我带自闭症孩子去尝试了「粪菌移植疗法」后——
哪种疗法才是自闭症患者的“救命稻草”？面对铺天盖地的莆田系疗法，闭圈家长们该如何避坑？
——嗨脑仁
近两日，「粪菌移植治自闭症」这一消息在社交媒体以及自闭症患儿家长群体中激起了千层浪。
其实这个话题并不新了，咱们专家博士在前两年，也为家长们进行过科普讲解。有兴趣的家长可以翻阅下往期的科普内容。
虽说这个消息传的如火如荼，但小编还是想提醒爸妈们，一定要冷静谨慎，提防骗局。
首先自闭症依然是一件世界难题，病因不明，目前并没有药物可以治疗。
并且北京大学第六医院主任医师贾美香医生也曾说过“到目前为止可以非常肯定地告诉大家，没有一种药物、治疗手段能从根本上治愈孤独症”。
在这样的情况下，粪菌移植是否可以为自闭症的治疗带来了颠覆性的临床效果？
多位专家以及自闭症康复领域相关从业者依然表示，科研有其意义，但从当下来看，该方法的疗效依然处在探索和研究阶段，并没有形成共识和定论。
其实小编非常理解爸妈们救子心切的急切心情，希望能找一颗救命稻草能救孩子。但是这颗稻草的背后是否穿着“莆田系”的盔甲，赚着昧着良心的钱，家长们可要冷静细想一番。
No.1
花费百万，救治重度自闭症孩子
之前在家长采访中，小编也曾采访过一位深受莆田系疗法迫害的家长，花费了上百万的治疗费不说，家长也陪着孩子一起遭罪。但好在最后家长醒悟，及时更换了方法，孩子也有了好转，下面让我们一起回顾下吧。
口述｜航航妈妈（匿名） 编辑｜嗨脑仁
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我家孩子确诊自闭症的背后，其实藏着一个乌龙事件！
记得那年，孩子肠胃不舒服，我们便带孩子去医院挂肠胃科。刚好遇到了一位经验丰富的主任。在检查的当下，便发现孩子有些发育异常，之后催促着我们赶紧带孩子去儿保科。
说实话，我们两口子当时也有点蒙圈，但是看着医生焦急的脸色，我们也就听了。
儿保科医生看后表示，基本上所有的症状都符合，而且所有的症状都不好，但是因为年龄尚小不能确诊，诊断为“疑似重度自闭症”。
那年，航航1岁7个月。
其实，我们也很早就看出孩子有问题了，但我们以为孩子只是“笨”而已，并没想到居然有这么严重。
拿到诊断结果的当下，我们也是慌了神！如果孩子真是自闭症，那一辈子可要怎么过啊？
不行，我们要给孩子治！倾家荡产都在所不惜！
就这样，我们尝试了各种各样的疗法，花了近100万。
我们经历了大概一年半左右的药物治疗。从前他完全不跟人对视，在接受药物治疗后，孩子的眼神对视改善了很多。但是是否真的与药物相关，还是孩子随着发育有了些许缓解，这里我也不敢下结论，所以我们用了一阵就停了。
这里提醒家长：我们所使用的所有药物都是在专业医生指导下使用的，大家不要自行乱用药。
后来我们也听说了炒得热火朝天的「肠道菌群（粪菌）移植疗法」，即把健康人体内的粪便移植到自闭症孩子的身上。
我们做过一个疗程，当下确实有一定的改善：他的大便的颜色和状态、包括味道都与正常孩子完全相同。
问题在于，从我们自身情况来看，孩子一旦把移植过来的粪菌排出体外后，便又恢复到移植前的状态了。而且粪菌移植需要常年做，加上这个手术需要让孩子全麻，并不是所有医生都支持的。
并且这个疗法处于研究阶段，并不是治疗阶段，更何况，价格昂贵、疗效难以保证，也不持久，我们后来也就没有坚持了。
No.2
告别实验疗法，尝试干预
这种乱打乱撞的实验疗法之后，直到孩子3岁，当时正赶上疫情，我们又决定带孩子去机构进行干预。但在机构上了一节课，国家就发布通知说要停课。
后来实在没办法，我就报了北大医疗脑健康的线上课程，边听课边在家学习干预。
我上了大概有三个多月的线上课，上课期间，我跟老师学了很多有效的方法，这才知道以前自己的干预都是错的。
例如，我们想叫孩子过来做小游戏，我们反复地叫他、他依然无动于衷。后来老师看了我们的家庭干预视频后，便指出：我们要抓住孩子的动机、眼神，并及时实施强化。
而这些东西我们以前都是完全不懂的。虽然现在我的干预能力依旧有限，但至少我能保证我教的方法是对的、跟老师教的是一样的。
下面我分享一下，我的干预心得。
1. 全辅-半辅-不辅助-泛化
无论是仿说还是提要求，包括大动作、精细，我觉得都是所有的干预都遵循一条规律：从全辅过渡到半辅，然后办法慢慢过渡到不辅助，以及最终的泛化。不管我们教什么，这是核心的标准方法。
2. 及时强化
记住要及时强化，也要观察孩子对你的给予的强化的回应。比如，他可能想了一会儿才说出来，可能我对他的强化就比较弱。相反，如果他第一时间就能说出来，而且说的很标准，可能这个强化就很到位。
3. 泛化
其实老师现在最渴望我们能做到这一点，因为他现在在学校的表现是非常好的，但是他的“好”是在特定的环境以及特定的人的情况下，他一旦离开那个环境，整个人就处于一种很松懈的状态他：明白“那是上学，而现在是在家里，而且家里这些人都得听我的。”
这种情况，我们完全没有办法，我也经常和老师沟通，但这确实比较难，必须得有耐心，得无数次的教。比如说他这一次没有理你，那你让他先去玩一会，让他先忘了这个事，过几分钟你再让他做一次。
也有可能是由于我们角色的原因。其实有时候可能不是方法错了，是因为他知道你是最亲的那个人，不会拿他怎么样的、不会真的惩罚他的。
正确的家庭干预+机构专业训练，密集式的康复让航航有了很大的进步。虽然还是没办法拿他跟正常的孩子相比，但我觉得各方面都有进步。
当然现阶段，还是要拿他与自己过去的能力相比较，毕竟他落后同龄人太多了。
1.仿说
他从进机构的时候只能说“baba”、“mama”这种无意义的音节（他完全不知道爸爸妈妈是什么），基本上都是无意义的表达，且发音很差。但是现在可以连续仿说两个不同的字了，如“手机”、“剪刀”、“玩具”等。
2. 提要求
过去，如果他有任何需要，只会通过手势或动作来把大人拉到物品前告知。现在他在有需要的时候会先叫“妈妈”，虽然他对谁都说“妈妈”，但至少他知道要用语言俩表达需求了。
3. 命名
他现在已经能对大概30个左右的东西进行命名了，例如生活中常见的杯子、手机、水果等，虽然可能反应会慢一些，但已经能够指认并说出来了。
4. 游戏能力
以前航航对玩具和游戏完全不感兴趣，只喜欢抠各种东西，总之都是极其无聊的，现在他已经会玩拼板、堆沙子等有效游戏了。
5. 对人感兴趣
他以前特别害怕生人、完全不能接触，而且对爸爸妈妈和老师完全不感兴趣。虽然现在还是有一点胆怯，但至少不会恐惧和排斥了。
他在这方面的变化还是很明显的。比如，我们下班回到家时，他看到我们的第一时间是非常开心的，他知道“爸爸妈妈回来了”。
No.3
抑郁了也要救孩子
在机构里，他算是能力最差的孩子了，每次一对比，心里总是有说不出的滋味。
很无奈，但能怎么办呢？
我们大概用了一年的时间都没能走出来。虽然说我们也在给他四处求医，但还是抱着侥幸的心理，没有办法面对这事。
刚开始都不是“以泪洗面”这么简单了，我曾抑郁过一段时间，老公也得了重度抑郁症，也有过自杀念头。
不过现在已经过去了，也已经接受他必须得去特殊学校上学的事实了。所以他现在进步很大，我会很高兴；他现在没有进步，我也能接受。
说实在的，以他现在的状态，我觉得还没有一只成熟的拉布拉多聪明。
但即便如此，我也不会放弃对他的干预。
上班的时候就专心上班，强迫自己不去想任何关于孩子的事情，每天上班10小时，再加上路上的时间，算是逃避吧，其实也是一种释放。回家后再抽两三个小时全身心地给孩子做干预，不去想任何工作相关的事情，周末带孩子出去玩，慢慢也就调理过来了。
说实话想也没有用。你得努力工作，可以有持续的钱去供他在更好的机构里面去干预。
有时候我们在想，他的进步和我们付出的钱真的是很不成正比的。我累计给他花的钱，都能在二三线城市买套房子了，大概有100多万了。
我现在安慰自己：至少自己为孩子做了点什么，以后不至于觉得对不起他。
他现在相对还比较小，然后再加上现在疫情带出去也比较少，跟一些脑瘫的孩子相比，只要他不说话、没有自我刺激的情况下（他自我刺激的时候会斜眼、身体会僵硬、会喊会叫，旁人立刻就能看出来这小孩是有问题的），无论是从他的外观容貌，还是他正常生活上这方面，都不太能看来他是自闭症孩子，很多家长只会觉得“这个孩子成长得比较慢”。
我也可以想象，未来他如果真正到了社会中，比如他未来遇到了青春期，他生理上也会有正常孩子青春期的反应，但是他可能也不懂得所谓的男孩女孩这样一个概念。那个时候我们该怎么办？我们该怎么去教他？
所以，对于孩子未来的安排，我一定不能让他脱离社会，他上特教也好、未来去机构也好，唯独不能把他圈养在家里，我一定要让他走出去，要让他去接受外面的东西。
哪怕他做一些很简单的手工，哪怕是不挣钱的，哪怕最后没有工作也没有关系，我给他找个养老院待着。
老师说：“自闭症的孩子刻板，但有的时候你恰恰可以利用这种刻板来做一些事情。”
航航的精细动作相对来说是比较好的，我未来也会往这方面去培养他，可以尝试做这种很机械类的一些工作，起码让他有个小工作就行，让自己有事干。
我不指望他能挣钱，但是不希望他无所事事。也希望将来我们衰老了以后，他能照顾好自己，仅此而已！
最后总结
“再苦不能苦孩子，再穷不能穷教育”。短短十几年，这句话早已成为广大家长们心目中的金科玉律。
为了让自闭症孩子恢复生活自理能力，能够上幼儿园乃至上学。为了这个目标，许多家长都愿意倾尽所有，孤注一掷。
但可恶的是，有些莆田系疗法，打着低价、100%有效的幌子，谋财害命，导致孩子的原有症状“恶化”，身心受到了不可挽回的伤害。那些被妖魔化的效果保证，让很多家长倾家荡产，最终惶惶不可终日。
家长们～选错了方向花上千万也没用，可选对了方向，一毛钱也能造就成倍的价值。
星宝的康复之路道阻且长，请各位家长一定要时刻谨记，为有价值的疗法买单，切莫因不现实的欲望，耽误了黄金干预期，葬送了孩子本该光明的未来。
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