不幸得了恶性肉瘤 有幸得的是腺泡肉瘤

闺女得了恶性肉瘤,这次听你和刘主任的建议,不管那么多,做了原发病灶肿块的切除手术,病理检测报告发给你帮忙复核一下。

孩子整天郁郁寡欢,孩子舅舅也是医生,虽不是肿瘤医生,看后也说,很不乐观。病理检测报告上写着“脉管癌栓成型”,全家人闷闷不乐。这是一种什么病,下步该怎么办?

华哥:

病理检测报告中,有“脉管癌栓成型”,并不可怕。
这里有一条信息:对老病友是常识,对新腺泡患者是晴天劈雷:

双肺已有多发结节,早已转移。瘤栓成型,必然的啊。因为属于恶性肿瘤的IV期,按大癌种的分期,属于癌症晚期。

癌症晚期是什么意思?手术放化疗的年代,一般的肿瘤医生,对这种情况,就会宣布没得治了。告诉家属说,最多几个月到年把的活头,吃好点,玩好点,不留遗憾......

但是,建群以来,我们对这种罕见类型的肉瘤,已经研究了四年。
总结出了,七大规律,九条建议。

知道这种类型肉瘤的特殊性 包括:
即便有肺转移了,仍有平稳期和进展期,两个阶段之分。这肿瘤具有惰性,不但,常规化疗无效,而且,平稳期的进展十分缓慢。

及时术掉了原发病灶以后,即使不治不理不问,平稳期也平均长达数年至十数年之久。

这是很多医生,叹息腺泡肉瘤病友,活不了多久,结果别人活了三十年 还在活。多少肿瘤医生们,被嘲讽得无地自容。详见:

坚强人生 医生说最多再活半年 结果31年了还在活着

腺泡肉瘤到底能活多久?

建群四年时间以来,统计归纳总结了220多例全国各地和海外求医的案例资料,并写了三百多篇文章,揭示了各种规律特点。

四年的研究指出:基于目前暂没有TFE3-ASPL基因错误融合的针对性特效药的客观事实情况下,最大程度地利用平稳期,至少不人为干扰和缩短平稳期,是这病总生存期的关键。

让患者、家属甚至医生们,少走弯路,避免医治误区,是建群抱团和公众号写文的宗旨。详见:

腺泡肉瘤治疗路上坑多 你掉进了哪个?

抄近路钻研肉瘤

自从你家听信建议,及时术掉原发,从成功手术那天起,便可断定,获得了难得的平稳期,总生存期将非常长。而不是普通大癌种医生说的,活不多久。

当前安心养伤,其他都是后一步的考虑。待手术伤口拆线一个月到一个半月左右,对术区进行放疗巩固,降低复发概率。定期复查术区和胸肺部,术下的肿块,检测PD1相关指标,根据检测结果,适时考虑免疫单抗PD1或联增敏的尝试。

只要应对得当,完全有时间等得起,比PD1单抗更先进更有效的药物和治疗方法。

群里有句共鸣的话:不幸得了恶性肉瘤,有幸得的是腺泡肉瘤。

上面这段长文字,权当作为献给腺泡肉瘤新群友及家属们的定心丸,这是心理调节依据,精力有限,不再单对单拉家常式闲聊。

截至2018-12-15,共收到217名腺泡状软组织肉瘤病友的病情动态资料:

四年来,过世八人,CR无瘤六人(一人还需再次复查确认),过世与CR的比例都不高,带瘤生存是王道,对于腺泡肉瘤,调整好心态,积极面对,快乐生活。

医生说,活不了多久的话,听听就好,不必反驳,更不必伤心欲绝。

详见:

坚强人生 普通人的抗癌故事 华哥腺泡肉瘤群第四位CR病友自述

腺泡肉瘤出现肺转移 并不急于上靶向药 太多医生不懂

肉瘤注射PD1单抗 需要先做基因检测吗?

腺泡肉瘤群的统计情况小结,详见:

腺泡状软组织肉瘤 病友群统计数据更新

辛苦付出,抱团前进,少走弯路,不再茫然。处在什么阶段,当前应该怎么办?下一步会如何进展,又该如何应对?欧美前沿,动态成果,国外有哪些新药物上市?

当对腺泡肉瘤的认识,比肿瘤医生还清楚、更明白时,便能从容不迫,心如明镜,直至不远的将来,ASPS特效药的问世。

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