70万元一针的诺西那生钠注射液,在日本打要多少钱?
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编者按:“实际支出为0”
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文 | 70万元一针的诺西那生钠注射液,在日本打要多少钱?来源 | 网络作者 | 日本富士国际健康管理有限公司社长 张志浩博士之前,广东一位母亲欧阳春兰,向国家药品监督管理局提交信息公开申请,希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症(以下简称“SMA”)疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液(通用英文名称:Nusinersen Sodium,商品名:Spinraza)的采购方式和国内定价依据,一时间引发众多网友的关注和热议。那么,在海外各国比如日本,打一针诺西那生钠需要多少钱呢?定价昂贵,实际患者支出有限诺西那生钠是第一个用于治疗脊髓性肌肉萎缩症的药物。脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的神经退化性疾病,其病因是因为遗传原因无法生产一种叫SMN的蛋白质,患者运动功能会逐渐恶化,严重者会全身瘫痪、不能自主呼吸引起死亡。Nusinersen提升SMN蛋白的生产量从而改善患者运动功能,并降低患者的死亡率。
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日本该药物的定价9493024日元(约折合625000人民币)在各国中属于中等。低于美国125000美金近87万人民币的定价,高于澳大利亚11万澳元约55万人民币定价。但日本患者如果需要注射该药实际支出是非常低廉的,比如笔者如果家人需要注射诺西那生钠,那么实际支出是门诊打一针500日元约33元人民币,住院的话是300日元约20元人民币,如果家庭收入低,比如笔者在日本留学期间,实际支出会是0。
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诺西那生钠定价为什么这么高?单纯以药企垄断赚黑心钱来解释高昂的药价是不负责任的,否则无法解释为何各国该药物都如此昂贵。药物通常单纯制造成本并不高,造成药价高昂的主要理由是药物研发成功率低(约2万分之1),药物研发周期长(通常以10年为单位),药物研发成本高(从细胞实验到动物实验再到3期临床实验动辄上亿美金),而脊髓性肌肉萎缩症这类罕见疾病还有一个问题就是销量非常有限,美国统计数字表明该病每年新发患者约400人,全部患者约1万,据估算中国情况也大致类似,每年新发患者约1000前后,累计患者3万前后,高昂的成本被有限人数分担,价格自然就高居不下了。