我将继续和这些此起彼伏、此消彼长的肿瘤共舞着

前几天,我看到一位网友把自己每次检查的结果、肿瘤大小和指标的变化做成了一张表格。让人看上去一目了然。我当时很受启发,我对自己肿瘤变化是稀里糊涂的。只知道当时看到肿瘤增大就恐慌、看到肿瘤缩小就高兴。真让我描述病情的具体变化我就蒙了。

昨天我花了一天时间,在以前所做的简略表格下又做了一个详细的表格。我最初采用纵向制作表格,需要记录肿瘤部位太多,页面不够用,后来被迫改成横向制作表格。制作完后,我对自己的病情有了更清晰和科学的认识。

在整理的过程中,肿瘤的变化用八个字形容:此起彼伏、此消彼长。

如我腹膜后主动脉旁的那个肿瘤,是给我打击最大的肿瘤,那是在手术、化疗后,第4个月去检查时都还没有明显的变化,只隔两个月,17年8月28化疗后第六个月去检查时就冒出了一个2.3CM的肿瘤。

在17年9月12日不足20天的时间再次去检查,最大肿瘤就涨到2.5*4.2 CM,腹部、颈部有增加很多小淋巴结。这可见肿瘤恶性程度之高、发展之快超出我们的想象。我马上住院化疗六次,同时吃上阿帕替尼靶向药,在化疗期间,肿瘤都有不同程度缩小,可是在化疗结束还不到一个月的时间,再次复查时肿标125再次快速上升,表明已经再次复发。

在接下来的日子,没有任何药物可以控制,我每天就不管任何事情了:只管好自己,打坐、冥想、吃健康食物、经常去山里爬山锻炼等。

半年后复查,自以为肿瘤应该爆发了,但是当时最大肿瘤也只有4.3*3.0。而肿标125上升的速度也很慢,只长到139.50.这样的好结果大大出人意料。没想到自己在这半年里改变:放下一切、自己过了随遇而安的慢生活。我的肿瘤也跟着它的主人变得温柔起来,虽然无药可控,虽然它们还是在成长,但是他们成长的速度犹如我的生活:放慢了前进的脚步,这样的效果就如同有药物控制一样。

时隔半年,在2018年9月,此时PD1上市,我再次到医院化疗、放疗、联合恩度和PD1治疗。但是在接下来的治疗中也是极其不顺利的。最初一边放化疗,一边有新的肿瘤长出来,以前大的肿瘤在减小。我的肿标在第三次化疗时达到了503.90,直到第5化疗才正常,达到28.25.但是地六次化疗的时候,肿标又长到56.17.医生和我都有些绝望了,最后硬着头皮再化疗一次。就在第七次也就是最后一次化疗的时候,长出了两个大的、新的肿瘤,只有21天的时候就又冒出很多新肿瘤,最大两个肿瘤别是1.5*1.5CM和0.7CM。以前的大肿瘤都在缩小。

这两个新冒出来就是我现在身上最大的两个肿瘤。现在已经感觉到癌痛了。

在接下来的日子里。我避讳到医院检查,只关注自己的身体感受,在身体不舒服的时候买靶向药奥拉帕利吃,后来尼拉便宜些又换成尼拉帕尼,等奥拉帕尼进入医保后我又换成奥拉帕尼,直到20年8月份,奥拉、尼拉同时耐药。我现在仔细看了表,才确认在20年5月份的时候,奥拉帕尼就已经耐药,到 9月份的时候,最大肿瘤直径竟然增长了一倍。

后来到上海东方医院做临床,基线检查时肿瘤还在快速长,第一次做小包SCTIL治疗后检查,肿瘤生长速度放缓,评价为SD。

现在,我的肿瘤应该还在长,因为我这天已经感觉到肿瘤压迫神经的疼痛。但是看了自己治疗过程和肿瘤变化的过程,自从患癌后这些肿瘤在我的体内从未消停过,即使是在药物的控制下,它们依然是此起彼伏、此消彼长。既然它们如此爱我,那就坦然面对它们吧。我的肿瘤史告诉我:只要心中向阳,即使你每次在看似无路的时候,在你的坚持,又会找到一条看似无路的路。

无论这次去东方医院检查的结果是好是坏,我就静静接受它的结果,也许又会幸运地找到属于我治疗之路。

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