会长:“遇见更好的自己”跨年演讲(附真人语音)
以下是会长的2018跨年演讲音频,点击收听。
2天前,我们发表了一篇文章《那些得了糖尿病的人们都过成了什么样子?——糖友的世界2018》。
我希望这篇文章能引起轰动,让更多人认知到患糖尿病的人有多么不容易,有多么了不起。但主编一解君回复了我一个字:难!
我也知道会很难,但是我依然要策划这样一篇文章。不是我喜欢发鸡汤,而是很多人都把自己封闭在寒冬的世界里,他们需要这样一碗鸡汤。
我在文章末尾做了一个调研:2018即将过去,你过得还好吗?
让我欣慰的是超过近一半的人过得还行,有23%的人很不错。但依然有27人过得很糟糕。透过这冰冷的数据,我能想象这27人在勾选“很糟糕”时的心情,我也依稀猜得出“很糟糕”背后的画面:孩子刚确诊时的孤独和悲哀,低血糖晕倒前的恐惧,胃轻瘫带来呕吐的难受,神经病变每次抽动的疼痛以及对前途无限渺茫后的灰心……
很有意思的是,患1型糖尿病20多年的云南糖友阿萌告诉我们,她原本要选择“还行”,但看完这篇文章后,她毫不犹豫地选择了“很不错”。这让我意识到,这篇文章已经温暖到了一部分人。
从建立糖尿病之敌的第一天开始,我和志愿者们就努力传播有用、有趣、有温度的糖尿病知识,连接同苦、同乐、同健康的糖友伙伴。
2018年,糖尿病之敌继续在今日头条和微信公众号继续发布糖尿病科普文章和糖友故事。到目前为止,今日头条汇集了超过17万5千名粉丝,总阅读数超过1120万,在微信公众号上也有近3万粉丝,基本上都是糖尿病患者及其家人。
为了帮助糖友互相扶助,交流控糖经验,跟自强甜蜜互助会的“天津老大”杨琨合作组建的全国各大区的糖友微信群也有超过了4000名糖友加入。
主编一解君的2018用数字概括起来更容易:这一年,他读了20多本书,完成了《只有糖尿病人知道》这本书的编写(已经交给出版公司,预计2019年出版),在“糖尿病之敌”和“三诺讲糖”等不同平台编写了150篇左右的科普文章(平均2天一篇,大多数为原创),其他各类文字预计10万左右;在全国9个城市(西安、成都、长沙、大连、广州、北京、天津、上海、南京)开办糖友沙龙。我们祝愿已经履职“三诺糖尿病公益基金会”秘书长的他,能在2019年为糖友带来更多的福利,并继续给我们撰写更多更好的糖尿病科普文章。
2018年,我一直在思考和践行如何给糖友带来更多切实有用的帮助。糖尿病之敌也的确帮助了一部分糖友,但每年新增加的1.3万新诊断的1型糖尿病患者和无数被诊断或诊断许久一直没有意识、控制的2型糖友,给我们带来了很多迷思和困惑。
糖尿病的危害有多大?
对于很多经常学习糖尿病知识的人来说,这个问题张嘴就来:糖尿病不可怕,可怕的是并发症。但并发症危害到底有多大?估计没有经历过的人,都不清楚。
2018年3月,一解君去湖南常德探望患1型糖尿病16年、今年27岁的婉吟。她出现了糖尿病肾病(第五期,即尿毒症)、视网膜病变、神经病变、严重胃轻瘫等多种并发症,每2-3天透析一次,2018年3月21日,她收到了医院下达的病危通知书。长期的神经病变和胃轻瘫让她不能正常进食和睡眠,让她下了轻生的念头。
我们联系了好几位糖尿病志愿者与她聊天,让她重振了活下去的信心。她有两个教训要与大家分享:一是从没想到糖尿病会导致这么严重的后果;二是如果早点重视打针、测血糖,现在应该依然是之前美丽的自己。
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我们不想做太多的灾难性教育,也不愿通过贩卖苦难和眼泪,来赚取大家的眼球。但事实就是:如果我们不重视这个疾病,它给人类带来的危害绝对不仅仅是这几个数据那么恐怖:
根据国际糖尿病联盟数据显示:在全球每30秒就有一人因糖尿病截肢;每8秒钟就有一人死于糖尿病;每5分钟就有1名糖尿病患者心脏病发作。
而在中国,18岁以上人群每10个人有1个患有糖尿病;未诊断糖尿病比例达到63%;约20%~40%的糖尿病患者合并糖尿病肾病,且成为尿毒症的主要原因;50岁以上糖尿病人1年内新发足溃疡的发生率为8.1%
如果我们不重视糖尿病,我不知道,63%未诊断的糖尿病患者会有多少合并尿毒症、失明、糖尿病足、截肢……
糖尿病控制好了能有多好?
对于很多糖尿病人来说,我们需要通过以上的反面案例甚至恐吓来进行教育,尽管这不是我们所希望的方式。
但是,我们也必须告诉大家,很多得了糖尿病的人在控制好了后是多么地感谢这个疾病给自己带来的生活方式上的改变,以及自己整个人的改变。
安徽的多龙,10年前被确诊为糖尿病,那一年他才30岁。他获知了这一消息后如同晴天霹雳,一蹶不振。但经过短暂时间的颓废后,他意识到自己需要改变点什么。于是他决定跑步改变自己。从一开始不能正常走路,到正常走路,然后快走、慢跑、快跑、长跑,一直到马拉松。如今10年过去,他没吃药,血糖、血压、血脂全部达标,他告别了过去不健康的生活方式;
湖南衡阳的男儿当自强,32岁被确诊为糖尿病,13年过去,戒掉了过去大碗喝酒大口吃肉的生活,坚持锻炼,目前无任何并发症,还管理了400多人的糖尿病群,每天分享自己的经验;
得糖尿病后,20年病程的石头骑着摩托车全国旅游,1型糖友小栋骑着自行车去拉萨,41年1型的飘了独自全球旅游,60多岁的大叔4年跑马拉松共6540公里,34年1型的天津老大撑起天津糖尿病教育的半边天……
更多内容请阅读:那些得了糖尿病的人们都过成了什么样子?——糖友的世界2018
我们并不是特意只选出几个有代表性的人物故事,而是很多糖友的生活,都可以这样。那为什么同样患糖尿病,前面那些糖友和这部分糖友的结局会相差这么大呢?
原因请容我后面再讲。但糖尿病与人就这两种关系:要么糖尿病改变我(出现各种并发症、生活大打折扣),要么我和糖尿病和平共处。
控制糖尿病真的需要很多钱、要吃很多好东西吗?
2018年,我们在不同平台发出了200多篇糖尿病科普文章。我们写了上面那些美好的故事,希望告诉大家:得了糖尿病,依然可以过快乐健康有质量的生活。
但每次都会有人评论:他们不用上班吗?我家里很穷,不像他们那样可以悠闲生活。
的确,中国有些地区依然还存在一些贫困人群,但随着国家精准扶贫的开展,真正绝对意义上的贫困人群已经少了很多。至少,在刚患糖尿病的时候,大多数人能负担得起。当然,如果已经患上并发症了,别所贫困人群和农村人了,很多家庭条件好的城里人照样一病回到解放前。
广州的田叔,今年70岁,患糖尿病20年。他给我看了他的皮带,一根旧得已经磨出毛边的皮带,他告诉我这根皮带很有意义。他患病之初,很胖,后来他决定减重,到现在,他的皮带已经从以前第一个孔系到现在最后一个孔。每餐吃两碗蔬菜,每餐饭后运动4000步左右,风雨无阻。
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因为有了良好的生活方式作为基础,所以他用药很少,现在只要1-2种降糖药就可以控制血糖。因为血糖好,所以监测频次也少,又省了一些监测血糖的钱;又因为没有明显的并发症,所以省下了治疗并发症的钱。
所有的前提就是有良好的生活方式。请问:每餐两碗蔬菜和饭后运动,需要花很多钱吗?
因此,真正控制好血糖并不需要花很多钱。而那些把血糖控制不好都归罪于没钱的人,要么是已经出现严重的并发症(有了严重并发症确实比较费钱),要么就是缺乏责任心、缺乏担当,要么就是真正贫穷的人。
糖尿病会影响个人成就吗?
对于糖尿病,大多数人都会关心:会影响寿命吗?会不会影响我的生活?而1型的家庭可能更多会关注:影响结婚吗?生孩子会不会遗传?在学校应该怎么管理血糖?
很少有人问:糖尿病会不会影响我的个人成就?可能对于很多人来说,这是个奢侈的问题。这里,我不想提患有1型糖尿病的英国首相特蕾莎梅、皇马足球队员并代表西班牙国家队参加2018世界杯的1型糖友纳乔,我只提这一年我遇到的那些优秀的中国糖友。
就在准备这个跨年演讲之前,湖南患1型糖尿病13年的启哥,竞选他所在上市企业的副总。他给我发来2018年10月20日公司的红头文件:“经公司办公会研究决定,任命X启为生产部部长兼市场部部长,全面负责市场、计划和生产工作”。
这一年,我们认识的广州鳗鱼饭从众多的竞聘人中脱颖而出,成为某大型外企在广东省招聘的唯一一名调糖工作人员;
湖南的小哲同学,患有1型糖尿病,11月9日,看到他妈妈发的朋友圈:全年级860名学生,他考了全年级55名,班级第二名;
北京的王新捷,1型糖尿病33年,2011年获得国家“专利事业长期贡献奖”,2016年获得“全国生产力促进奖——服务精英奖”;后又获得“国际医学公益巴肯奖”。三项大奖都为各自行业的最高奖项。
成都的莲子,1岁小儿麻痹症,18岁手术失败,19岁被确诊为1型糖尿病。正常恋爱结婚,因对麻药有抵抗力,但特别想做妈妈,怀孕剖腹产时要求被绑住手脚不打麻药,直接痛晕过去,生下健康女儿。平素爱好乒乓球,连续三届参加四川省运动会,夺得乒乓球女子单打5枚金牌;
还有2型糖友吕,省篮球队运动员、皮划艇运动员,会摄像,会剪辑,会做手工木头,生活丰富而精彩;
……
对于这些糖友来说,糖尿病只是他们生命中的一部分,这一部分并不阻碍他成为一个杰出的优秀的人。
中南大学湘雅二院周智广教授说:我发现1型糖尿病患者人有很多都做出了杰出的贡献,我们整在努力寻找存在他们之中的聪明基因,目前还没找到,但也许真的存在。
所以,得了糖尿病,我们依然可以去追寻生活中的美好,去努力预见最好的自己。
控制好糖尿病必须是学霸吗?
这个问题我跟一解君争执过很多次。以上我们提到了很多优秀的糖友,可能你会觉得这个世界是为学霸设置的,我天生就是一个学渣,我做不到那么优秀。
这么多年来,我一直在努力寻找适合普通大众的控糖资料,即不需要学习特别复杂的换算就可以很好地指导我们如何生活得既有质量还很健康。我没有找到快速成为顶级高手的武林秘籍,但我可以肯定滴告诉大家:控制糖尿病不一定要成为学霸,你只需要懂得最简单的几点知识,就能解决大多数目前存在的问题。
我们把这些知识整理成了《控糖实用技巧10讲》,已经发布在公众号和今日头条上。(我们的收费课程二维码,见下图)
2018年 12月2日,在南京糖友沙龙上,来自安徽阜阳的农民、患1型糖尿病34年的安澜告诉我们:在她们村里,患糖尿病的人很多,只有她活过了30多年,其他人很多活了几年或10几年就去世了。这就是她不断学习糖尿病知识的动力。
她用实际行动告诉我们:学习糖尿病知识,不需要大学以上学历,不一定要是白领,也不一定要完全懂得什么是胰岛细胞、黎明现象、苏木杰反应,只要你愿意学。
不过需要强调的是,控制糖尿病不一定需要是学霸,但学霸一般会获取更多的控糖技巧。毕竟付出与收获在大多数时候是成正比的,而不劳而获无论在中国历史上,还是在人类历史上都比较罕见。
控制糖尿病到底有多难?
不过,无论我们如何苦口婆心地强调:学习糖尿病知识、掌握最基本的控糖技巧有多容易,还是有很多人表现出前途漫漫无可依的沮丧心情,在还没真正学习的时候就放弃了,因为对于很多不爱学习的中国人来说,进入一个全新的陌生领域的确有点难。
好,那我来告诉你们什么是真正的艰难!
我们这一年认识了很多患1型糖尿病40年和50年的糖友。南京的紫花地丁阿姨患1型糖尿病42年,她告诉我们,她确诊的时候买胰岛素很难,没有血糖仪,由于她发生过一次低血糖,她爱人为了在她出现低血糖时及时抢救,唯一的办法就是凌晨2-3点醒来,摸下她的背看有没有冷汗;
南京的王本应阿姨患1型糖尿病50年,她告诉我们,她确诊糖尿病的时候,很难找到糖尿病的书籍,只有自己慢慢摸索;
安徽阜阳的安澜患1型糖尿病34年,她说她是她们村唯一一位坚持监测血糖、注射胰岛素换针头的患者,但周边的人看她都觉得她神经病,丈夫有时候也怀疑她有点过度紧张,她一度怀疑自己是错误的;
北京的魏军阿姨今年68岁,患1型糖尿病50年,在她患病之时,判断血糖高的办法要么是去医院抽静脉血,要么就看自己是否发烧、呕吐(酮症酸中毒的现象),为了控制血糖,她听医生的话,差不多40年没吃过水果。最近几年随着糖尿病知识和血糖仪的普及,她才尝到了水果的美味;
……
不比不知道,一比吓一跳。看看这些前辈那么艰苦都坚持了下来,如今已经以60岁、70岁甚至80岁的高龄而快乐地活着,我们才会明白:如今获取糖尿病知识方便了很多,胰岛素注射装置、血糖监测设备、控糖药物的日新月异,让降糖的难度大大降低,我们没有生活在最好的时代(根治糖尿病),但至少生活在一个更好的时代。
之所以觉得控糖难,并不是客观条件有多难,而是我们内心的难,这个难,堪比蜀道之难难于上青天。迈不过这个心坎儿,也就很难迈过糖尿病的坎儿。
影响糖尿病后期发展的关键是什么?
说了这么多,我们到底要给各位糖友传达什么观点呢?这个跨年演讲的主题叫“遇见更好的自己”。什么叫更好?
我们认为是:血糖、血压、血脂更好点,饮食更好点,心情更好点,职业更好点,成绩更好点……总之,一天比一天更好。
那么,如何实现呢?这就回归到要解答我们开头的那个疑问:为何同样患糖尿病,一部分人50年后还没有并发症,另一部分人10年后就并发症缠身甚至去世?
一解君的总结是学习,即五驾马车中的“糖尿病教育”,坚持不断地学就最终成为学霸,过快乐、健康、长寿的生活。放弃学习、不管不顾、破罐破摔的就成为上面说的“另一部分人”,早早地并发症缠身。
然而我觉得当今社会很忙,在很多人的能量守恒中,糖尿病只占他很少的一部分,他还需要关注房子、车子、孩子、妻子(丈夫)、票子,还要关注:明天的股票会涨吗?老板交代的年终总结还没完成他会不会骂人?上次维护的那个客户最近又提出了新的要求我该如何满足?同事说我又胖了,头发掉了很多……
当今的中国有太多事情需要大家努力奋斗,他们为何要为糖尿病而倾注太多?传统的说法都是:健康是1,事业、财富、地位这所有一切都是1后面的0——没有健康,一切等于0!。而我们之所以焦虑,是因为我们把1和0摆错了位置,事业很重要、财富很重要,而健康只是排在这么多“重要”后面不起眼的那个0。
意识决定行动,行动决定结果。无论你是一名刚确诊为糖尿病的人,还是一个在为糖尿病苦苦挣扎的人,抑或是一名抗糖老兵,我们都想友情提醒以下几句:
1、糖尿病暂时不可治愈。一切号称“治愈”“根治”的都是骗子,骗子,骗子!如果你要花钱去买这些药,我还想加一句:你这个傻子,傻子,傻子!如果你买了吃了,没有效果,但还继续花钱,我只想说:内分泌科已经治不好你的病,建议转到精神科。
2、如果你的体重已经超过标准体重的10%,就先考虑减重。
标准体重(公斤)=身高(厘米)-105
3、无论你是否健康,都应该坚持科学的饮食结构和保持运动习惯。科学的饮食结构包括:碳水化合物、蛋白质和脂肪以及维生素。也就是主食(米饭、面食)占50%-65%,蛋白质占15%-20%,脂肪占20%-30%。如果你不会算,就按照以下餐盘安排。
如果你想多吃点,那就吃完半小时出去运动半小时到1小时;
4、在刚开始重视的这个阶段,请多监测血糖,摸索饮食、运动、药物和血糖之间的规律;当找到规律后,血糖监测频次就可以减少。毕竟每天扎手指,除了容嬷嬷有这个爱好外,大多数人即便扎别人的手指,也是有心理负担的;
5、不要忌讳药物,相比高血糖对身体的伤害,药物的伤害可以忽略不计;
以上几点最简单的知识,如果坚持了,至少可以帮助中国60%-70%的糖友。如果一定要我把“更好的自己”列一个公式,我想应该是这样的:
更好的自己=核心的知识和技巧+重复重复再重复
如果你想成为一个学霸,请在掌握这些知识后,通读一本糖尿病书籍,然后在实践中不断去摸索。当你花了功夫去控制糖尿病,你自然会掌握真正的功夫。
世间本无捷径,走一条路多了,这条路就会成为捷径。
2019年,愿大家都能遇见更好的自己!
我今天才知道,我之所以漂泊就是在向你靠近。
--《廊桥遗梦》