一个身患白血病女孩的感人自述：人生有太多艰辛与不易，活着真好

一个身患白血病女孩的感人自述：

人生有太多艰辛与不易，活着真好

作者：娟子

图片：网络

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前 言

每一个光鲜亮丽的背后总会充斥着不为人知的无奈与酸楚。也许你会抱怨生活的艰辛与不易，其实再回头想想，谁又不是一边流泪一边努力奔跑？

生活有时候让人很累，却又身不由己，就好像一停止奔跑，生命就走到了尽头。每个人都想追求诗和远方，但有的人仅仅为了活着却拼尽了所有。

生活虽不易，但我们要做的，是即便看清了生活最残酷的一面，也要选择热爱生活，拥抱生活。

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命运的魔掌悄然而至

我出生在九十年代的偏远山村。那时，计划生育抓得最严，因母亲已育有两个孩子，再生下我就一定会遭到村里巡查大队的严查并被迫引产。可即便如此，母亲依然执意冒着被引产的风险生下了我，并因此而担负巨额罚款。

父母要供三个孩子读书，所以他们只好放弃家乡的一亩三分地，选择远赴北京谋生。那个年代，村里绝大多数乡亲都以种地为生，父母是村里为数不多的外出创业者。

父母北上后，哥哥姐姐也逐渐去往不同城市求学，只剩自己一个人在老家上高中。爷爷奶奶去世得早，父母又需要挣更多的钱供我们读书而必须外出辛苦劳作，因而所有的生活自理都得靠自己。这期间我学会了烧饭、洗衣服、生病了自己去医院……随着年岁渐长，眼前的这些琐事对我来说已不足为虑。

高考那年，成绩不太理想，经过多次思想斗争，我最终决定复读。复读期间，几乎所有的时间都用在了学习上。没有高智商的我经过自己的勤奋与努力，几次联考的成绩突飞猛进，并达到学校划分的重点大学分数线，内心的喜悦感油然而生。

初秋的空气少了些许酷热与焦躁，多了几分清爽与静谧，让人舒适惬意，怡人至极。然而两个月后，命运的魔掌悄然而至，毫无声息的将我置于无底深渊，让我猝不及防。谁也不曾料想到一场重感冒竟会是我与死神殊死搏斗的信号。

冬季的流感病毒肆意横行，以为是感染了流感病毒。考虑到临近高考，发高烧、头晕、咳嗽、牙龈出血等症状也是陆续出现的，且不严重，所以并没有过多重视。出于想节省时间，我仅仅到学校附近的诊所输液。

几天后，突发高烧再次汹涌袭来，我已然没有了任何精力与体力继续与高四紧张的备考奋力战斗，就像一只受伤的小鹿，疲惫不堪，孤独且无助。

我只好请假回到了舅舅家，走出校门的那一刻，校园依旧安静且美好，从不远处的教学楼传来老师们清脆有力的声音，这里可是我梦想的起点啊，而此刻我却要离开它，内心难以言说的悲伤划过混乱的思绪。

回家后，舅舅一眼就察觉到我不对劲，便决定带我去武汉检查。次日的凌晨四点，舅舅骑着摩托车带我到镇上，赶最早一趟开往武汉的大巴车。瑟瑟的寒风迎面肆虐的吹，如同一把尖锐的利器轻轻划过瘦弱的脸庞，强烈的刺痛感涌上心间。一路上，我靠在舅舅宽阔厚实的脊梁上，顿时感觉温暖无比。

四个小时后，我们到了武汉同济医院，舅舅让我在一旁歇着，他去办理各种手续与排队挂号。看着舅舅渐行渐远的背影慢慢消失于医院嘈杂的人群时，我想到了朱自清的《背影》。这个虽不是父亲的男人，却给了我如父亲般的爱与温暖，我的眼眶瞬间浸润了泪花。

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我与死神殊死搏斗

清晰的记得，那天是农历腊月二十一，舅舅带我来到住院部，父亲刚好这天也从外地赶到医院。那是我记忆中第一次住院，内心一阵阵惶恐与不安悄然袭来。难道我真的生病了吗？不！我一向很健康，我一定会没事的。我挣扎着与命运讨价还价，仍然抱有一丝侥幸，认为我只是普通感冒引起的并发症，身体并无大碍。

然而，事实证明并非如此。住院的当天做了血液检查，血常规最重要的三项指标已经严重异常，随时会导致内脏出血危及生命，并下达病危通知。医生立即联系血液中心申请输注红细胞与血小板。

次日清晨再次抽血，一次性抽了足足17管。我浑身无力，虚弱得像一只极其饥饿的小野兽，身心俱疲，心力交猝，心情也跌落至最低谷。紧接着抽骨髓，是局部麻醉后抽取骨骼内部的骨髓标本进行化验，进而确诊病情。

有一天，医生走进我的病房对父亲说:“病人的情况很不乐观，你做好心理准备吧。”看了看父亲无助的表情，我心里难受极了。不一会儿，父亲出去买午餐时，我听见邻床的家属在背后小声议论，说我得了白血病，并以一种异样的眼光打量我。

暮冬，和煦的阳光从窗户的缝隙射进来，将病房照得极为亮堂，可我丝毫感受不到任何暖意。从未有过的恐惧感，让我不禁打了寒战，我的心像灌了铅一般，是那样沉重。

难道真的如他们说的那样吗？难道我的生命真的即将走到尽头了吗？想到这里，我的泪水如同倾盆大雨一般不止地往下流，我偷偷躲到被窝里无声地哭泣，任泪水一滴滴滑落，浸湿了脸颊。过去的种种回忆像放电影般一幕幕都呈现在我的脑海里，珍贵无比。

怎么也不敢相信在我20岁的时候，居然会如此近距离接近死神，无言的绝望与恐惧感肆意袭来，让我措手不及。我无数次怨恨老天为什么这么残忍，为什么在我人生才刚刚开始给我致命的打击。我不想死，我还有很多人生目标，还想陪伴父母变老，我想活着……

2014年的春节一天天临近，同病房的室友都陆续出院，只有自己带着几近崩溃的心情在医院度过了难忘的春节。举国欢庆的日子，我只能与医院里冰冷的药水相伴，精神与身体深受痛苦，每一天都极度漫长、无比煎熬。

春节后，我收到了一张“急性重型再生障碍性贫血症”的诊断书，医生告诉我父亲必须尽快做骨髓移植手术。我的第一反应是，这是什么病？严重吗？我开始拿出手机没日没夜地搜索有关这种疾病的任何信息。当我看到“死亡率95%的字眼时，我脑海里一片空白，身体不停发抖，处于极度恐慌中。

遗憾的是同胞配型失败。考虑到病情的危重，来不及申请骨髓库寻找配对的骨髓，只好采用了成功率较低的保守治疗方案━━免疫疗法。治疗期间，所有免疫细胞被彻底摧毁，导致体内没有任何免疫功能，所以先后出现了肺部感染、球菌感染、病毒感染，体温一度飙到40.3℃迟迟不下降而再次被告病危，最后用了各种进口抗生素，体温最终控制下来。

不曾料想，漫长而痛苦的治疗半年后，医生告诉我们治疗失败，只能二次免疫治疗或者在骨髓库寻找完全吻合的骨髓供者进行骨髓移植。这个时候家里已经花费60余万元，其中有父母一辈子的积蓄，还有一些外债，所以我们并没有相应的经济能力支撑医生给的方案进行治疗。

每天压抑的内心使我的情绪异常波动，焦躁不安。那时，我常常因为一点点不起眼的小事责怪父母，甚至与父母争吵，但他们很多时候都包容我，并选择避开。

母亲整日以泪洗面，父亲更是满脸愁容。束手无策的父母只好四处托人打听老中医，试遍了各种偏方、中药，甚至迷信，也不见效。最终在一家中西医结合医院看到了希望，绝望彷徨的内心似乎又点燃了希望。

自我生病后，母亲将她所有的精力都用在我身上，每天的任务就是买菜、做饭、熬中药……由于药物原因，食欲很久都不太好，母亲就一大清早去市场挑选最新鲜的食材，变着花样精心为我做每一顿可口的美食，煲各种汤和粥。母亲说话也很小心翼翼，生怕说到一些触动我情绪的话。

连续治疗两年后，我的病情慢慢得到控制，父母就带着我去他们工作的城市━北京，父母一边工作一边照顾生病的我。我常常想，这样一辈子靠药物维持生命，还需要年迈的父母照顾自己，不如放弃。可每当我想起自己还很年轻时，我不舍得就这样离开曾让我魂牵梦萦的美丽世界，我不舍得放弃生命，只要还活着，一切就有希望，想到这里，我又打消了放弃的念头，就这样咬牙又坚持了两年。

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噩耗再次悄然降临

2017年1月，我如往常一样独自去医院复查，做骨髓穿刺、抽血等等检查。可这一次的复查结果完全出乎我的意料: 骨髓穿刺结果显示有癌细胞，病情急剧恶化为白血病前期，医生建议我立即治疗，尽快完成骨髓移植手术。

听到这些话后，我像疯了一样难以置信医生的实力。出于侥幸，我带着所有的检查结果前往北京的另一家三甲医院，并得到同样的结论:病情急剧恶化，需尽快做骨髓移植手术。

那天，从医院回来的路上，我的脚步异常沉重，凛冽的寒风如同叛逆的剑一般狂乱的射入血肉，透支可怜的体温，寒若冰霜。马路上熙熙攘攘的人流与车辆，而我的世界全是一片黑暗，看不到一丝阳光，仿佛已经感受到自己不久后即将离开人世一般，绝望又无助。

简单收拾行李后，我只身前往武汉同济医院寻找当年的同胞配型结果。令我惊喜的是，我和姐姐的骨髓半相合配型成功，除了欣喜，更多的是担忧，欣喜是因为我有活着的希望，担忧是因为高额治疗费用对我们这个千疮百孔的家庭来说无疑难如登天。

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重生之光，为梦想启航

我一直觉得自己特别幸运，除了找到配型成功的骨髓外，学校、当地部门以及社会爱心人士知道了我的情况后，都纷纷表达了爱心并鼓励我。最终，我们筹款成功并于2017年7月于北京大学人民医院顺利进行了骨髓移植手术。尽管过程很痛苦，但我是幸运的，也是幸福的，至少我活了下来。

骨髓移植完半年后，身体恢复了一些，我开始关注李菁老师的朋友圈，每次看见她发的漂亮照片和优美文字，内心如一阵暖流进入我的身体，给人温暖与力量。

在李菁老师的影响下，我爱上了摄影。为了能专业学习摄影，我义无反顾报了李菁老师的摄影梦想课堂，经过自己近一年的专业学习并不断实践外出拍摄，现在有了一定进步。老师于我就好像是一盏明灯，指引我前行的方向。

学习摄影后，我开始尝试在网络上投稿参赛，虽然绝大多数石沉大海、杳无音讯。经历过人生最低谷期后，眼前的挫折更不会使我心灰意冷，反而让我更加坚定自己要走的路。很幸运，在一次投稿中，我的手机摄影作品被评上最佳拍摄技巧奖，并受邀加入中国摄影家协会会员。内心除了激动，更多的是应该继续努力才对。

今年是我与病魔抗争的第六年，因为我的病情，让全家连续六年没回家过春节，其中有三个春节是在医院度过的，经历颠沛流离的日子让我更加珍惜现在的安定与幸福。

与病魔抗争已花掉一半的青春，时间与我就像生命，受尽痛苦与折磨，并牵系太多人的爱与祝福，才换回珍贵的生命，我必须珍惜它。既然拼尽全力重生，就得让自己活得有价值、有意义。让自己的人生重新启航。

人生之路有太多艰辛与不易，活着真好。我始终坚信，那些打不倒你的，终究成就更强大的你。

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