一位硬皮病女孩的自述——活着,并接纳自己(2)

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上期文章:

一位硬皮病女孩的自述——活着,并接纳自己(1)

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治疗效果好,为啥还会复发呢?

虽然我依然颓废,但也配合治疗,一年后,病情渐渐稳定。然后我又开始飘了,自己停药一年。

没有吃过药的人,恐怕认为我们这是对自己不负责任。长期服药的人,就应该懂我们,药真的吃够了,真的不想吃药,害怕吃药,抗拒吃药。

但是,不想看到的事情发生了。停药一年后,病情反复,马上又去医院找徐霞医生复查(果然不作死就不会死,“药不能自己随便停”,大家要谨记)

通过心脏彩超,检查肺动脉高压值61,间质性肺炎也不好,走几步都喘的不行,情况已经非常危险了,甚至可以说危及生命。

那一刻,我又开始绝望了……

医生给我开的波生坦一个月就4000元,加上其它的药,一个月就一万多元的药费,我绝望了。

类似硬皮病这样的少见病患者真是太难了,经济上、人力上、精神压力太苦了。而且没有特效药,又有很多很可怕的症状可能降临:全身硬化,吞咽困难,张嘴困难,面容改变,手指变型,指趾溃烂,心、肾、肺纤维化,我又开始自暴自弃了。

但这次药没有停,心情却极度灰暗,我好像抑郁了,我天天想着自己怎么死法合适,上吊死太可怕,跳楼死又不敢,最后选了一种我认为最舒服的死法,吃安眠药。

我又百度了下,吃安眠药死是什么状况。我搜的是“吃安眠药,死的过程痛苦吗?”结果百度回答:痛不欲生、神经麻痹、活生生被胃部溢出的呕吐物呛死,痛苦15分钟左右。

妈呀,看到这,感觉活着挺好的,在此感谢百度这位回答的小哥哥或者小姐姐,让我放弃了吃安眠药死的想法。

因为一时间没找到最合适的自杀方法,我浑浑噩噩到了2018年10月份(现在想想,还好没找到)。

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转折点,在这,在这

又到了该复查的时间,我预约了住院复查。徐霞医生为了让我联系她方便,并让我了解更多的疾病知识,给了我一个二维码,是【风湿中心】平台的二维码。

我扫了以后,机缘巧合的看到了一个病友故事,下面还附上了加入【风湿中心】平台病友群的方法。

加了风湿平台的群主微信之后,进群我才发现,我不是一个人在战斗,而是一群人在陪我一起战斗。

他们的侃侃而谈、他们的乐观向上、他们的可爱,深深感染了我,我也加入了他们去聊天。(现在,不谦虚地讲,我是群里最活跃的那个,呵呵)

我认识了秋子姐,一个乐观的、暖心的知心大姐姐,每次遇到事情都会开导我,关心我。

这里还有个最重要的人——就是群主,虽然群主很忙,但也会抽时间来关心一下我们。虽然有时候感觉她很远,有时候又感觉她很近;她的阳光、积极和正能量,一直感染着我。

我渐渐褪去阴霾,敞开心扉,活着真好……

感谢【风湿中心】这个平台,让我认识了一群暖心的、坚强的、乐观的“战友”。让我明白:其实每个人都不容易,有经济上的压力、生活上的压力、精神上的压力、病痛上的折磨……

但大家依然不放弃,努力的工作,努力的活着,为了家人,也为了自己!同时也让我明白:除了活着,一切都是浮云。

我一步一步调整心态,开始要求自己,也要努力的活着。

虽然我患了硬皮病,这个人人谈起色变的“罕见病”,但为了家人和自己,我也不畏惧!

我会:

努力接受自己面容的变化

努力把自己的公司做好

努力把自己的娃养大成人

努力工作

努力活着

努力爱自己身边的每一个亲人

努力做一些对社会有意义的事情

努力回到自己最初的想法

在自己力所能及的情况下,帮助需要帮助的人……

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此处还有重点

最后,借此文章感谢一下【风湿中心】平台的所有工作人员。今年疫情期间,我得了腮腺炎,半边脸完全肿了,一直到脖子。无法张口下咽,疼痛难忍,非常焦急。

又因当地诊所全部关闭,并且自身免疫力差,医院也不敢去。关键时刻,脑子一闪,我想到了【风湿中心】平台,随即在【风湿中心】APP上,咨询了徐霞医生。

感谢徐霞医生在疫情特殊又忙碌期间,及时回复了我,让我把激素加两粒,由原来的2片加到4片,吃4天-7天看效果。

感谢【风湿中心】平台让我和徐霞医生远程的无线连接,及时的远程医疗,让我减轻了痛苦,褪去了我那深深的焦虑。特别感谢徐霞主任,百忙之中的解惑和指导治疗,感谢您有温度的回复和关心,在此祝您:“阖家欢乐,身体健康。万事如意。”

今年是个特殊的年份,因疫情原因,有很多病友,无法及时的复查,很多病友又焦虑、又身心俱疲。而我看在眼里,痛在心里,不知道如何安慰病友们!有的病友这个药没有了,那个药没有了,但值得庆幸的是,【风湿中心】可以买到,我们通过平台的合作药房买到了药。

疫情严重的时候,又因药品快递原因,平台工作人员又帮我们联系快递相关问题,在此跟您们说一声,“谢谢您们,您们辛苦了”。

所以我们又是幸运的!因为我们有幸认识了有爱的、有温度的【风湿中心】平台工作人员,认识了这样的医患连接的平台。

到了又该复查的时间,我提前一个多月,在【风湿中心】平台和我的主治医生徐霞医生,及时的了解上海长海医院要去复查的条件,还有复查之前注意事项。这样少走了好多弯路和许多不必要的麻烦。

我与今年5月3号,按照徐霞医生的指导,顺利的办理了入院手续。顺利的住了院,也顺利的通过了复查,指标一切OK,状态良好。

徐霞医生也很替我开心,并嘱咐我,药不能停,半年复查!我本人也很开心,告诉了群里的兄弟姐妹们,群里的兄弟姐妹们都替我开心,并鼓励我继续保持,在此特别感谢认识风湿平台的工作人员、群主和一群可爱的群友们!

我们惺惺相惜,又相互打气!我们一起努力,打败病魔,把疾病赶进“坟墓”去!

人在困境的时候,特别需要一个为你领路的平台或个人,带你走过泥泞,走过沼泽,拨开云雾。我很幸运,遇到了【风湿中心】平台和一群可爱的工作人员,这是多少财富都买不到的珍贵资产。感谢,感恩,感动!

最后送给病友一句话:“人生亦有命,安能行叹复坐愁?”

我们要积极配合治疗,心态、心情调整好!患病之后,哭也哭了,伤心也伤心了,还是要振作起来!

天天难受病也不会好,正确面对、接受现实、好好治疗。坚持做适度锻炼、运动,一切都会好起来的!

“活着,就是上天给我们最好的礼物”!你不是一个人在战斗,我陪你们一起加油!很多人,为我们一起加油!

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