当医生的亲人患病
20多年前的一幕至今我还清晰地记得,那天在化验室取出妹妹的化验单,我泪流满面。刚结婚半年的妹妹,被确诊为1型糖尿病,酮症酸中毒。那时候,我是一个工作四年的住院医师,最怕碰到的就是糖尿病。
糖尿病对一个家庭来说是件丢脸的事。性格刚烈的父亲,面对接诊医生对家族史反复异样地询问,暴跳如雷。那时候,工资不到一百元,一个月的胰岛素费用就将近60元。治疗方案极其低劣,两个月的住院,血糖如过山车,根本无法稳定。
我陪着妹妹走了无数的大街小巷,寻找好心人提供的“神医”;挖掘了无数传说中神奇的野菜,熬成“猪食”般难吃的偏方;看过无数的“中医”,寻找治疗“三消”的良方。
每一次,为了防止上当,我都是尽早亮明医生的身份。妹妹也坚强地努力,尝试了各式各样的治疗,避免终身应用可怕的胰岛素。可惜,一切努力都是白费。久病乱投医,可恶的直销者让妹夫用一年的积蓄购买了无效的产品。
在最艰难的时候,我带的学生给我带来了一本美国人写的糖尿病治疗的小册子。就是这本现在看来非常普通的糖尿病患者教育手册,救了妹妹。通过手册,我知道了血糖监测。通过朋友找到了一台最早的血糖仪,发现了数次重度低血糖,避免了更大的悲剧。
通过手册,我才知道当时我们医院的短效胰岛素根本无法控制重度1型糖尿病的空腹血糖。一种传统长效胰岛素可以解决每天早上均发生高血糖、酮症的难题。我在北京协和医院进修的时候,发现了中效胰岛素。混合胰岛素的注射,让倒班的妹妹避免了在单位注射的尴尬。我最大的收获是通过小册子感到了科学的力量和用科学方法解决问题的能力。
我真的遗憾,博大精深的传统医学,除了给了我们一点点安慰,在治疗上无效;我真的遗憾,威震一方的糖尿病名医,两个月调不好一个经典的血糖;我真的遗憾,无孔不入深入我国民众心怀的治疗大病的“偏方”,更接近“骗方”;我真的痛恨,在你最苦的时候,还来骗你的直销者。
后来我知道了糖尿病教育,后来我改行当上了糖尿病医生,我一直有一个梦想,就是让糖尿病患者接受正规的科学教育,避免走我当年的老路。
在我国,医生真的很累。一天近百名的门诊量,别说教育,就连重要注意事项的指导都很难完成。而患者也是真难,满心的疑虑,却难得沟通,时间长了,不抑郁就算幸运。
偶尔有讲座,不过是笼统的恐怖威胁式教育(要瞎、要瘸、要透析),难得量体裁衣般的温存。偶尔有的讲解,大多数是西方的版本,我们的生活习惯和他们有太多不同。
在我国,所有的糖尿病教育都是不收费的,这样就难得有专业的教育人才存在。医生兼职做了义务的教育护士、营养师、足病师、心理辅导师、社工。即使医生愿意,他也没有时间把这些事情做得面面俱到。
医疗市场的定位,涉及面太广,短期内难以改观,但对我国糖尿病患者的教育确实刻不容缓。糖尿病多媒体教育也许是解决问题的一个优选手段。多媒体教育具有可重复性和可选择性,内容制作可以多种多样,结合良好的科普创作,可以更贴近患者的心理。
患者一旦掌握了一定的糖尿病基本知识,就可以明显改善医患关系,减少医疗占用时间,避免被别有用心的人利用和欺骗。同时也利于净化医疗市场,提高医疗的透明化利于医疗资源的合理应用。
我们尝试过用一些“小品”“情景剧”的方式进行教育,发现患者的参与热情明显提高。我尝试过应用讲故事的方法,给社区大妈讲健康,取得了不错的效果。
也许有一天,我会建成一个动画城。我的糖尿病朋友们由城中的精灵引导,都能方便地寻找到他们迫切需要的糖尿病知识。
这就是我美梦成真的时候。
(作者:李伟 浙江慈溪市人民医院 内分泌科)