隐私和使用便利,MemoryWell 为不同时代的故事存档

MemoryWell 目前只在网站上公开少部分患者的故事。绝大部分的故事都因为家属的要求,只开放给家属及相关的疗养中心使用。由于有些患者的故事可能会对家属造成不安(例如:某位离婚的患者在一听到前伴侣的名称就会情绪波动)。因此,MemoryWell 可以为家属隐藏这些讯息,但同时让疗养中心看到完整的版本。

另外,为了让护理师们使用更方便,MemoryWell 的小故事都适合在手机上阅读。这样,护理师在需要时,很快的就可以透过手机或平板找到需要的资讯。

(图片来源:Flickr)

虽然Jay目前还不确定在患者去世后,疗养中心或家属要如何处理这些小故事。但是,他希望这些故事可以被保留下来,当成对患者的纪念。特别是40到50年代出生的人在网路上都没有留下太多的足迹,因此,Jay希望MemoryWell能为不同时代人的故事存档。

仅仅根据根据台湾失智症协会报告,台湾2016年失智症人口为26万人,约每100人就有1人罹患失智症。再过25年,失智人口将增加到67万人,约每100人就有3人失智,更何况整个中国!加上人口老化问题日益严重,如果没有妥善处理方案,这将会造成严重的社会问题。

因此,对中国新创而言,失智患者不但是一个极需要协助的群体,还是一个拥有极大潜力的市场。如果能够像 Jay Newton-Small 一样,为失智患者提供崭新的服务,不但能够为社会尽一分力,更能够开创无限商机,利人利己。

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