长子5岁去世，妈妈痛不欲生，好不容易盼来次子，最担心的事发生了

我叫李新军，今年42岁，家住山东省潍坊市寒亭区。我和丈夫张新冲经人介绍在2003年11月结婚，婚后我们相濡以沫。2005年大儿子的到来给我们家带来了更多的快乐，可不知道为什么，孩子出生后淋巴结就开始肿大，胳膊上出现了结核菌，感冒、发烧和肺炎一直围绕着孩子。因为当时没有查出具体的原因，在2010年我5岁的大儿子因重症肺炎治疗无效去世，现在回想起我的眼泪都还止不住地流。图为说起长子，李新军泪流满面。

大儿子的去世，让我们全家痛不欲生。那时我们都不敢看别人家的孩子，一看到孩子就想到自己的大儿子在喊妈妈，内心痛苦不已，几度要抑郁轻生。直到2012年3月21日小儿子张泽凯的到来，让我们这个家两年来第一次听到了欢笑声，我发誓一定要好好保护这个孩子，他就是我们全家人的命。图为次子凯凯。

孩子刚出生的时候也是健健康康的，我们总算从阴霾中可以重新开始新生活了。但好景不长，15天后小儿子开始出现低烧症状，在家用药一周后没有显著效果，21天的时候就因为金黄葡萄球菌感染住院，在医院住了整整21天才回家。我以为孩子这下终于治好了，谁也没想到孩子小小的年纪就经历了两次手术。图为病床上的凯凯。

随后几年里，小儿子的身体一直不是很好，经常会因淋巴结肿大感冒发烧。5岁的时候颌下淋巴结肿大，输液都控制不住，医生建议去上级医院做诊断治疗。当时我害怕极了，我害怕他会跟哥哥一样离开我们，但我也不敢去想，生怕耽误了孩子的治疗，紧接着就去了济南儿童医院和北京儿童医院，可最后也没查出病因，医生建议手术做活检确定病情。图为李新军在照顾儿子凯凯。

由于我们条件有限，没有能力在北京做手术，只能回当地医院。当时医生给出的结论是淋巴结炎和感染，吃药打针对凯凯来说便是家常便饭。2019年7月，凯凯突然高烧不退，我们就紧急来到医院，可做了一系列检查、治疗一周后仍不见好转。我再也坐不住了，因为大儿子就是反复发烧、肺炎去世的，我再也不敢等了，害怕又无助的我疯狂哭喊着：“为什么？为什么？”图为凯凯在接受雾化治疗。

2019年7月17日，我们赶到济南儿童医院，可是各种抗生素也控制不住孩子的高烧。最后在做了骨穿、腰穿后，医生怀疑孩子是免疫系统的疾病，建议我们去北京儿童医院去做基因检测和更系统的检查。我们不敢逗留半刻，直接赶到北京儿童医院。医生在做了检查后，最后儿子被确诊为发病率极低的慢性肉芽肿病、肺部曲霉菌感染。图为凯凯在抽血。

医生告诉我们这个病是由母体基因引起的，一般孩子都是在两岁以内发病，像我们孩子这么大发病的机率很少。没有免疫力的孩子随时都有可能因感染而离开，最好的办法就是做骨髓移植。没想到孩子的身体这么脆弱是因为我的基因造成，我不知道该怎么办，我宁愿拿生命去换孩子的健康。图为病房里，凯凯身上挂满管子。

在北京儿童医院治疗一个月后，儿子的病情终于得到了控制。2019年11月，我带孩子到复旦大学附属医院做复查评估和配型，希望能快点配到合适的骨髓，儿子不仅吃药和检查每个月都需要花费两三万元，他的病情还有可能随时发生感染。2020年6月2日，我们接到了医院的通知做移植前准备。图为凯凯吃的药。

2020年7月份凯凯在化疗的时候出现了低烧、头疼、关节及浑身疼痛，我抱着儿子，他用尽全力地说：“妈妈你快让医生给我治治吧，我受不了，我不治了我难受，求求你妈妈让我死了吧。”听了儿子的话我泪如雨下，如果可以，我真想用我的生命换孩子的平安健康。那种扎心般的疼痛没有经历过的人是感受不到的。图为李新军和儿子。

8月初小儿子凯凯刚做完移植从无菌仓转到普通病房，就出现了严重的皮肤排异，全身浮肿长满了红疙瘩，肺部感染、咳嗽等症状接踵而来。儿子每天被病魔折磨得都睁不开眼睛，痛在儿身疼在娘心，我当时都不敢看孩子，看着他我就扎心地痛，真不知道那个时候是怎么过来的，好在用了2个疗程的巴利昔单抗才稳住病情。图为李新军和凯凯。

在花了巨额的治疗费后孩子终于可以出院了，但每周还要去门诊打针、抽血、看门诊调药、输丙球。一个月就要一万多，并且都是自费。为了给孩子尽快筹到钱，60多岁的爷爷不顾刚做完心脏搭桥手术，拖着虚弱的身体和孩子的爸爸在铸造厂里上班，每天和几十斤上百斤的铁打交道，而70多岁的孩子姥姥、姥爷也在园林绿化工作。看着他们这么拼命挣钱救孩子，我心里说不出的难受。图为李新军给儿子打针。

凯凯从生病到现在已经花了120多万了，而这些费用都是向亲朋好友借来的，面对医生说的后期治疗还需要30多万元费用，我们真的是一筹莫展，真不知道该向谁再张口借钱了。我已经失去了一个儿子，真的不能再失去他了，希望大家伸出援手，助凯凯渡过难关。图为病床上的凯凯。原创作品，严禁任何形式转载，侵权必究！