坚强人生 命运不公中又打开另一扇门

(风中行 供稿)

湘江边长大的我,从小很倔,两个弟弟不听话时,教训他们起来很凶。到现在,我结婚生子后,回娘家,他们都还经常让着我,一直以来我就是他们的榜样和骄傲。

前年,肩胛处突然疼,去医院检查后,说是生东西了,当即去医院做了手术,窄切扩切什么的,我们也不懂这些,出院还没完全恢复好,医院通知,是恶性肉瘤,赶紧回院二次扩切,受了两次疼后,听到一个从来没有听说过的病:腺泡状软组织肉瘤。

身边周围问遍了,也没有打听到有其他人得这病,恰似六合彩中奖,又如流星砸中我的头,太希罕了。怎么治会不会死,医生不肯正面回答,偶尔安慰说,是低度恶性。低度酒,我就听说过,低度恶性是个什么鬼,不懂。

在Q上搜病名,加入到一个腺泡肉瘤QQ群里,很高兴一阵,但发现这群经常安静,好几天没个人说话,提出疑问,得不到答复,后来被Q群里的一位同样病的人,介绍到华哥腺泡微信群里。听说他正在做腺泡肉瘤的统计,看完我的资料后,列给我几条建议,其中有一条,是要去检查胸肺部,看是否有转移。

果然,不知道什么时候,双肺有好多结节,胸骨肋骨有异常信号,还有腋下胸膜等多处淋巴肿大。这下慌了,老公到处借钱,又住到湘雅医院里,住了一周左右时间,发现医生几乎不理我,也没看到给打什么针药,这跟住酒店招待所有什么区别?真急人,等教授查房时,找那领头的猛问,说了实话:只有化疗,但这肉瘤对化疗不敏感,可能没效。要不,回家去吃阿帕替尼吧。住在医院里,也没有什么着实的好药。

早说啊,回到家,一肚子火。好在不久,在群友的帮助下,成功入组了安罗替尼临床,免费用药,免费复查。

这样维持了一年有余,竟然还没有耐药,最新复查结果,肺部结节从3.6公分缩到1.9公分后,就一直稳住不动,淋巴肿大消失了,胸骨和肋骨上面的异常信号一年多也还是老样子,没有进展,每次的复查报告,简直是上一次的复印件。

我这真是:不幸怪病得上身,命运却又打开了另一扇窗,竟然用免费的药把它给稳住了,看到群里病友们讨论那些高难手术,天价进口针药,我长了见识开了眼界的同时,更加感觉自己好幸运。

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