绝处逢生的三阴乳腺癌患者:5年了,我还活着就是最大的惊喜!
编者按
三阴乳腺癌就等于预后差?谁说的!今天,一位成功迈过5年大关,拿到第一个“五年通行证”的觅友刘芳,为我们讲述她的5年故事,她说:“三阴乳腺癌并没有想象中的那么可怕!”
五年了,对于我来说,如同重新活过一次。这五年来是亲人、朋友的爱,为我撑起了一片天空。
(一)
五年前的这个月,我在一个失眠的晚上,也许是命运之手,让我不经意摸到了自己右胸前的一个肿块。它大约只有一粒花生米那么大,却立刻引起我的警觉。
第二天,找到我的一位医学同学,她说可能是乳腺纤维瘤,建议我立刻做一次检查。我在市立医院北院区挂号,做了一次小的微创手术,活检的结果不容乐观。七天后的病理显示发生癌变,确诊为乳腺癌。
如同五雷轰顶。怎么可能?怎么会出现这么重的疾病?而上半年我的体检报告还是非常健康。癌变?我不敢相信。我的领导、同事、同学非常关心,建议我去上海进一步确诊。在临出发去上海的那一天,整个沿江城市发生了重度雾霾。
仅仅开车从安庆到铜陵,我们就走了好久。能见度太低,而我的心情也灰到极点,茫茫的大雾,茫茫的希望……我恨不得马上飞到上海,希望听到的不是这个消息。我不能接受这个残酷的现实,我的儿子才 11 岁,刚刚读初一,我不知道我该怎么办?
(二)
我感觉我是在和时间赛跑,似乎每时每秒对我来说都不容耽搁。疾病给我当头一击,让我没有时间喘息,没有时间等待,没有时间思考。匆匆地赶到上海,联系到了复旦大学附属肿瘤医院,而该院乳腺肿瘤的顶尖专家邵志敏教授到美国参加学术交流了。
到了上海才知道,挂一个看病号有多困难。网上预约号已经到了一个月以后。那一刻,我又陷入绝望之中。一方面就诊号一号难求,另一方面医院似乎也不太情愿收我这样的病人,因为我的所有病理资都在安庆市立医院。由于走的匆忙,所有的原始资料都没有带过来。
帮忙联系的是上海的一位医疗专家也是安庆老乡,一方面他帮我联系就诊,另一方面,让我联系安庆市立医院带回原始病理材料。安庆的病理切片,上海这边需要重新化验,从而进行确诊。
围绕我的病理切片,安庆这边忙成一团。安庆的同学帮忙从市立医院拿到后,交给我的同事,他们联系到从安庆到上海的大巴车,托司机带给了我。复旦大学附属肿瘤医院病理科受理后,说还需要多个切片。为此,我的同学少三特地从芜湖赶到安庆,然后带上切片样本,冒着重度雾霾从安庆赶到了上海。
由于病理报告需要至少7天才能出结果,这样,我又回到了安庆。与此同时,我的悲观情绪也在加剧,我开始用手机上网搜索所有关于乳腺癌的资料。我似乎在寻找一个答案:我能活多久,我还能活多久?
(三)
回到安庆,同事、朋友们的关心纷至沓来。这时候我得到一个重要消息:弟弟的一位同学告诉我,她的母亲患有乳腺癌手术一年了,目前恢复得很好。她当时是在复旦大学附属肿瘤医院,挂到柳光宇教授的号,柳光宇教授亲自为她做的手术。他说柳教授手术精湛,医德高尚。
这时候我又联系到在上海卫计委工作的同学,他帮我联系到了柳教授,并告诉我病理报告已经出来了,确诊为乳腺癌。
赶到上海,挂到柳教授的号,教授人非常清瘦,态度和蔼。他看过我的病理报告后,说了一句话:安排你住院,尽快给你实施手术。我当时问了教授一句很专业的话:我的预后怎么样?
柳教授看着我的病理报告,眉头一皱,说了一句话:预后不好。我知道他没有隐瞒我。因为通过这段时间的了解,我知道自己的ER、PR 值极低,也就是说手术后对于抗复发药物的依赖性很低。
办了入院手续以后,床位还是非常紧张。在等候床位的时候,医生为我安排了各项检查。在陆陆续续完成检查的过程中,我认识了一些和我一样的病人。她们有上海本地的,更有来自全国各地的。
后来我们彼此熟悉的是来自河北秦皇岛的孙老师,浙江宁波的晓梅,嫁到上海刚被一家事业单位录取的大连美女,还有来自安徽芜湖刚刚新婚半年 28 岁的小姑娘。
(四)
宁波美女晓梅,个头高挑,很瘦,老公看上去比她要矮,但把她照顾得很周到。晓梅很开朗,愿意和我们交流,她说自己已经是第二次入院了。她这次是完成六次化疗后,仅仅隔了三个月就出现复发,再度入院。
她告诉我,她患的是最难治的三阴乳腺癌,多发于年轻的女性,由于国际上还没有控制它复发的药物,因此,化疗的依赖度很高,而化疗后由于没有控制复发的药物进一步巩固,容易出现复发。
她后悔上次手术时,选择保乳手术,癌细胞可能没切割干净,所以仅仅三个月就出现复发。这次她要求不保乳了。她的性格很开朗,很坚强。女儿还在读小学,她说必须要坚强面对。
28 岁的芜湖小妹妹,刚结婚才半年,这次被查出并被确诊为乳腺癌,而且肿块达到 3到 4cm。我为她担心,她那么年轻那么漂亮,美好的人生刚刚开始,却要承受这么重地打击。但是她远比我想象的要坚强。
面对化验的结果,她淡定而坦然地接受了这个残酷的现实,积极治疗。我们因为不是一个主治医生,后来她被分到别的病区。我听说在手术中医生发现她的淋巴结有被癌细胞侵蚀,所以腋下淋巴结全部做了清扫手术。
后来我知道,在复旦大学附属肿瘤医院里,凡是腋下淋巴结做过清扫手术的乳癌病人,医生都会在手术后给她的那只手腕上,戴上一个祝福的红丝线,以示特别地关爱。
同病房的大连美女,漂亮得让人扎眼。一米七的个头,精致的五官,皮肤白皙,一头飘逸的长发,让我怎么样也不能够把乳腺癌和她连到一起。她告诉我她的婆婆先是被确诊为乳腺癌,做了手术正在做化疗期间,婆婆让她也做个检查,竟会是这样的结果。婆媳两个病人,一家人全乱了……
她刚考取上海的一家事业单位,报到上班才一个月,她不知道单位如何对待她?我安慰她,现在都是人性化的管理,单位既然录用了你,一定会对你负责的。第二天,她们单位的工会领导专程来到病房看望她,告诉她安心治疗,不要有任何后顾之忧。
(五)
来自河北秦皇岛的孙老师,和我年龄相仿,比我稍大一点。她是一所职业技术学院的老师,老公是当地移动公司的一名部门经理。她有两个漂亮的女儿,大女儿高三了,小女儿才上幼儿园。她生病的事没敢告诉老大,怕影响到老大。她的老公既能干又体贴。但孙老师对自己的病情十分担忧,她的情绪比较焦虑,她的爱人在不停地安慰她。
我和她差不多时间办的住院手续,而且都是柳光宇教授的病人。因此,随着我们各项检查的完成,手术的时间也被确定下来了。我们都被确定在 12 月 23 日这一天手术,柳教授在亲自为我做完手术之后,随后就为她做手术。
我的小姑和弟弟一直在上海陪着我,手术这一天,我的表妹还从杭州赶来了。柳教授的病人很多,从上午到下午都有手术。大约下午四点多,我被推进了手术室。进入手术室,柳教授走过来,轻声对我说:“你的手术,我亲自给你做。”
我感激地看着教授,眼泪顿时流出来:谢谢您!通过这段时间与柳教授的交谈与了解,我完全信任他。每一次,他都是细致地解答的疑问与困惑,他对病人充满耐心与温情。我相信柳教授,我相信从12月24 日这一天开始,带给我平安!
(六)
我的手术进行得很顺利。柳教授亲自主刀,带领他的团队为我顺利地完成了这一次的手术。在手术过程中,他对我的腋下淋巴结进行了活检。令人庆幸的是,癌细胞没有侵蚀到我的淋巴。
因此,作为一个有担当、有责任的好医生,他没有过度采取手术治疗,没有继续采取腋下淋巴结清扫手术,从而使我的手术创面大为缩小,保障了后期尽快恢复。
孙老师的手术继我之后,也是由柳教授亲自完成。孙老师自入院以来一直处于焦虑之中,尽管她的爱人一直在安慰她,但她的情绪非常不稳定。为了能够更周到地照顾到她,爱人的两个妹妹特意请了一周假,从秦皇岛赶到上海专程陪护。我被推出手术室的时候还是处于昏迷状态。
后来我才听说,孙老师被推进手术室之后,她说她看到报道说美国著名影星朱莉,为了预防乳腺癌将双乳进行了切除。孙老师当时突然决定,对没有患病的那一侧乳腺也要求柳教授进行切除。事发突然,柳教授出于慎重,当即决定:孙老师的手术全部叫停。
(七)
平安夜前夜,手术的那一夜,注定是个难眠之夜。当我从麻醉中清醒过来后,各种不适开始袭来。我的嘴唇干燥开裂,陪护我的小姑用棉棒蘸着温开水在我的嘴上湿润。我的身上插着三根导流管,绷带紧紧地缠绕着我,我感觉自己喘气都好困难。还有我的腰特别难受,我想调整姿势,但我又动弹不得。
同病房的大连美女,在我之前做的手术。晚上,她的腰部也非常难受。于是,她的老公用双手托起她的腰,让她感觉舒适一点。大连美女很坚强,刚过30岁,她生病这样的大事瞒着远在大连农村的父母。
只有她的弟弟从大连赶到上海,小伙子看到姐姐的样子,不停地抹眼泪。我的表妹看到后,也用双手托起我的腰。虽然这让我感觉好多了,但我担心表妹这样会太累。我告诉她别再托了,但她仍坚持一边用双手托住我的腰,一边斜趴在床边稍作休息。
半夜了,大连美女又感觉腰很疼,她的老公也很紧张,她对老公说:疼死我了,我要死了,我不想活了,你再娶个好姑娘吧,只要对我们的宝贝女儿好就行!老公被她说哭了:不会的,不会的,我们要一起看着女儿长大,你可不能丢下我,不管我……
这时候,病房里充满了感伤。我感觉我的伤口怎么突然有点疼,我让小姑帮我看看导流管。小姑发现我的一个导流管里的血水很少,导流管几乎没有血水往下流了。而旁边大连美女的导流管却不是这样。小姑赶紧找来了护士,发现导流管出现了问题,于是为我进行了更换……
天渐渐亮了,难熬的夜晚终于过去了......
(八)
手术之后,伤口在慢慢地恢复之中。柳教授开玩笑对我说:你又干又瘦,恢复起来比别人要快一些。的确,没有太多的脂肪,恢复确实挺快。我的单位还特意安排了 3 位同事从安庆赶到上海来看望慰问我,大家希望我树立信心、早日康复。
孙老师每天都要来我的病房,看到我恢复得挺快,她也逐渐克服了紧张、焦虑和不安。在和柳教授的再一次沟通后,她的手术时间很快也被确定下来了。我鼓励她要树立信心,我们都会好好的。
大连美女和孙老师,由于淋巴结受到癌细胞的侵蚀,柳教授都为她们做了腋下淋巴结清扫手术。相比而言,我应该庆幸一点。但在对比病理,确定下一步治疗方案中,她俩ER、PR值很高,柳教授说:在化疗之后,她们将接受内分泌药物治疗,会很好地控制复发。
由于我的ER和PR值很低,柳教授说,对于我这样的三阴乳腺癌病人,化疗是唯一的治疗手段。因此在手术一周后,柳教授为我慎重选择了化疗方案。
大连美女嫁在上海,相比外地的病人,治疗要便利一些。孙老师告诉我,她的六次化疗也选择在复旦大学附属肿瘤医院完成。我告诉柳教授:我想拿上海的治疗方案,在安庆选择一家医院完成化疗。
柳教授一再叮嘱我说:首次化疗最好在上海完成,如果条件不行,在安庆进行化疗,必须要严格遵守上海的化疗方案。这样,2014年元旦之后,我带着上海的化疗方案回到了安庆。
(九)
生活就是这样,有时候你想选择逃避,选择麻木,选择放弃。但当苦难来临的时候,你却发现自己真的无路可退。既然无路可退,你唯有鼓足勇气,勇敢面对。
回到安庆,回到家里,见到我一时苍老很多的老母亲,和我那突然有些懂事的儿子,我知道这段时间奶孙俩已经承受了很多很多。我知道所有的苦痛,我都必须承受下来,为了我的家人,为了所有关心我的人。
我的好同学、好朋友张老师,来到我家里看望我。心地善良而单纯的她,曾经是我们班的班花。她也是一位工作非常认真负责的好老师、班主任,却不幸在2007年生病。
当时也是在上海复旦大学附属肿瘤医院完成的手术、放疗、化疗。快七年了,她一直勇敢地面对。她告诉我,她感谢七年前的那个小肿瘤,是它让她重视健康,审视生活,改变很多不良的生活习惯。从她的身上,我感受到一份柔软而坚强的力量。
我选择在安庆海军116医院肿瘤科完成我的六次化疗。我带着上海的化疗方案,来到肿瘤病区,找到钱主任。钱主任问询了我的基本情况后,看着我的化疗方案,说了一句让我吃惊的话:你的化疗方案用药剂量太大,已经超出亚洲人体可承受的限值。如果我按照这个剂量给药,你的身体肯定吃不消。
这时候我想起了柳教授叮嘱我的话。我坚定地告诉钱主任:我会承受住的,一定要按照这个方案给我用药。
(十)
由于化疗药水的副作用和刺激性非常强,护士长建议我在化疗治疗前采用 picc 导管。也就是说,通过手腕处的静脉留置一根导管,由它延伸连接到心脏的大静脉处。这样,可以减轻化疗药水对血管的直接伤害。
每次输液的时候,通过预留的导管接口直接吊入化疗药水。当然这个留置导管的过程也是非常痛苦的。而且,外置的导管接口,为防止避免感染,每周要到护士那里进行清洗。平时导管的手腕还要注意安全,不能有任何剧烈活动,同时还应注意卫生护理。
当这些基础性工作都完成之后,我开始进入化疗治疗阶段了。我每次化疗的间隔周期是 21 天。由于化疗药水毒副作用很强,为我打点滴的护士也选择了缓慢的点滴速度。我从上午开始,到下午的治疗过程,都还没有什么不良反应。但到了晚上以后,我开始呕吐。
第一次吐完后,陪护我的表妹赶紧找来了医生。医生安慰我说:已经给我用了止吐药水。可是没过多久,我又开始呕吐。表妹又去找来了我的床位医生吕医生,他一位年轻的医学院毕业生,才二十多岁。他满脸同情地告诉我,止吐药水的效果可能还没有那么快,过一会儿就会好的。那一晚上我大概吐了六次,我第一次真正地感受到了化疗药水带给我的伤害。
钱主任告诉我,由于我的每次化疗用药剂量,比正常剂量高出 2O%,因此我化疗的反应会比较强烈。他还告诉我,在首次化疗十四天后就会出现落发、掉发,让我赶紧把头发剃光。我刚开始不肯,只是把头发剪得很短。
后来发现,从第 14 天开始,我的衣服上、枕头上、床单上、地上到处是掉落的头发。坚持了几天后,我听从了钱主任的建议。
傍晚的时候,我独自找到了街道拐角处的一家理发店,几次走近,发现店里总还有别的顾客。在发现没有其他顾客的那一刻,我鼓足勇气迈了进去。理发师问我理什么发型,我告诉他,请把我的头发全部剃光。他心里全明白了,全程默默地剃光我的头发。我带上准备好的帽子和口罩,静静地走出理发店。
独自走在街头,我的眼泪再也止不住了……
(十一)
我的化疗方案分为两个阶段:前一至三疗程,用的是:氟尿嘧啶、表阿霉素、环磷酰氨。第四至六疗程开始换药,用的是:多西紫杉醇(泰素帝)。化疗不仅会杀死肿瘤细胞,也会杀死正常细胞和免疫细胞。
化疗一周后,都要进行血常规的检测,我发现自己的白细胞已经下降了,意味着免疫力也开始下降了。因此,为防止感冒等病菌对身体的侵袭,出门戴口罩成为出行必备。
2014 年 1 月 4 号第一次化疗用药后不到一周,我的血常规检测显示:我的白细胞下降为 3.43,5 天后 1 月 15 日,我再去做血常规,白细胞再次下降,仅为 1.85。医生给我打了两针升白针。随着疗程往后推进,我对升白针的依赖也越来越强。从两针到三针、五针,等到最后一次疗程,我打了七次升白针后,白细胞才缓慢升上来。
在第三次化疗治疗之前,我开始对化疗药物产生心理恐惧,以至于一看到那种紫红色的药水就要呕吐。我的内心对化疗产生巨大的排斥,我甚至准备放弃后续的化疗治疗。
我的家人、朋友纷纷来做我的思想工作,我的弟弟对我说:你在单位是支部书记,经常要做职工的思想政治工作。你坚持治疗不放弃,就是最好的行动,是给职工最好的思想工作。是的,我要用坚强克服恐惧,用坚持抗击疾病。
在化疗用药那几天,因为药物反应,伴随呕吐,会不想吃东西。但药物治疗一旦结束后,就必须要强迫自己多吃各种对身体有益的食物。通过食疗增加营养,增强抵抗力,增强免疫力,否则,无法进入下一次的疗程治疗。
我的母亲不辞劳苦,悉心照顾我,在这期间,为我熬制各种营养汤类,如甲鱼汤,泥鳅汤,老鸭汤,猪骨汤,牛骨汤,鱼头汤,老鸡汤,鸽子汤,猪肚臆米汤,猪尾花生汤,五红汤(红豆、红枣、红皮花生米、枸杞、红糖)等等……从而保证我的体质完成治疗。
(十二)
关于乳腺癌病人的食疗,民间有一些人误认为,不可以吃所谓的“发物”,名单有:公鸡、鲤鱼、牛羊肉、虾蟹,还不可以喝老母鸡汤,不可以吃鸡蛋,甚至喝牛奶。不过,我的母亲坚持认为我不能吃公鸡、鲤鱼。
我在生病期间也咨询了一些医生,他们普遍认为:各种不同的食物,可以提供人体所需不同的营养素。从科学的角度来讲,应当是膳食合理搭配,荤类食物少一点,素类食物如各类蔬菜水果、五谷杂粮可以多搭配一点。
同时,每天还应当进行适量的运动。在身体许可的情况下,到户外走一走,散散步,晒晒太阳,千万不能闷在家里胡思乱想。尽量做到不纠结于自己的病情,不纠结于各项医学指标,保持平和顺达的心态,积极配合治疗,相信医学,信任医生!
在我完成六次化疗治疗之后,我的一位医学朋友出于好心,建议我再增加两次化疗,做为巩固治疗手段。我把他的建议告诉了钱主任,钱主任没有予以采纳。他说,你的化疗方案中六次化疗剂量已经超出正常剂量了,你目前各项指标都比较正常,不建议过度治疗。
五月中旬,我来到上海复旦大学附属肿瘤医院进行复诊。我见到了河北秦皇岛的孙老师,我们见面后有些兴奋。我们都勇敢完成了化疗,都挺过了那段最难熬的日子。我俩都比手术前胖了一些,孙老师比之前开朗很多。
我又见到柳教授了,他看着我完成化疗后的各项检测指标,欣慰地笑了。我问他:我是否还要增加两次化疗以巩固治疗。他的看法和钱主任一样,他们都不同意过度治疗。只建议我在化疗结束后,可以根据身体情况,适当采用中药进行调理。
(十三)
在生病以后,我才真正认识到健康对一个人、对一个家庭有多么重要。失去健康,一切都将归零。没了健康,神马都是浮云。除了生死,什么都是小事。唯有保持一个健康的身体,才是对自己、对家人、对朋友负责任的表现。
是时候对自己有个反省了。
过去的我,不爱吃早餐,不拿吃饭当回事,而是能胡就胡,能对付就对付。有时不吃正餐,却吃了很多垃圾零食,如饮料、饼干、冰淇淋等等。
不爱运动,很少出汗排毒,出门办事儿都是骑电瓶车,连步行都很少,更别说跑步打球了。
工作和学习投入的精力太多,自己给自己的压力很大,不会放松,经常疲劳作战,连续作战。再加上一个人带孩子,生活的压力很大,不会放松,经常疲劳作战,连续作战,负面的情绪压抑在心里。诸此种种,导致出现了严重的健康问题。
生命只有一次,健康永远第一。我必须要改变自己过去不好的生活习惯。
民以食为天,吃饭是生活中的大事情,要营养科学、合理安排。每天都坚持适量的运动,或跑步或步行或打乒乓球。做自己力所能及的事情,学会减压,学会释放,学会忘记,学会量力而行,凡事顺其自然。
做自己喜欢的事情,在阳台养养花,养养绿植,增加生气。练习书法和国画,修身养性,和一帮志同道合的书友、友、画友们,在一起交流切磋,一起参展,乐在其中。
结语
从生病到现在,已经五年了。这五年里,我曾经想过动笔记录自己这一段艰难的日子,但我始终没有勇气去写。直到今天,我终于鼓足勇气,将这一段不平常的经历记录下来。
我们每个人的一生不可能一帆风顺,会经历很多事情,很多困难,甚至磨难。但伴随我们一路走来的,是一颗对生活热爱的心。这世间最珍贵的便是爱,给于他人的奉献之爱,来自于他人的收获之爱。
所以,当我们有能力的时候,我们应当尽可能给予别人更多的关爱,尽可能以一颗豁达的心去包容他人,用一颗感恩的心去拥抱美好!
写于2018 年11月
责任编辑:乳腺癌互助君
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