带走90后女演员徐婷的这种高侵袭性癌症,并非无法治愈!

《新闻联播》主持人罗京、《情深深雨濛濛》里方瑜的扮演者李钰、《滚蛋吧肿瘤君》里的熊顿……近年来,众多名人都因罹患淋巴瘤而不幸离开人世。

在他们当中,尤其令人惋惜的,是2016年不幸去世的90后青年女演员徐婷。

原来,徐婷去世前曾拒绝接受规范治疗,而轻信了无良“神医”许诺的“无痛苦就能治愈”,选择了刮痧、针灸、拔罐以及吃素等替代疗法而放弃了规范治疗。她的妹妹也曾发文称,姐姐“曾经被那么多骗子给骗到现在才做的化疗”。

其实,带走徐婷的这一种淋巴瘤,并非不可治愈。

一、T淋巴母细胞淋巴瘤可以治愈

淋巴瘤,通常可分为霍奇金淋巴瘤(HL)和非霍奇金淋巴瘤(NHL),而徐婷所患的是T淋巴母细胞淋巴瘤(T母淋巴瘤),属于非霍奇金淋巴瘤中比较罕见的类型,侵袭性强,恶性程度高,进展快,因此在确诊后应当尽快开展规范治疗。
据央广网报道,天津肿瘤医院淋巴瘤内科主任张会来曾表示,淋巴瘤类型繁多,目前已知的有80多种病例类型,尽管治疗难度大,但并不意味着得了淋巴瘤就没有希望。坚持规范治疗,这是可治愈的疾病。鼓励大家别放弃,即使是晚期也有治愈的希望。
那么T淋巴母细胞淋巴瘤(简称T母淋巴瘤)是否也有机会治愈呢?答案是肯定的。
2016年,华中科技大学同济医学院附属同济医院血液科主任周剑锋教授曾在《临床血液学杂志》上发文指出,T母淋巴瘤是一种少见的非霍奇金淋巴瘤,经强化治疗续贯维持治疗,成人患者5年生存率为50%-60%。而5年生存率正是用来评估癌症治疗效果、治愈可能性的一个重要指标。因此,T母淋巴瘤并非不可治愈。
一般来说,在淋巴瘤当中,儿童患者的预后都好于成人,这一点也适用于T母淋巴瘤。在全球知名的权威儿童医院——GOSH(大奥蒙德街儿童医院),T母淋巴瘤的治愈率甚至可以达到90%!
GOSH儿童医院

二、T母淋巴瘤真实案例

2019年底,一位7岁的儿童因无明显诱因的反复发热前往儿童医院就诊,经过CT、骨髓穿刺检查确诊为(纵膈)T母淋巴瘤。
一个月后,孩子接受了纵膈肿瘤手术。医生告诉孩子父母,这是一种高恶性的淋巴瘤,虽然手术做得比较干净,但2年内复发风险极高。医生还表示,之后孩子需要接受一段时间的化疗。
在这样的背景下,为了让孩子得到更好的治疗,同时也为了解决心里存在的一些疑惑,孩子父母通过盛诺一家联系到了英国GOSH儿童医院的小儿血液专家Ajay Vora教授,咨询了一系列他们特别关注的问题。
Ajay Vora教授,GOSH儿童医院小儿血液专家医师
通过(视频)远程咨询,Vora教授给出了如下解答。

01

类似孩子这样的情况,GOSH会如何治疗?

Vora教授表示,T母淋巴瘤具有和T细胞淋巴母细胞性白血病同样的治疗方式,总治疗时间为两年。一般来说,患儿需要前5-6个月密集化疗,之后18个月在家口服药物治疗。
针对此前国内医生提出的化疗方案,Vora教授表示十分熟悉,不过现在GOSH会用到更新的药物,给药时间也会有所差异。未来如果孩子希望在GOSH治疗,将会用到UK-ALL-2011方案。
Vora教授告诉患者父母,UK-ALL-2011的全部方案共有200页,他会节选一部分放到笔记里。由于所有方案的前四周都非常相似,因此教授建议孩子在国内先做4周化疗。不过其中一款培酶门氡的药物,教授建议改为另外一款药。
由于T母淋巴瘤侵袭性高、生长速度快,加上患儿已经在用地塞米松3天,所以教授强烈建议患儿在1周内开始化疗,切勿错过治疗时机。

02

化疗后,孩子会有什么后遗症吗?

Vora教授表示,前6个月的密集化疗会导致患儿出现一些即时副作用,包括脱发、呕吐、血象低、感染风险高等等,但这些都是短期的。长远来看,教授认为治疗对孩子的生长发育、认知能力等影响非常小,对孩子未来的生育方面也未发现有影响。

03

该病复发率有多高?如果复发怎么办?

Vora教授表示,根据一项临床试验数据显示,200例患者中,有5-8例患者复发。因此对患儿来说复发风险并不是特别高。但如果复发,可能就需进行骨髓移植治疗了。

04

GOSH对该病的治疗和美国有区别吗?

Vora教授表示,目前来看差别非常小,美国用的也是和英国基本一样的方案,但有一项区别是美国会常规加入奈拉滨这个药。不过考虑到这个药副作用较大,对于难治患者才建议加入这个药,因此教授不倾向太早让孩子使用,避免让孩子过早受到影响。

05

是否可用CAR-T免疫疗法或其他新疗法?

Vora教授表示,目前全球还没有针对T母淋巴瘤的CAR-T治疗,预计要2-3年才可能实现。其他新疗法也尚在临床试验阶段,仍需等待。这些新疗法的临床试验并不是一开始就给患儿使用,通常都是在常规化疗无效后才用。

06

GOSH对该病的治愈率有多少?

Vora教授表示,如果肿瘤仍只局限在胸部,骨髓没有累及,则治愈率可以达到85%-90%。治疗一个月后会对患儿进行效果评估,如果失败,则需要骨髓移植。如果治疗有效(大概率会有效),那么患儿纵膈剩余肿瘤会全部消退,之后继续化疗即可。
得到了英国专家详细又全面的咨询结果,父母对孩子未来的治疗有了较为完整的概念,他们悬着的心也终于可以放下了。

三、国际远程咨询的价值

之所以会出现上面的案例,主要有两方面的原因。
其一,是国内优质医疗资源较为紧张,患者往往排一两个小时的长队后见到医生,也未必能够获得充足的咨询时间解决心中所有疑虑。这一点在病情复杂的癌症患者群体中,尤为明显。而充分的信息告知所带来的“安心感”,对于心理压力长期巨大的患者和家属来说,其实非常重要。
其二,是医学发展日新月异,而大多数癌症领域的前沿研究,诞生于美国、英国、德国、日本等医疗发达国家。随着我国国民经济的极大发展,越来越多具备一定经济条件的癌症患者家庭,开始把海外医疗纳入到自己的就医选择当中。
医学无国界,当癌症患者遇到下面这些情况时,都可以考虑用远程咨询的方式为自己提供帮助,以便做出正确的选择。
1. 多家医院、专家提供的诊断或治疗方案不一致时
2. 医生建议需要采取手术或其他不可逆的创伤性治疗时
3. 当前治疗方案不佳,希望了解其他更优治疗方案时
4. 被医院告知没有好的治疗办法时
现如今,借助便捷的互联网平台,以电邮、视频等方式,每一位中国癌症患者足不出户,直接与权威专家对话和交流,已不再是什么难事。不仅如此,相较于直接出国看病动辄几十、上百万的费用门槛,和国外专家远程视频咨询的费用显然具有不小的吸引力。

四、享誉全球的儿童医院——GOSH

作为世界四大权威儿童医院之一,GOSH硬件和技术始终保持世界前沿水平,并拥有超过60种不同临床专科、亚专科,以及300名世界高水准的儿童医师,被公认为全球范围内为数不多的几家可为患有罕见、复杂或多种疾病的儿童进行诊治的医院之一。
在儿童心脏科、儿童神经内外科、儿童肿瘤科、儿童罕见病等方面,GOSH都具有巨大的优势。
GOSH自1852年建立至今,已有168年历史。GOSH在为每一位患儿提供治疗时,始终坚持“零伤害、零延误、零浪费”的精神。在2012年伦敦奥运会开幕式上,英国600位医护人员摆出的“GOSH”图形,体现了英国人对拥有GOSH满满的荣耀和自豪感!
伦敦奥运会开幕式
不仅如此,得益于英国医疗高性价比的特点,近年来不少有看病需求但无法承担美国医疗费用的中产家庭,纷纷选择“物美价廉”的GOSH,为孩子提供良好的救治。而在远程咨询方面,英国价格更是大多数国内家庭可承受的。

远程咨询服务流程:

  1. 医学咨询:专业医学顾问为患儿家属提供咨询,了解病情,提供专业建议。
  2. 材料收集和整理:专业医学顾问指导收集患儿病历、影像资料等必要材料,并加以梳理,便于国外专家使用。
  3. 病历翻译:专业医学翻译对提交的病历材料进行翻译,制作符合国外医院、专家需要的文档。
  4. 寄送材料:根据患儿病情和国外医院要求,完成寄送。
  5. 预约咨询:帮助患儿家属预约国外医院专家。
  6. 远程咨询:以文字或视频的形式,完成远程咨询,获得专家意见(如选择视频咨询,可提供陪同口译)。
  7. 报告翻译和解读:专业医学翻译对报告进行翻译,并由专人向患儿家长进行解读。
如需了解更多英国GOSH儿童医院远程咨询详情,可扫描下面二维码在线咨询:
请在备注中输入口令:08251
参考来源:
https://mp.weixin.qq.com/s/30MSfKQ2MEx4znvwGjxe8w
https://mp.weixin.qq.com/s/Ts__r1w6sKcd6v2XaqqIHA
http://china.cnr.cn/ygxw/20160915/t20160915_523138159.shtml
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