4岁小女孩长相精致,却无法开口说话,被称为“最美失声天使”

纵然在医疗科技如此发达的当代社会,基因类疾病,依旧是非常棘手的一个问题。
很多基因遗传类的疾病,现代的医疗水平仍旧无法解决,而往往发现孩子遗传了基因病,最痛苦的就是父母了。
因为他们无法放弃自己亲生的孩子,同时还要为了他的病,而付出常人难以想象的精力和金钱。
4岁小“网红”蓝妮妮,就患有比较罕见的基因病,她无法开口说话。
据悉,在她六个月的时候就被诊断为发育迟缓,到1岁的时候更是被确诊为自闭症。
医生说:她的这种情况只会越来越严重。
但她却长着一张极其精致的脸,于是她被网友亲切地称之为“失声天使”。
不少人都为蓝妮妮的情况感到惋惜,甚至有网友提议她的父母再生一个,因为她实在是太漂亮了,这说明爸爸妈妈的基因很好。
不过妮妮的妈妈回应道:因为女儿患的是基因病,所以哪怕再生一个也很有可能会出现这个问题,况且她征求过女儿的意见,妮妮并不想要弟弟妹妹。
在最新的视频中,妮妮的父母一个劲地逗她哭,没想到竟然成功了。妮妮哭了,但她的父母却笑了,因为孩子有反应证明她的病情已经有所好转。
妮妮的情况让我们感到惋惜,这个世上还有无数的家庭因为孩子的基因病而痛苦着。

那么,我们该如何做才能减少这些悲剧的发生呢?

1、孕检筛查千万不能少
孕检的目的不仅仅是为了确保胎儿的健康,有很大一部分原因就是为了排查胎儿是否有基因病或者发育畸形。
虽然这样说似乎显得不近人情,但事实确实是这样能够及时止损,无论是对孩子来说,还是对家庭来说,都是相对最负责任的一种体现。
然而,总有一些父母抱着侥幸心理,认为这么小概率的病不可能转到自己孩子身上。如果真的没有那还好,一旦有了,那后果绝对是父母难以承担得起的。
所以,孕妇在怀孕期间最好要定期去医院检查。尤其是唐筛、四维彩超这两项孕检项目千万不能错过!
2、筛查家族遗传病史
基因病的遗传,其实可以从对方的的家族遗传史可以窥见一二。所以,建议无论是男性还是女性在选择结婚对象的时候,可以先看一下对方的家族里是否有遗传性的疾病,并综合各方面决定是否要生孩子。
而且,有些遗传病是可以通过计算得出概率的。比方说:致病基因在Y染色体上的就说明这种病传男不传女。而在X染色体上,也可以根据父母双方是否有这个疾病来测算出得病概率。
以上这两种都是以预防为主,那么如果自己的孩子真的不幸得了基因病,又该怎么办呢?
其实这个时候最好的办法就是积极配合医生治疗。
因为此时孩子已经来到这个世上,是一条鲜活的生命,如果因为疾病、缺陷就将他抛弃,这是非常不负责任的一种行为。
更何况,有很多基因病并不是没有痊愈的可能。另外,对于此类的孩子,父母要更多一点耐心和关怀。
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