当儿子被确诊为“典型轻度自闭症”后,盲目的乐观差点害了我们一家......
曾经,盲目的乐观,让我产生了错误的期待,但还好一切都还来得及........
——辰辰妈妈
文:辰辰妈妈丨编辑:嗨脑仁
大家好,我是辰辰妈妈。
我来自山东省潍坊市,目前全职带孩子做干预。
记得孩子三岁多时,症状就比较明显了,如痴迷玩风扇、坐电梯、对正常小孩子的玩具不感兴趣、大运动落后、语言也不太好。除了叫爸爸妈妈很少有其他的语言。除此之外,孩子不会用手指的方式来表达需求,眼神也有躲闪的情况。
由于当时我们对自闭症了解太少且偏听偏信于其他人对于孩子的判断。便固执己见的以为孩子只是发育迟缓,其实我很清楚,当时确实抱有侥幸心理的。
盲目的乐观,让我产生了错误的期待。我觉得随着孩子年龄增长情况会所改观,孩子所有的症状都会消失不见。
注:为保护家长和孩子的隐私,非授权禁止转载
但这样的想法,导致孩子在我们的误导下走错路线,落后的程度越来越大,问题行为越来越多。
四岁时,孩子明显有了一些进步,简单的语言,听指令情况也比之前好很多,能够背诵一些古诗,复述简单的小故事。
但是与其他同龄的小朋友相比还是相差甚大,所以我们就带着孩子去了当地的妇幼保健院儿保科给孩子做了个评估,评估结果孩子是典型轻度自闭症。
说实话,当时的感觉就是五雷轰顶。作为母亲,是万万不想看到孩子有丝毫闪失的。但听到这样的消息后,无奈又无助,心就像刀扎了一样,回到家后整个晚上都在哭。
哭过后,我就意识到,我必须要坚强起来。
毕竟孩子尚且年幼只能依靠我们父母,我必须正视问题迎头而上去解决问题,懦弱逃避毫无用处只会让我们在错误的路线上越走越偏远。于是我跟孩子的爸爸达成共识,坦然接受这个事实,在以后的日子里要更加的关心爱护孩子,帮助他鼓励他,始于足下,规划于长远,尽我们所能让孩子好起来。
之后的一段时间我每天都疯狂的寻找各种自闭症孩子治疗方法的资料,上网搜索或者打电话咨询,了解到及时进行干预才是最好的治疗方式,也认定了ABA的干预方式。然后就开始找机构,对比了几家机构,发现他们和我认定的干预方式并不符,最终通过妇幼保健院提供的自闭症儿童的学习手册找到了北大医疗脑健康的公众号。
刚刚关注公众号就发现了嗨小保这个产品,详细了解后发现这正是我想要的,如获至宝,没有一丝犹豫马上就下单购买了一台。
初次认识,开机评估
收到嗨小保后,我仔细的学习使用方法,这个产品只有香皂大小,单手操作起来也很方便。开机后,首先就是给孩子的能力做了一个全面的评估,评估完成后会根据孩子水平个性化推送不同的训练任务。
推送任务,进行干预
初期使用的时候,我很少跟孩子做桌面练习,因为初期孩子的配合度会有点差。大部分都是在沙发或者地垫上进行练习,这样能和孩子建立良好的关系,才能为下一步的学习训练打好基础。
使用嗨小保大概两个月的时候,孩子的认知和理解能力就有了明显的提升,原来简单的指令让孩子去拿支笔拿本书他都做不到,训练两个月后都能轻松完成甚至连续的两步三步简单指令也能独立完成。
嗨小保给予我的帮助
从哪里入手
我觉得嗨小保给我最大的帮助就是让我懂得从哪里入手去给孩子做干预,即使我刚开始并不懂,只是简单的照着视频教学去依样画葫芦,做的多了却也自然理解了ABA的教学原理。
如何泛化
再后来做卡片认知的练习时我学到了泛化的定义。当时就是带着孩子整个城市的跑,看到的所有东西都不厌其烦的指给他看。比如学习加油站的卡片时,练习完认卡片我们就带着他去外面的各个加油站旁边现场教学,几次下来等我们再出去的时候路过加油站孩子就能说出它的名字。
强化物选择
在家练习的第一步就是找强化物,记录孩子喜欢的东西,比如今天喝了几个酸奶吃了几次饼干,玩哪种玩具的次数比较多,对什么东西的兴趣最浓厚,这样记录筛选,找出适合孩子的强化物。
从使用嗨小保到现在,孩子已经有了非常明显的进步,从之前的不肯安静坐下到现在能够和我在桌子前连续安坐四十分钟做学习训练任务,认知理解、习惯常规、口令控制、逻辑表达和提要求各方面能力都有了显著的提升。
之前提要求的时候因为不会表达而着急生气,现在能够尝试着用各种方式来展现出自己的想法,情绪也越来越稳定,变得有灵气,也更开心了。
孩子的进步 让我看到了希望
在使用嗨小保三个月的时候,我们带着孩子一起去外面玩,孩子突然像是不经意的跟我们说了一句,爸爸,妈妈,我爱你们。那一瞬间我感动的眼泪直流,就像是守得云开见月明,终于等到了幸福来敲门的那天。
所以关于嗨小保,对于那些种种原因暂时不能去机构干预的家长们来说,帮助作用是非常大的,它能教给你一套系统有用的方法,指引你的方向,让你在对孩子进行教育的时候不走偏路,事半而功倍。
最后,我想和各位家们分享一点,心态一定要放好,要勇敢的接受我们的孩子相对特殊的事实,更要时刻的保持乐观积极,努力营造和谐温馨的家庭氛围,这样才能为我们的宝贝遮风挡雨保驾护航。
祝天下所有的宝贝都能被这个世界温柔以待!祝所有祖国的花朵都将茁壮成长!
感谢辰辰妈妈的分享~
家长们,我们都知道孩子的康复教育,就是一场和时间的赛跑。
0-6岁是黄金时间,也是孩子的最佳干预时间。并且早期干预的密集程度,也决定了孩子的成长高度。
1987 年,加州大学洛杉矶分校Lovaas博士的研究成果显示,孩子每周保证正确干预 40 小时,持续 2 年,就能获得很好的康复效果。并且越来越多的证据表明:孩子的康复干预需要机构和家庭共同参与。
2020年,美国儿科协会(AAP)《孤独症指南》时隔12年后首次更新,也证明了这一点,表示早期、密集和纳入家庭参与的干预模式,才是有效的干预模式。
“专业、早期、密集”既适应于机构,也是适合于家庭。毕竟在家庭场景下的干预与泛化,才能逐个击破孩子的成长短板,习得生存技能、获得自理能力、实现学前预备。所以为了帮助更多家庭,惠及于家长,9月嗨小保开启了限时特惠送好礼活动。
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嗨小保是儿童孤独症康复教育领域的智能干预工具
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联结家校,让康复不再受限
嗨小保用科技的力量,打破了时间、空间、专业的限制,将家庭和专业资源联结在了一起,让孩子在家也能享受到等同线下康复机构的专业教育。
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9大儿童技能领域,打卡发育里程碑
作为家长的干预帮手,嗨小保深知每项技能对于孩子的重要性。因此,在内容生态配置上,嗨小保覆盖了生命安全、生活自理、情绪心理、观察模仿、概念逻辑、习惯常规、社交沟通、游戏互动、学业技能9大儿童关键技能领域。
并将技能领域进行梯度分级,让不同能力的孩子都能找到适配的训练内容,逐个击破孩子的成长短板,习得生存技能、获得自理能力、实现学前预备。
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功能层面,嗨小保提供了从评估、干预、到数据记录、效果分析的一站式闭环服务。
01
在线技能评估,智能制定IFSP计划
嗨小保基于普通儿童的能力发展规律,围绕儿童重点技能领域,上线智能评估系统,帮助家长在家也能诊断孩子成长状况,找出技能薄弱项。
评估同时,嗨小保还将智能生成一份以康复目标为导向的个别化家庭干预计划,给家长提供符合儿童生长发育的普适性训练目标、针对儿童能力短板的个性化目标、及家长家庭康复目标等,帮助家长解决不知道练什么、盲目训练的问题。
02
“支架式”教学,化繁为简,专业易上手
嗨小保采用了“支架式”教学方式,将复杂、大量的儿童康复干预知识,按照专业的逻辑、专业的顺序分解至最小单位,再用鲜明扼要的实操视频和智能语音呈现,一个步骤一个步骤地分步教学,带领家长由浅入深的完成回合训练,循序渐进,让家长简简单单就能完成教学。
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智能数据记录,让康复效果每天“看得见”
为节省数据记录时长,让数据更准确,嗨小保特研发智能化数据记录系统,让家长告别纸笔、解放双手,借助简单的几个小按钮,就能轻松记录训练数据,省时省力,更科学。
除训练数据的在线记录,嗨小保还实现了训练效果的可视化,家长只需打开嗨小保,就能随时查看孩子的成长曲线。通过数据与效果曲线,家长不仅能发现孩子目标掌握的好坏,更能了解自己的操作是否有效,实现干预策略的及时调整。
04
两大训练模式,支撑多种训练场景
“练了很久,孩子的目标还是没有达成,我该怎么办?”为解决家长们的在训练中的各种难题,在自主训练模式基础上,嗨小保还上线了“家校一体训练模式”,即:家长在家实施干预训练同时,还能付费预约专业康复师的远程一对一支持,实现机构和家庭康复的无缝衔接。
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