主诊医生希望你回家做的事情，你做了吗？
原创：『风湿中心』志愿者 王艳红
这位女士乐于分享、心态积极、充满正能量！喜欢写一些关于疾病和治疗心路历程的文章，欢迎病友们持续关注！
我们每个风湿科病友，在与疾病共存的生活状态下。我们的生活习惯、工作特点、心理状态、身体变化等等，都与疾病的治疗和康复关系密切。
在风湿病领域，很多我们所熟悉的类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、强直性脊柱炎等等，对于患者影响大，同时这些疾病的异质性高、治疗药物副作用比较多，只是单一依赖医生是很难做到康复疾病、患者健康长治久安的。
因此，我们需要更好地知晓一些我们疾病的知识，需要了解我们自己本身具体的情况，需要与主诊医生经常保持沟通和情况反馈。
你的主诊医生是否也跟你说过，回到家有什么问题，及时就诊？ 可是，因为路途遥远，或者因为时间不便、身体不便，又有多少病友在发现用药过程中的一些问题时，都能及时去医院呢？
“疾病管理”在我国的医疗环境里，对于一般人来说，可能还是一个相对陌生的词汇，但是在美国这样医学发达的西方国家，是医疗康复领域的一个重要内容。去年的美国风湿病年会（ACR）和今年刚刚结束的欧洲风湿病联盟年会，我都有关注。
“疾病管理是良药，智能疾病管理优于良药”是肖飞教授去年在美国风湿病年会上提出的新观点，是集这些年在风湿病患者管理领域实践探索的经验之谈，创新之举。
在今年刚刚结束的欧洲风湿病联盟年会上，北京大学人民医院穆荣教授、绵阳市中心医院杨静主任等风湿病专家，代表中国医生走上学术讲台，介绍中国医生使用智能疾病管理系统（SSDM)对类风湿关节炎进行管理的研究成果，得到了国内外同行的广泛认同。
其实，对于我们患者来说，可能短时间内不会成为全面掌握疾病知识的能手，不能完全理解疾病和治疗，但是我们能够懂得什么是规范就医、如何进行科学的疾病管理，做一个合格的类风湿患者。
肖飞博士在《“赋能”于病人是未来医学的第一共识：造就智慧病人》这篇文章中，深入浅出地全面介绍了智能疾病管理系统，我推荐大家都认真看一下。
文章全文如下
讲到未来医学，你肯定自然会想到基因治疗、组织再生、机器人、人工智能，以及各式各样时髦的可携带、甚至安装在身体里的感应器，它们能检测我们的多项指标，传输到云端。不错，您的观点和大部分专家一样，这些耀眼的新技术，会给我们带来很大的期待，但这些技术的价值实现，依赖于“赋能”于我们每一个个体，也就是说，一切技术的效果体现和维持，有赖于新技术的受众——我们每一个个体的配合、掌控、长期观察及总结反馈。
特别是病人，其长期预后不仅仅取决于治疗方法，更取决于如何让病人掌控自己及新技术。因此，国际上众多知名学者及著作，在预测未来医学时，都不约而同的将“赋能病人”（empower patient）列在未来医学的第一位。不难理解，新的发现和发明，可以辅助我们预防和控制癌症、修复损伤的器官、甚至延缓衰老，但均为辅助，只有在病人的理解及掌控下，方能达到预期效果。
智能疾病管理系统（SSDM）的风湿病大数据显示，“赋能病人”可以提高风湿病的疗效、减少药物不良反应，同时，可以节约费用。
风湿病病人在医生确诊及制定好用药方案后，通过门诊培训、网上学习，下载SSDM移动软件（App）到智能手机上，每月将自己的实验室（化验）检查结果、用药方案填入App，同时对自己的“疾病活动度”（DAS28）进行评估，这些信息会实时同步到其医生的智能手机平台上，当化验检查有异常，或经过一段时间病情没有好转，医生会得到提醒，医生可以对病人采取主动的处理，实现医患交互及互动。
而病人重复使用SSDM，会对自己的病情有客观及科学的认识，通过定期的病情评估，结合自我的感受，可以精准的描述疾病的状态，掌控疾病的变化趋势，并且用相同的科学语言与医生交流。而这一“赋能”的实现，让病人完成了一个卓越的角色转换：从疾病的奴隶变成疾病的主人，从医生的陌生人变成医生的伙伴，从疾病的“小白”变成自己最好的医生，从乘客变成了副驾驶员。这种医患互动的实践，显示出了神奇的效果。
对SSDM中近三万类风湿关节炎的大数据分析显示，在病人第一次录入数据的“基线”时，类风湿关节炎的病情处于达标状态（低活动度及缓解，DAS28<3.2）的病人比例不到三分之一，为28%，非常遗憾，很低，很多病人已经接受了数年治疗；但在使用SSDM实施医患交互六个月后，定期使用者的达标率提高到64%，翻了一倍多，由于医生依据数据及时调整用药方案，这批病人的用药安全性也有很好的提高，特别是肝功能、肾功能、血象的异常率显著降低。
同时，有4000余位病人接受了近6000次自己医生的网上指导，其中，三分之一是外地病人，医生在接受病人的咨询请求后，看着病人更新的数据及变化趋势，从容地作出科学的判断，给出合理的建议，病人避免了无谓的旅程、务工、门诊开销，可节约6倍的费用，当然，也避免了门诊等待的烦恼，调查显示，病人满意度达到100%，非常满意者占82%。因此，通过使用SSDM，实现了病人的“赋能”，SSDM也成为国际公认的“有效、无毒、价廉、使用方便、容易获得、体验好”的良药。
在今天的信息时代，乘着移动互联的东风，通过SSDM“赋能”，造就了“智慧”病人，我们已经实践了未来医学，风湿病人及风湿医生，正在形成新型的医患伙伴关系，通过智慧的互动，成功地实现共同价值——有效控制疾病、合理用药、降低医疗费用、减缓看病难的顽疾、实现医患和谐、贡献科学数据及科学研究，为其他学科作出榜样，从而开拓未来医学、引领世界。掌握和使用SSDM，就是掌控您的疾病及健康，就是拥抱未来医学，您是值得我们骄傲的“智慧”病人。
这是今年年初的一篇文章，我们可以看到，SSDM提供的患者自我疾病管理，可以在风湿病患者诊疗方面，完善医生掌握的患者信息；它可以改善现实生活中患者依从性低的困境，大大改善了医生对于患者资料掌握不足、无法适时调整患者治疗方案、无法及时跟踪患者治疗情况等问题；同时也大大改善患者就医困难、无法及时和主治医生沟通、无法低成本获取优质医疗服务的问题。
我自己有注册使用，我知道很多病友也在用，大家看到这篇文章的同时，也看下你手机上有没有装【风湿中心】这个APP，如果已经装了，就可以在上面向你的主治医生咨询，非常方便。没有下载的，现在就去下载一个。
所以，医生希望我们每个人，都能增加对疾病的自我管理，科学主动地参与到自身疾病的治疗、保健、康复中来，做好医生治疗疾病中的助手，成为掌握自己疾病的人。病友们，让我们一起加油，不断学习，不断康复！