想回国治疗恶性肉瘤

小孩在上海做了病理检测后，我们就来到美国治病，过程缓慢，各种副作用应对，大伤脑筋，家属的意见不能充份与医生沟通，他们听了也不大爱理睬，按照程序继续慢条斯理地用药，数月过去了，现在还是这样，基因检测说了数月，还停留在申请上，看上去根本不是优先考虑项。尤其是面部硬块，令我们心急如焚，想回国中西医结合治疗，可行吗？全部资料发给你，请参谋建议，如果我们回国，哪里的医院，哪位医生可以包治这病？

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1、鼻中隔原发病灶的窄切肿物，上海病理检测报告，和美国穿刺取样腋下淋巴的病理检测报告，均检出了血管肉瘤的特异性蛋白表达，包括FLI1、EGR、CD34等均阳性，除了没有进行分子检测WWTR1-CAMTA1基因融合外，血管肉瘤中的上皮样血管内皮瘤这病理，基本可以认定。

2、原发病灶位置特殊，无法扩切，手术窄切后，进行了质子放疗，巩固效果，降低复发概率。另进行了术后的异环+阿霉素，AI配方化疗了二疗。

来美国，穿刺腋下肿块和大腿肿块，均检出肿瘤细胞，美国医生开出吉西他滨+紫杉醇，先序贯后组合式化疗方案，另在申请基因检测。

3、七月初的MRI复查报告，显示没有复发迹象，但时不时流黑血不止，脸部肿胀变硬，才一个月时间，又担心复发。

流黑血不止，可能是术后放疗的后续效应在持续，同时也提示要去验血，查血小板等血象情况。

脸部变硬，不一定是复发，各种可能性都有，放疗引起的坏死？充血肿胀？吉西他滨化疗引起的反应？当然小概率的复发可能性也存在，但距离上次MRI才一个月多点，至少也要月底或下月，再次复查。

4、胸肺部暂时完好，无转移性结节。

其实，这种类型肉瘤，在血管肉瘤中，属于恶性程度相对较低的亚型，群里已有三位CR。

详见：晚期恶性肉瘤CR案例

肉瘤的通用化疗方案，AI配方，对原发病灶不在心脏的血管肉瘤，是优先选项，因为未成年且不耐受，美国医生将其替换成了吉西他滨序贯紫杉醇，紫杉醇原是乳腺癌、卵巢癌和子宫癌的化疗用药，近年来在血管肉瘤中使用比较普遍，因为它独特的抗癌作用机制，以及对心血管伤害较轻微。

回国，也是这些化疗药物打先锋，反复调试配方后，若效果不佳或耐药变钝，穿插口服小分子靶向药，如抗血管类的帕唑帕尼和安罗替尼等，又或针对基因突变的抑制剂类靶向药。

要回国，也得先用完美国医生这方案两个疗程以上，复查评估有无效果再决定，半途而废，相当不妥。

中西医结合治肿瘤，往往也是西医为主，中医应对副作用，调整身体，快速达到下一疗治疗的身体条件，比如化疗引起的血小板下降，鼻子出黑血，西医直接输血小板，中医则是五红汤加强骨髓营养，缓解骨髓抑制，调节骨髓功能，令其继续正常生产血细胞。

回到中国，医治血管肉瘤，可能手术方面，与医生交流和调整化疗方案方面，基因检测的快速性方面，会灵活和更快速一些，中医调理应对副作用方面，更配合一些，其余，也没有什么绝招。

拿一千万元出来，找中国医生，包治好有转移的恶性血管肉瘤，估计也没有人敢拍胸脯担保，除非PD1指标检测结果特别惊喜，又或者江湖郎中。

血管肉瘤，除常规治疗经验外，实战中，非常依重于肿瘤的基因分析。基因检测结果，在血管肉瘤治疗的实战中，有基础性地位和方向指导性作用，包括PD1有效性指标检测，基因突变找大概率化疗配方和基因突变找针对性的抑制剂类靶向药等，甚至基因测序寻找基因突变产生的对应新抗原等等，都颇具治疗上的指导意义。

无奈国内基因公司参差不齐，出具的基因检测报告，劣质为主，以其作为恶性肉瘤的治疗依据，风险不小。

基于此，还是建议呆在那边，直到疗程结果，复查评估疗效，甚至基因检测结果出来，给予的新技术免疫疗法等，甚至推荐的针对性的临床入组。