【厚朴案例】罕见病患儿赴日就医，战胜髓母细胞瘤重获新生（下）
之前我们曾报道过年仅5岁，不幸罹患罕见病“髓母细胞瘤”的小男孩小周（化名），因无法进行术后系统的放化疗而赴日就医的案例（详情可点击该文了解《【厚朴案例】罕见病患儿赴日就医，战胜髓母细胞瘤重获新生》）。在上文中，小周在厚朴方舟的帮助下于日本国立成育医疗研究中心接受化疗+放疗+康复训练等一系列联合治疗后，语言能力恢复到了患病前的70%-80%，肢体基本可自如活动。这奇迹般的治疗效果给当时很多髓母细胞瘤的患儿家长们带去了希望和鼓舞，大家也一直很关心小周在该院的后续治疗情况，如今，小周已完成全部治疗回国进行酒店隔离中，这几个月的治疗又发生了什么，最后效果如何？厚朴方舟为您带来后续报道。
日本的三月，天气渐暖，路边的樱花渐次开放，给因疫情的笼罩而稍显晦暗的街景，增添了些希望的色彩。而在日本成育医疗研究中心的周周，按照原定计划，这个时候放射治疗要开始了。经医生介绍，此次照射的部位为脑+脊髓，每次照射时长约为20分钟，共需进行30次。为确保照射的顺利进行，在正式开始的前一天，医护人员还带周周去做了放疗练习。
从一开始的面罩练习，到后来的配合放射台升降练习，再到适应机器转动，甚至到适应感受房间的关灯变暗......尽管放疗已经开始并进行一段疗程了，但医护人员还是每天坚持不懈的带周周去训练以盼他能早日单独完成放疗，而这样做只为了一个目的——减少孩子在照射时对镇定剂的依赖。周周的妈妈说，“通过这件事情能看出来，医院对孩子的治疗真的很用心，这种自己的孩子能得到他人真心爱护的感觉，很让家长尤其是一个母亲感到暖心和感动。”
△医护人员用周周练习的照片做了一份专属周周小朋友的照射过程说明，厚朴方舟医务官在旁边空白处进行了翻译注释。
周周的放疗顺利进行着，可三个人的签证却要到期了。新冠疫情特殊时期，如果这个时候中止治疗带着孩子回去，不仅会延误治疗也会增加感染风险，周周妈为此也颇感焦虑。却没想到厚朴方舟的工作人员一直密切关注并先一步提到了此事，最后经多方的协调沟通和努力，为周周一家三口的签证延期了6个月。
“能留在日本，才有继续治疗甚至治好的可能，这个签证对于我们一家三口而言分量是远超于签证本身的，它是一切希望的基础，真的很感谢他们。”拿到签证后的周周妈这样感慨到。
四月末，周周迎来了最后一次放疗，完成照射后，医护人员为周周准备了一份“小惊喜”——一张奖状和一封感谢信，奖状上面写着：“周周，在经历过艰辛的治疗后，你终于可以顺利结束放疗了。鉴于你不懈的努力，授予此奖状。愿你以后可以和爸爸妈妈过得开心。”
看到举着奖状满脸笑容的周周，周周妈说：“原来，孩子面对疾病的每次努力，每份坚强，看在眼里的不仅是我们，还有他们，以前以为医疗充满了疾病的痛苦和残酷的现实，原来还可以有来自医患间的温暖。”
△放射科医生为周周颁发的奖状和感谢信，放疗结束后合影留念。
接下来的化疗治疗，为了让周周更容易、舒适地接受化疗剂和静脉注射，医院计划为周周安装CVport。对此医生向周周家属做了进一步解释：由于静脉疗法是通过把药物注入到静脉中，而儿童的血管可能会因这种频繁、痛苦的扎针而损坏，为了保护孩子的血管，也为了让孩子治疗的更舒适，所以采取了CVport的装置。而在CVport的使用过程中，是不会感受到任何疼痛的。清楚明白了每步治疗方案的原因和目的后，周周的爸妈欣然同意了医生的计划。
安装过程很顺利，CVport立即投入了使用，周周的化疗也得以在更为舒适的感受下顺利进行着。但一次MRI检查，却在这平静的湖面上激起了层层波纹。MRI检查结果显示周周的脑积水严重，医院的脑外科宇佐美医生解释说：可能是目前的放化疗导致脑脊液蛋白水平增高形成阻隔的膜，造成循环受到阻塞，需要采取ETV神经内镜下三脑室底造瘘术。这样以后不仅可以随时测量脑压，还可以在必要时抽取多余的脑脊液，并且此管可以在整体治疗结束后去除，治疗期间也无需特殊的维护，甚至不影响日常的生活。
△化疗中的小周周
手术当天进行的很顺利，全程大概进行了一个多小时，术后一周就可以拆线了。几日后又进行的MRI检查结果显示，周周的脑积水术后恢复良好，脑压下降，脉搏也恢复到了100次/分钟左右。此外，做说明的寺岛医生表示，脑压恢复正常需要一段时间，让周周爸妈不要着急，待周周再恢复一段时间，就可以按原定计划继续进行大剂量化疗和自体干细胞移植了。
随着九月深秋的到来，周周的化疗也终于顺利结束可以回国了。回首在日停留的这十个月，周周的爸妈感慨万千：孩子从入院时腿部肌肉完全萎缩、不能开口说话，到后来通过一个阶段的治疗+康复训练恢复到了术前的语言表达能力，再到可以爬行，再到现如今可以牵着妈妈的手自行走路了......每次的进步肉眼可见，他们也为这每一次的进步而惊喜和感动。
出院当天，周周妈妈写了封感谢信，并拜托厚朴方舟医务官翻译、转交给了寺岛医生。在回到国内酒店隔离的期间，寺岛医生还通过厚朴方舟问起了周周的近况。
△出院留影，小周周可以摆脱轮椅站着拍照了
也许十个月异国他乡的就医经历听上去苦涩又漫长，但医生和患者间的这份相互理解和配合，出院后的关心和惦念，让这段经历和这个深秋时节充满了温暖和感动。
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