患者故事 | 发育性髋脱位的孩子——被上帝亲吻过的天使
我是怡妹妈妈，也是广东髋脱交流群的群主。2017年10月份前我只是一位普通的妈妈，对发育性髋脱位完全无知。
今天，分享一下怡妹的故事，希望给大家一些经验和启示，为了患病的孩子们能找到治疗的捷径并顺利康复提供一些帮助。一切还得从我的怡妹出生说起。
确诊，病情严重
2014年12月份的某一天，我家小天使怡妹降临了，初为人母的激动和喜悦，心里最大的愿望就是小天使能健健康康、快快乐乐地成长。
可是，2016年1月份怡妹刚过完一周生日，因走路步态异于同龄孩子，遂带去医院小儿骨科拍片，结果确诊为左侧髋脱位。
术前影像
当时主治医生说怡妹脱位很严重必须马上住院手术复位。一听到手术二字，我已经完全被吓住了，眼泪哗哗地往下掉。
随后听从了主治医生的安排马上办理了住院，做好一系列检查，等待手术。看着怡妹天真可爱的笑脸，我的心里非常难过，为什么小小年纪懵懂的她要承受这么大的痛苦。
接受治疗
手术室门口，看着麻醉师给怡妹注射麻醉药，看着怡妹在麻醉作用下缓缓地闭上眼睛，我的眼泪又一次止不住往下掉。手术室门外等待的每一分每一秒都是如此的漫长。
手术中，主治医生突然出来告知我们保守治疗后复位的位置可能不理想，希望家属们做好心理准备时，我们的心情糟糕极了。
手术结束后，大概3个小时左右，怡妹苏醒了。看着她想哭又哭不出来的委屈样子，看着她身上重重的石膏，我强忍着眼泪，抚摸了下可爱的脸蛋，宝贝你真坚强，妈妈爱你！
主治医生把我叫到办公室，跟我说位置不太理想，里面有积液，需要做开放手术。如果不做会怎么样？他说会股骨头坏死。对这病完全不懂的我，选择了相信主治医生。
心中充满了期待，期盼怡妹做了开放手术后就一切正常了，甚至幻想着她以后是个舞蹈演员……
第一次闭合复位后
过了几天，怡妹再次经历了6个小时手术。术后，看到怡妹虚弱地躺在病床上，身上重新打了石膏，使用了生命监护仪、插着尿管和淤血引流管。
第二天，没有淤血排出，可以拔引流管。没有麻醉，医生徒手拔出，怡妹痛的直颤抖。宝贝身上痛，妈妈心中痛！可是我又不能代替她，只能隐忍着眼泪紧紧地抱住怡妹。
主治医生告知手术顺利，这是住院半个月以来最欣慰的话了。想到马上一切都将结束，孩子会越好越好，以后会和正常的孩子一样生活，觉得一切还是值得的。
术后康复困难重重
术后怡妹需要石膏固定3个月。由于对这个病不了解，护理经验完全没有，怡妹的尿液渗透进石膏里面，造成石膏内皮肤溃烂了。
看着她痛苦的表情，我很自责。由于自己的无知，没有照顾好怡妹，她才承受如此多的痛苦。这也是我事后努力去钻研这个病的知识的原因之一。
日子一天一天过去了，怡妹终于迎来了拆石膏的日子。石膏拆除后发现，双腿软绵绵没有力气，左腿长满了长汗毛，腰部也溃烂后自愈结疤。不过令人开心的是怡妹终于脱掉重重的石膏可以洗澡了。
随后遵医嘱定制了蛙式支架（双侧外展接近180度），医生交代需要全天佩戴支架3个月，我们和怡妹一起积极努力地配合。又可以抱着她出去找小伙伴玩了！虽然不能下地，但也感受到怡妹的喜悦。
三个月全天支架后改夜间佩戴，白天可以下地走路。当看到怡妹下地蹒跚学步的样子，我既心酸又欣慰。希望未来怡妹一步一个脚印走出自己的一片天地。
2016年5月份复查，当看到检查报告上写着“骨骺形态不规则”，带着疑问请教了主治医生。主治医生说没事，恢复的很好，需要继续带支架。
作为家长我们选择相信医生，遵医嘱继续夜间佩戴。
从3个月复查一次到半年复查一次，每次主治医生都说恢复的很好，我也是满心欢喜并极其信任。
在护理的空余时间里，我也开始学习发育性髋脱位的相关知识，并且加了几个患儿家长群，通过全国各地的患儿家长找到数位髋脱专家级的主任医师咨询了怡妹的病情。
这时候我才发现，怡妹之前的治疗手段欠妥，治疗结果也是不理想的，甚至已经出现了很严重的股骨头缺血坏死，而主治医生并没有告知我。
吸取教训，分享经验
随后，我带着怡妹广州面诊何伟院长、李旭主任，佛山面诊郭跃明主任、深圳面诊王延宙主任、广州面诊杨建平、韶关面诊张中礼主任、泉州面诊王玉琨主任、中山面诊杨劼主任、广州会议面诊程徽医生.....
所有的答案都是孩子股骨头坏死严重，累及骨骺板，不能再带支架治疗，必须脱架自由活动。也没有什么办法让股骨头长出来，一切只能靠她自身修复，看她的造化。
难过、愤怒、绝望！想到怡妹以后都不能参加体育活动，不能学习舞蹈，我的心像刀割一样痛。无数次看到怡妹天真的脸我偷偷抹眼泪。这种悲观情绪状态持续了半年多，我想我不能再这样下去了，我们需要坚强，怡妹还需要我们陪伴着她走下去。
群里家长们也不断地鼓励我、开导我。在群里我们同病相怜，抱团取暖。我积极调整心态，从难过自责到接受并选择坚强，相信上帝为你关上一扇门必定会为你打开一扇窗！
慢慢地，我从一个什么都不懂，甚至连髋臼在哪里都不知道的小白，用两年多的时间拼命学习，汲取各方面的知识，学着看X光片，不断和医生交流，不断和家长交流，对DDH这块有了深入的了解，并且创办了广东髋脱交流家长群。
慢慢地，从最初的10几个家长，到群满员，到开新群……这都离不开家长们的相互扶持、鼓励和信任。我知道造成怡妹今天的局面，很大责任是我开始对这病一无所知。
我希望用我的经历，用我所了解到的疾病知识和经验，我知道的名医，帮助更多的家长走过迷茫的时间，让孩子们得到规范治疗，不再重走怡妹走过的弯路，不再造成不必要的创伤和遗憾。
当初家长帮助了我我也将这份大爱延续下去，相信我们的孩子都会越来越好。
我们的天使很可爱，只是上帝为了记住他们，亲吻了他们，做了印记。
医生点评
专家介绍
张中礼 副主任医师
天津市天津医院
发育性髋关节发育异常，英文缩写为DDH，是儿童常见的骨与关节系统出生缺陷之一，也是最常见的小儿髋关节疾患，指因某种因素导致患儿出生时或在以后的生长发育过程中出现股骨头与髋臼位置的异常，包括髋臼发育不良、髋关节半脱位和髋关节完全脱位三种形式。
DDH的X线片表现
目前DDH发生率大概在1~3‰，确切的病因尚未完全明了，可能与种族、地理环境、生活习惯、性别、关节松弛、胎儿在子宫内位置及基因突变等因素有关。2011年挪威学者报告40岁以下接受全髋关节置换术的年轻患者，有1/4源于DDH的延误诊治。
DDH的早期诊断
DDH早期诊断与及时治疗已成为广泛共识。欧洲开展早期筛查后的研究结果显示，早期筛查不仅使初始治疗时间提早、治疗周期缩短，而且明显降低了需要手术复位的概率和股骨头坏死的发生率。
德国学者最早报道开展DDH早期筛查后手术率降低至0.26‰，带来巨大的社会及经济学效益。随着国内DDH早期筛查工作逐渐普及，越来越多的患儿在出生后3个月内被发现，并得到了及时的治疗。
既往DDH早期筛查主要依赖临床检查。对髋关节脱位及不稳定（半脱位）能做出较准确的诊断，但对髋臼发育不良的诊断欠佳，且受检查者的临床经验影响大，假阴性率高。
1980年，奥地利的Graf医生利用超声波能穿透关节软骨且无放射性损害的特性，首次将B超用于DDH的早期诊断，建立了量化的分型体系，使DDH的早期诊断由8个月提前至新生儿期。
国外DDH筛查主要采用两种模式：
（1）欧洲大部分国家采用针对所有新生儿的广泛超声筛查；
（2）美国、加拿大等国家采用有选择性地对某些特定人群进行筛查。后者是指仅对临床查体阳性（不稳定或脱位）及存在危险因素（女孩、第一胎、臀位、有家族史或合并有斜颈、足部畸形）的对象进行超声检查。
DDH的治疗措施
早期吊带治疗失败或初诊年龄在18个月以下髋脱位，首选麻醉下轻柔的手法复位、人类位石膏裤固定。
术中动态髋关节造影可为闭合复位提供客观、实时的影像学依据。结合复位时安全范围术中判断“复位是否可接受”，认为复位满意才行“人类位石膏裤固定”。
闭合复位失败或不稳定，应选择切开复位。外展支架适于髋关节稳定的髋臼发育不良的治疗，不宜作为髋脱位的首选措施。
DDH的早期预防
臀位和不正确襁褓是最显著的两个引起DDH的危险因素。完全臀位时DDH发生率高达20%。
不当的襁褓会影响髋关节发育。襁褓法干预也是我们唯一可以针对的致病因素，是实现DDH早期预防的关键。
在中东、美国印第安纳州以及中国北方，双下肢伸直位“蜡烛包”样捆绑是常见的方法，和DDH高发病率有关。
印第安地区DDH发生率高达21%，与当地下肢伸直、内收位襁褓法明显相关。国内DDH发病率北方也显著高于南方。
印第安人及中国北方的蜡烛包
而相关动物实验也证实双下肢伸直、内收位捆绑导致髋关节发育不良、不稳定甚至完全脱位。已有学者通过推广一种以厚纸尿裤为原型的婴儿包，使DDH发病率下降65%。
正确的襁褓方法
国际髋关节发育不良协会（International Hip Dysplasia Institute）推荐采用健康的有利于髋关节发育的襁褓方法，不同于传统的伸髋伸膝、紧缩捆绑，新的方法更加宽松，提供了髋关节屈曲及外展的空间。
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