一位硬皮病女孩的自述——活着，并接纳自己（2）
原创：『风湿中心』志愿者：默默
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治疗效果好，为啥还会复发呢？
虽然我依然颓废，但也配合治疗，一年后，病情渐渐稳定。然后我又开始飘了，自己停药一年。
没有吃过药的人，恐怕认为我们这是对自己不负责任。长期服药的人，就应该懂我们，药真的吃够了，真的不想吃药，害怕吃药，抗拒吃药。
但是，不想看到的事情发生了。停药一年后，病情反复，马上又去医院找徐霞医生复查（果然不作死就不会死，“药不能自己随便停”，大家要谨记）
通过心脏彩超，检查肺动脉高压值61，间质性肺炎也不好，走几步都喘的不行，情况已经非常危险了，甚至可以说危及生命。
那一刻，我又开始绝望了……
医生给我开的波生坦一个月就4000元，加上其它的药，一个月就一万多元的药费，我绝望了。
类似硬皮病这样的少见病患者真是太难了，经济上、人力上、精神压力太苦了。而且没有特效药，又有很多很可怕的症状可能降临：全身硬化，吞咽困难，张嘴困难，面容改变，手指变型，指趾溃烂，心、肾、肺纤维化，我又开始自暴自弃了。
但这次药没有停，心情却极度灰暗，我好像抑郁了，我天天想着自己怎么死法合适，上吊死太可怕，跳楼死又不敢，最后选了一种我认为最舒服的死法，吃安眠药。
我又百度了下，吃安眠药死是什么状况。我搜的是“吃安眠药，死的过程痛苦吗？”结果百度回答：痛不欲生、神经麻痹、活生生被胃部溢出的呕吐物呛死，痛苦15分钟左右。
妈呀，看到这，感觉活着挺好的，在此感谢百度这位回答的小哥哥或者小姐姐，让我放弃了吃安眠药死的想法。
因为一时间没找到最合适的自杀方法，我浑浑噩噩到了2018年10月份（现在想想，还好没找到）。
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转折点，在这，在这
又到了该复查的时间，我预约了住院复查。徐霞医生为了让我联系她方便，并让我了解更多的疾病知识，给了我一个二维码，是【风湿中心】平台的二维码。
我扫了以后，机缘巧合的看到了一个病友故事，下面还附上了加入【风湿中心】平台病友群的方法。
加了风湿平台的群主微信之后，进群我才发现，我不是一个人在战斗，而是一群人在陪我一起战斗。
他们的侃侃而谈、他们的乐观向上、他们的可爱，深深感染了我，我也加入了他们去聊天。（现在，不谦虚地讲，我是群里最活跃的那个，呵呵）
我认识了秋子姐，一个乐观的、暖心的知心大姐姐，每次遇到事情都会开导我，关心我。
这里还有个最重要的人——就是群主，虽然群主很忙，但也会抽时间来关心一下我们。虽然有时候感觉她很远，有时候又感觉她很近；她的阳光、积极和正能量，一直感染着我。
我渐渐褪去阴霾，敞开心扉，活着真好……
感谢【风湿中心】这个平台，让我认识了一群暖心的、坚强的、乐观的“战友”。让我明白：其实每个人都不容易，有经济上的压力、生活上的压力、精神上的压力、病痛上的折磨……
但大家依然不放弃，努力的工作，努力的活着，为了家人，也为了自己！同时也让我明白：除了活着，一切都是浮云。
我一步一步调整心态，开始要求自己，也要努力的活着。
虽然我患了硬皮病,这个人人谈起色变的“罕见病”，但为了家人和自己，我也不畏惧！
我会：
努力接受自己面容的变化
努力把自己的公司做好
努力把自己的娃养大成人
努力工作
努力活着
努力爱自己身边的每一个亲人
努力做一些对社会有意义的事情
努力回到自己最初的想法
在自己力所能及的情况下，帮助需要帮助的人……
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此处还有重点
最后，借此文章感谢一下【风湿中心】平台的所有工作人员。今年疫情期间，我得了腮腺炎，半边脸完全肿了，一直到脖子。无法张口下咽，疼痛难忍，非常焦急。
又因当地诊所全部关闭，并且自身免疫力差，医院也不敢去。关键时刻，脑子一闪，我想到了【风湿中心】平台，随即在【风湿中心】APP上，咨询了徐霞医生。
感谢徐霞医生在疫情特殊又忙碌期间，及时回复了我，让我把激素加两粒，由原来的2片加到4片，吃4天-7天看效果。
感谢【风湿中心】平台让我和徐霞医生远程的无线连接，及时的远程医疗，让我减轻了痛苦，褪去了我那深深的焦虑。特别感谢徐霞主任，百忙之中的解惑和指导治疗，感谢您有温度的回复和关心，在此祝您：“阖家欢乐，身体健康。万事如意。”
今年是个特殊的年份，因疫情原因，有很多病友，无法及时的复查，很多病友又焦虑、又身心俱疲。而我看在眼里，痛在心里，不知道如何安慰病友们！有的病友这个药没有了，那个药没有了，但值得庆幸的是，【风湿中心】可以买到，我们通过平台的合作药房买到了药。
疫情严重的时候，又因药品快递原因，平台工作人员又帮我们联系快递相关问题，在此跟您们说一声，“谢谢您们，您们辛苦了”。
所以我们又是幸运的！因为我们有幸认识了有爱的、有温度的【风湿中心】平台工作人员，认识了这样的医患连接的平台。
到了又该复查的时间，我提前一个多月，在【风湿中心】平台和我的主治医生徐霞医生，及时的了解上海长海医院要去复查的条件，还有复查之前注意事项。这样少走了好多弯路和许多不必要的麻烦。
我与今年5月3号，按照徐霞医生的指导，顺利的办理了入院手续。顺利的住了院，也顺利的通过了复查，指标一切OK，状态良好。
徐霞医生也很替我开心，并嘱咐我，药不能停，半年复查！我本人也很开心，告诉了群里的兄弟姐妹们，群里的兄弟姐妹们都替我开心，并鼓励我继续保持，在此特别感谢认识风湿平台的工作人员、群主和一群可爱的群友们！
我们惺惺相惜，又相互打气！我们一起努力，打败病魔，把疾病赶进“坟墓”去！
人在困境的时候，特别需要一个为你领路的平台或个人，带你走过泥泞，走过沼泽，拨开云雾。我很幸运，遇到了【风湿中心】平台和一群可爱的工作人员，这是多少财富都买不到的珍贵资产。感谢，感恩，感动！
最后送给病友一句话：“人生亦有命，安能行叹复坐愁？”
我们要积极配合治疗，心态、心情调整好！患病之后，哭也哭了，伤心也伤心了，还是要振作起来！
天天难受病也不会好，正确面对、接受现实、好好治疗。坚持做适度锻炼、运动，一切都会好起来的！
“活着，就是上天给我们最好的礼物”！你不是一个人在战斗，我陪你们一起加油！很多人，为我们一起加油！
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