癌症晚期,陪父亲战斗的这一年!
什么是【英雄日记】?每一个不屈的生命,都是英雄。2018年起,我们将讲述100个与重大疾病抗争的真实故事,本文是第063个。
父亲1953年生人,不吸烟、不酗酒、没有家族史,平时身体健康——就是一个非常普通的人。
就是这样一个健康的普通人,癌症却找上门来了。
去年春节,父亲持续咳嗽了几个礼拜,还总感觉双腿疼痛、无力,当时,我们谁也没想到会是癌。
我带着父亲到医院做了CT:父亲的右肺出现一个2.8公分的肿瘤, PET-CT和支气管镜病理活检证实了:低分化腺癌伴多发骨转移、淋巴结转移。
查出来就是肺癌晚期,这无异于晴天霹雳!不仅仅是父亲,癌症降临在我们每一个家庭成员身上。
尽管我们力图轻松,父亲也表现出了积极配合治疗的态度,可是,久经风雨的父亲多少明白,他这次的病很严重。
2018年二月,我们全家陷入了无奈和压抑之中,我们拼命想着各种办法来治疗父亲的肿瘤,即使不能开刀,能控制住也好啊!
不幸中的万幸,父亲基因检测结果显示:有EGFR 19基因突变。也就是说,他可以使用靶向药。
3月,父亲开始口服易瑞沙。EGFR 19基因突变目前在国内外已经有了很多靶向药,甚至是免疫治疗药,很多患者通过治疗实现了长期生存,甚至实现了临床治愈。
了解这些后,我心里上的难过少了几分,仿佛又看到了希望,父亲也可以活过1年、3年、5年,甚至更长……
这天,我带着父亲开车出去遛弯儿。回来时,父亲感觉头晕的厉害,还有些呕吐。起初,我觉得父亲可能只是晕车。谁知,父亲的情况恶化得极快,几天的时间,就已经头晕得走路都晃、还伴有剧烈的间歇性头痛。
我们赶紧带着父亲再去门诊,主治医生建议继续靶向治疗,他认为头痛可能与治疗无关,因为父亲有神经性头痛的病史,我们找到神经科医生给父亲开了止痛药。
一个月里止痛药从布洛芬、泰勒宁,到普瑞巴林、吗啡都用过了,父亲的头痛仍然没有得到缓解。
“病根儿”到底在哪儿?我们又折腾了整整一个月,辗转了好几家大医院,最后头颅增强核磁发现父亲右侧顶叶结节样强化灶,大小5mm左右。
一个专家建议直接抽取脑脊液化验,结果显示,父亲脑部的CEA值比身体血液中的CEA值高出几倍,还有癌细胞少量脱落!终于找到了父亲头痛的原因:肺癌脑膜转移。
对我们全家来说,这是一段灰暗而混乱的时光。
月初,父亲做血生化检查时发现转氨酶增高,医生认为是易瑞沙引起的肝损伤,把口服易瑞沙改为了特罗凯。
看着老父亲被头痛折磨着,我们实在不忍心。恰巧我在网上找到一种治脑转的“特效药”,叫AZD3759,国内没上市,正在国外进行临床试验,我找各种渠道购买了这种原料药给父亲用。
但是,改服特罗凯和AZD3759后,父亲的头痛症状不断加重,甚至开始全天持续不间断地头痛,止痛药只能管一到两个小时,头晕得下不了床,吃什么都吐。
那两个月,父亲吃不好、睡不好,整天卧床不起,以前高大的身材一下瘦了快二十斤。没有什么比看着亲人受苦更难受的了,只恨以前对父亲的关心太少,我恨自己当时为什么没学医,遇到父亲的病,一点办法都没有。
肺癌晚期,骨转加脑转,不夸张的说,父亲的生命已经进入了倒数,甚至有医生撂下话“三到六个月吧。”
看着父亲受苦,我们的心一直紧紧的揪着。我和家里人商量,打算带父亲到美国治疗,虽然不知道会不会有转机,但我心里明白我必须尽大的努力为父亲争取一线生机。
为了尽快赴美看病,我们选择了在专业度和经验上都比较可靠的盛诺一家,他们推荐了几家在肺癌的基础研究和临床方面非常权威的医院,并提供了几位医生的资料供我们选择。最终,我们选择了哈佛大学医学院附属的一家肿瘤医院。
7月中旬,我办好赴美看病的全部事宜,带父亲来到了波士顿长木医学区。
在盛诺一家海外客服的陪同下,连续两天,我们先后见胸部肿瘤内科医生和神经肿瘤外科医生。
到这后我才发现,在治疗中,我们一直在走弯路。胸部肿瘤内科医生严肃批评了我们私自给父亲用药的行为,因为我们购买的AZD3759原料药来源并不明确;其次,也没有任何研究或临床试验证明,AZD3759和特罗凯同时服用会让患者受益。
最终,美国医生给出的建议是:立刻停用AZD3759,继续特罗凯的治疗。
美国医生认为当务之急是解决父亲头痛的问题,神经外科医生给出了完全不同于国内的治疗方案:目前的头痛程度已经严重影响到生活质量,甚至会危及生命,必须立刻处理。药物治疗发挥作用需要一定的时间,医生建议实施紧急性脑室心房分流术。
在国内我们看过好几位神经科的知名医生,无一例外都是开出各种止痛药物,没有任何一位医生告知我们可以通过手术解决父亲的头痛问题。这不得不说出乎我们的意料,也让我们有些忐忑。
美国医生耐心地解释,手术目前已经非常紧迫了,国内的腰椎穿刺结果显示脑压较低;但父亲头痛剧烈,考虑椎管梗阻不通,实际脑压可能较高,而高颅压有可能导致脑疝危及生命。
经过深思熟虑之后,我们决定进行手术,到美国后的第4天,父亲脑室心房分流术顺利完成,在医院又住了两天院。
手术之后,父亲持续两个月的头痛症状大幅减轻,平躺在床上时已经没有任何症状了。我们看到父亲状态慢慢恢复,心理欣慰极了。医院还给父亲安排了理疗师,从心理上和身体上来帮助他科学地进行锻炼和恢复。
到了8月中旬的时候,也就是我们到美国后的第3周,父亲的头痛已经非常轻微了。靶向药在持续起效,复查胸部CT,结果显示肺部病变、淋巴结和骨转移灶都明显的缩小,原来有些腰痛的症状也基本消失。
这一天,我们如约再见到胸部肿瘤内科医生,他告诉我们,“只要坚持治疗,未来像健康人一样生活是完全有可能的!”这真是我们赴美以来收获的好消息。
最后,他叮嘱我们继续服用特罗凯,2-3周后再复查头颅MRI,预测脑膜转移的情况也会有所好转。
到美国3周后,父亲竟然可以在公寓的院子里遛弯了,缠着我和他下棋,而在不久之前,他还头晕得走不了路,每天沉默寡言,这样的父亲,真是久违了。
我们在美国停留了一个月,9月中旬,MRI复查显示,父亲的肺部和骨骼稳定,脑室分流也无异常。但是父亲在活动时头部仍然有些轻微不适,眼睛也有些畏光。医生决定停用特罗凯,改用第三代靶向药泰瑞沙(AZD9291),因为这种药物更容易通过血脑屏障,消灭脊髓液中的肿瘤细胞,从而进一步改善头痛症状。
换药3个月后,父亲复查时迎来了更好的消息:肺部肿瘤持续缩小,脊髓液中已经检测不到肿瘤细胞。父亲的头痛完全缓解,畏光减轻,视力也好了很多。
生病的老人就像孩子,需要我们更多的耐心和关爱。虽然食欲仍然有些不佳,但是我们一直鼓励父亲努力地保持自己的饭量,坚持一天活动两次的习惯,终于体重逐渐在增加,还常常得到美国医生和护士们的一致肯定和赞扬。
结束在美国4个多月治疗后,我们返回国内。
回想这一年来,从最初的手足无措,到四处求医,实在艰辛。癌症是所有家庭的噩耗,更是每个患者今生最大的痛和挑战!在这里,我也总结了自己的一些经验:
要想肿瘤患者能长期生存,患者的心态非常重要。一个和睦、温馨的家庭,会给患者带来无形的力量。经过我们全家人的鼓励,父亲的心态一直不错,他从不觉得自己是个病人,只要他精神尚可,照样带着我母亲兜风、钓鱼、采摘,尽情的享受着晚年生活。
我们不能忽视的一点是,对于癌症治疗,选择是如此的重要。家人患癌后可能会经受不住打击痛苦一阵,但是我们一定要早些振作起来,多学习,选择规范、科学的治疗之路,只要不恐惧、不盲从,不走上错误的治疗之路,即使到了中晚期,也可以长期带癌生存……
我常常对父亲说:“您一定要活得长长久久,将来看着您的孙子长大成人!”陪父亲抗癌这一年,有泪水、有绝望、有坚持、也有喜悦,但我从未放弃过希望,抗癌是一场战斗,让我们共勉。