人世间 | 看哭1600万人的“坚强”，面对骨肉瘤，我们能做什么？
宁愿断腿，宁愿伤痕累累，只要命还在，一切都不是问题。——摘自骨肉瘤患儿杜可萌
时隔两年，大型纪录片《人间世》再次回归。第二季第一集的《烟花》刚刚上映，揪起了很多观众，尤其是妈妈们的心。这一次，摄制组将镜头对准了发病率仅有百万分之三的骨肉瘤患儿。几个十岁上下的孩子，因为罹患骨肉瘤，有的失去了部分肢体，还有的甚至失去了生命。
纪录片以骨肉瘤患儿萌萌为主导，用亲切的方言讲述着小小病房里发生的一切，同时摄制组还重点跟拍了其他3名骨肉瘤患儿：
经历截肢、肺转移的安仔
11岁来自广西南宁男孩安仔，是一个爱打篮球、玩游戏也很爱美食的乐观男孩。因来看病晚了，肿瘤进展迅速以至于后期发生了肺转移。在生命的最后，妈妈为了满足他的愿望，为他装上了定制的假肢，陪他度过了最后的时光。
图片来源：《人间世2》摄制组
即使少了一只手臂，安仔依然很坚强，不仅很少在病房哭，还经常安慰自己的妈妈。安仔说他经常玩《王者荣耀》，是因为：“游戏里面人有很多命，输了重来一次就好了，不像他自己，只有一条命”。
图片来源：《人间世2》摄制组
接受“灭活再植”的思蓉
同样面临截肢，13岁来自江苏如皋的女孩思蓉是个爱美的女孩。
图片来源：《人间世2》摄制组
妈妈问她为了治病是否愿意截肢，她从一开始的沉默，到惊慌、无助，再到痛哭，这一幕让整个摄制组纷纷落泪。最终，思蓉接受了“灭活再植”的手术方案：将骨头截断取出，切除上面的肿瘤，在高温无菌的液体中浸泡灭活，并再将原骨复位，虽然保住了肢体，骨功能却丧失。
图片来源：《人间世2》摄制组
在手术前，她告诉医生自己的两点要求：1、下手轻点，2、要求美容缝合。可是最终，思蓉术后没能抵抗住病魔，带着她的美丽奔向天堂。
为了上学、活命，选择截肢的子涵
另一名来自江苏连云港坚强的9岁女孩子涵面对是否截肢，在父母犹豫不决的时候她自己却主动提出“愿意截肢”，理由是“我想上学，我要活命。”
图片来源：《人间世2》摄制组
导演谢抒豪说：“这些孩子比大人想的坚强，其实他们早就知道这个病，面对父母，孩子们也在演戏，假装没事。”
当生命进入倒计时，回忆变得格外重要。他希望镜头能记录下每个家庭、每个孩子最特殊的细节和片段，从生命中感悟人间的爱与痛。
那么，带走安仔和思蓉的骨肉瘤为什么那么可怕？患上这种疾病就只能面临截肢或死亡吗？
首先，骨肉瘤是发生于骨骼或其周围组织(血管、神经、骨髓等)的肿瘤，由骨组织的各种细胞发生变异出现“瘤变”。作为一种恶性度较高的罕见肿瘤，骨肉瘤发病率约百万分之三，就像萌萌说的“相当于你连续抛22次硬币都是正面”。多发于10-20岁、青少年占比大、恶性程度高、早期易发生转移、具有较高的致残率和死亡率。
其次，由于骨肉瘤具有病情复杂、早期症状隐匿的特点，因此诊断容易发生误诊漏诊，导致治疗较为困难。多数人（家长容易误认为是生长痛或运动扭伤，有些医生不能及时准确诊断出病情）对骨肉瘤缺乏科学的认知，影响疾病的早期诊断与治疗，导致部分患儿确诊时已发生了肺部转移。
例如纪录片里的安仔，由于发现晚，病情难以控制，最终转移到肺部。因此，早诊早治就显得尤为重要。
图片来源：《人间世2》摄制组
由于国内医疗资源分布不均，儿科肿瘤医疗资源更是缺乏，加上大众对儿童肿瘤的认知不足，儿童肿瘤整体治疗效果远不如美国。那么，在骨肉瘤治疗领域，美国有何优势？
1
美国波士顿儿童医院
全球率先对骨肉瘤患者使用辅助化疗和保肢手术
儿童骨科中心
该中心成立于1903年，是全球规模较大、经验丰富的儿童骨科中心。该院骨科中心致力于为患者提供全面及人性化的医疗服务，以确保患者尽可能获得轻松无忧的体验，曾被《美国新闻与世界报道》杂志评为儿童骨科护理全美第一名。
该中心临床研究团队一直努力开拓创新型疗法，率先对骨肉瘤患者使用辅助化疗和保肢手术。
注：该院连续20多年被《US News》评为全美两所著名儿童医院之一，拥有闻名全球五大多学科医疗中心，包括骨科中心、癌症和血液疾病中心、心脏中心、大脑中心、移植中心，各中心汇集了众多权威专家，可为患者提供权威的综合医疗服务。
2
美国国家儿童医院
全美排名前五的儿童医院
美国国家儿童医院专家团队为骨肉瘤患儿提供新疗法的同时为患儿及家属提供社会心理服务。
专家在根治癌症的同时尽量减少治疗带来的副作用，根据患儿的年龄、整体健康状况和病史、肿瘤的类型、位置和大小、疾病的程度制定更佳治疗方式，包括：
手术
Cyberknife疗法
放射治疗
切断术
转移切除术，例如肺部癌细胞的肺切除术
康复，包括身体和职业治疗，以及社会心理适应
假肢装配和训练
抗生素预防及感染治疗
跟踪病情、定期随访
注：华盛顿国家儿童医疗中心连续多年《美国新闻与世界报道》评为优质儿童医院，并跻身全美前10名儿科医院。该中心连续5年有十个专科进入排行榜，其中：新生儿科，神经内科/神经外科排名第三，消化科及胃肠外科排名前十位。
3
美国麻省总医院
全球历史悠久、规模较大、经验丰富的肉瘤治疗中心之一
肉瘤和结缔组织肿瘤学中心
该中心是全球历史悠久，规模较大，经验丰富的肉瘤治疗中心之一，多学科癌症专家团队为骨肉瘤患儿及成人提供全面，个性化治疗。根除肿瘤的同时预防局部复发，提高生存率，优化肢体功能。
创新疗法
该中心外科医生享誉全球，能够尽快为患者提供新治疗方法。可为脊柱原发性肿瘤提供独特治疗资源，是美国仅有的几个提供质子束治疗以及先进的手术和靶向化疗中心之一。
肿瘤内科
提供全方位的化学治疗药物，包括血管生成抑制剂和分子靶向药物。通过临床试验，为患者提供合适的新药。
卓越的外科护理
该中心外科医生是骨肿瘤切除和复杂重建的领导者，通过各种植入物和移植来优化肢体功能。如今，90％至95％的骨癌患者可以安全地使用保肢技术进行治疗。
整形外科、肿瘤外科医生和其他亚专科医生在复杂脊柱手术领域闻名于世，包括“整块”切除 - 在比较困难的解剖位置进行广泛肿瘤切除，以及创新重建手术。
先锋放疗
放射肿瘤学家提供一系列先锋疗法，旨在收缩或消除肿瘤，同时保护正常组织。先进技术包括：
术中放射治疗（IORT），一种在手术过程中向临界正常组织接近的区域提供额外辐射的新技术，可帮助外科医生根据需要移除肿瘤周围组织；
术中硬脑膜近距离放射治疗，由癌症中心专家开发。这项新技术使用定制设计的带有放射性元素的涂药器，将辐射安全地传递到靠近脊髓周围保护囊的脊柱区域；
质子束疗法，一种高度聚焦的照射形式，可为肿瘤提供精确照射，同时有助于避免周围组织少受或免受不必要的照射。
注：麻省总医院连续多年被《美国新闻和世界报道》评为三大美国优质医院之一，也是一家在所有16项专科排名中均获得名次的医院。以癌症、消化系统疾病、心脏病、器官移植、血管医学和创伤中心的创新而闻名世界。
安仔变身《海贼王》里的香克斯。图片来源：《人间世2》摄制组
虽然与发达国家相比，我们的儿童癌症从认知到治疗都存在一定的差距，但是随着经济的发展以及世界医疗资源的共享，越来越多的患者选择出国看病，厚朴方舟整合全球权威医疗资源，与美国波士顿儿童医院、国家儿童医院、麻省总医院、丹娜法伯癌症研究院等多家权威医院合作，将世界先进的治疗理念和方式带到国内，让更多孩子早日康复！
就像《人间世》片尾曲中有段歌词：像那些光，点燃星海，希望一直都在。如果离开，如果醒来，那些光都在。天亮之前，我会等待。走下去的勇敢，忽近忽远。
- END -
参考来源：
1.https://www.massgeneral.org/Cancer/services/treatmentprograms.aspx?id=1458
2.http://www.childrenshospital.org/conditions
3.https://childrensnational.org/choose-childrens/conditions-and-treatments/cancer/bone-tumors
4.http://finance.sina.com.cn/roll/2019-01-05/doc-ihqhqcis3298648.shtml