龚彩霞老师谈唇腭裂心理 — 唇腭裂婴幼儿期父母应关注的那些事

唇腭裂的发生对一个家庭而言是不幸的,但又是幸运的,因为十月怀胎,从受精卵细胞到变成完整的个体,可谓历经千难万险,惊涛骇浪,非常非常不容易,是任何一步惊险电影的剧情都无法比拟的。唇腭裂宝宝的出生对父母而言,只可以用美中不足来形容,所以,如何还宝宝一个不带缺撼的人生,是父母们最急切、最担心的事。

今天我就与宝宝父母们谈谈在宝宝出生后第一个5年期,你们应该关注的那些事。

首先,选择一本具有权威性的唇腭裂科普著作作为陪伴你们的参考或助手非常必要。因为,虽然多媒体时代的科普信息得到易如翻掌,但水平和系统性实难保证,即使某些正确但却陈旧的观念也会影响你们就医治疗的及时性。

给宝宝一个好身体:耐心喂养、谨防感冒或拉肚子等是最简单但最有效的做法。因为只要身体健壮,就可以明显降低麻醉的风险性。而手术方法目前已经发展到微创修复唇裂和腭裂的水平,至少有些单位可以做到这种先进水平。尽早手术,无论从形态上如术后瘢痕微小化、上唇及鼻软骨正常生长潜力的发挥、还是正常语音功能建立、牙齿的萌出和缩窄腭裂裂隙(如尽早修补唇裂后使腭裂裂隙变窄)、恢复牙弓形态和咬合功能等都是有利的。

因此,尽早手术就不会使唇腭裂宝宝相对正常宝宝输在起跑线上。如果能将所有治疗在半岁或8个月内完成,是目前国际唇腭裂界送给唇腭裂父母们最大的礼物,也是唇腭裂治疗最新成果的体现。当然,必须采用安全并降低手术副作用的方法是其前提条件。

虽然,第一个5年是孩子长身体的各项功能学习的阶段,但关注宝宝的心理发育规律和主动干预甚为重要,特别是对唇腭裂宝宝更要主动先下手为好。家长在态度上如同对待普通婴幼儿一样,既不因为宝宝有缺陷而厌烦她,也不因为内疚而过度迁就她,这一原则甚至要成为贯穿其一生的行为准则。

在行为上要鼓励宝宝有摸爬滚打的精神,充分展示宝宝自己玩耍的能力,锻炼其摔倒了爬起来继续前行的精神。睡觉前读一些励志和勇敢者的故事,塑造其崇尚英雄和名家的追求精神。让其从成人的讲话声、笑声和看到成人的笑脸中感到什么是大家追求的东西。尽量避免谈论容貌对行为和认识的影响。

正如古人云“3岁看小,7岁看老”的道理一样。

按医嘱复诊,极为重要。为了宝宝有最终好的治疗效果,坚持复诊极其重要。我们依据治疗方法的特点,确定了在3岁半5岁左右复诊的时间表,适时干预,如此就可以保证宝宝最终在入小学前有一个正常的鼻唇外貌,牙齿咬合关系与语音功能。

关于与手术效果有关的辅助治疗和护理,如术前正畸、中耳鼓膜置管、佩戴鼻模、伤口按摩和理疗、预防瘢痕用品等等,家长只要本着有或能做到就更好,但若其中有些措施让你们感到费时费力,甚至对有些父母而言是“劳民伤财”,那就大可不必纠结于一定要做。

龚老师说

说了这些话,不知宝宝父母是否看明白了,我们医护人员有信心和能力,用最先进的方法和技术,弥补你们的遗憾,作为家长,需要你们全然地相信医生,理解我们的所作所为并配合,就能最终还宝宝一个完美的人生。

专家简介

龚彩霞,女,1973年生,四川三台人。大学本科,学士学位,研究生学历。副主任护师、国家二级心理咨询师/心理督导师/心理危机干预专业认证师资。现任四川省护理学会心理护理专业委员会候任主任委员、四川大学华西口腔医院唇腭裂外科护士长/心理咨询师。

专业领域:

唇腭裂护理临床、护理科研、护理管理、唇腭裂的心理咨询与治疗。负责组建了全国第一个唇腭裂心理治疗工作室。有丰富的临床个体心理咨询及团体心理咨询经验。四川大学大学生心理健康教育课主讲教师。以负责人身份主研科研项目5项。团队成果获四川省科技进步二等奖、华夏医学科技奖三等奖。

学术成绩:

主编专著《唇腭裂心理咨询与治疗》《唇腭裂的护理》2部,副主编著作1部,参编著作十余部。在核心期刊及统计源期刊上发表论文三十余篇。

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