他们看着像正常人却不能自理,被“狠心”父母送到这里训练
自闭症无法治愈,需要终生的养护。“我只希望能比孩子多活一天”的无奈和悲壮在自闭症家庭中不断上演。一直以来,成年自闭症人群的就业和养护问题是自闭症家庭最为关切也是最为棘手的。8月24日,摄影师走进合肥一群大龄自闭症孩子身边,听听他们内心的想法。图为一群大龄自闭症孩子在彩排节目。
清晨6点,住在合肥市罗马花园的小烨就早早起床,他收拾好床铺,把公交卡从包里掏出来装进口袋,这个动作他持续做了3遍,才放下心来,自行去洗脸。这一天,是说好的“户外拓展”日子,他们将和合肥其他30几名大龄自闭症孩子一道,到合肥逍遥津公园做游戏,看看大自然的风光,享受一下外面自由的气息。图为一个男孩在表演。
很快,同寝室的其他3名孩子也起床了。简单收拾后,小烨等4人被“家庭妈妈”带着,赶到附近的超市采购一天的食品。“你们看这个葱要怎么挑选好的?豆腐怎样拿才不会破碎。”无论是在家庭生活里的切菜、做饭、拖地、铺床、收拾卫生,还是出门逛超市、与人交流、外出拓展,他们做的非常棒。图为家庭妈妈带他们到超市购物。
这群自闭症者,都是年龄超过16岁以上的人,他们有的甚至已经达到40多岁,父母实在有心无力,难以照顾到他们的一辈子,不得不选择让他们“独立”起来,能够尽可能的适应社会,在社会上生存下去。图为两个孩子在表演。
他们的父母其实就住在附近,但为了他们的独立生存,这群父母“狠下心来”,把他们送到陌生的寝室里。在这里,他们有专业的老师教授、有志愿者对一个动作反复训练、有隔壁邻居对他们的礼貌频频回应。图为家庭妈妈训练孩子切菜。
他们有单独的活动空间,有活动室供他们学习生活必备技能,训练好的,可以参加一些技能培训,以应对未来的工作。图为家庭妈妈训练几个男孩摘菜。
这个组织叫“阳光家园”,他们是由多名自闭症的父母开创,成员有自闭症者的父母,还有恢复状态极好的自闭症者。
他们根据自闭症者的能力和兴趣,为他们进行专门的职业培训、选择合适的就业岗位,在工作中锻炼他们的社会能力,提高他们实现生活自立的可能性,有助于提高他们的生活质量、实现人生尊严和价值,也能减轻其父母老去后的家庭压力。图为一名大龄自闭症男孩,写简单数字都困难。
“他在家里就是想出来,不愿意呆着。”小莉的父亲说道,其实女儿有着很强的交际欲望,但是因为种种原因,难以走出家门。如今,她虽然不住在“阳光家园”设置的寝室里,但每逢他们开展活动,女儿都会主动要参加,享受社交活动。图为草坪上,他们在做游戏,常人简单的游戏,他们却要付出好几倍的努力。
由大龄自闭症者父母开创并组建的“阳光家园”如今已经存在了5年,他们利用多种条件,为大龄自闭症者提供自我保健、健康照顾、情感交流、居家生活、职前训练、支持性就业等培训,让他们能够真正走进社会,离开父母的照料后,依然能够得到生活质量,甚至能够就业养活自己。图为草坪上这群孩子在感受户外气息。
目前,他们经过多年的努力,已经有30多名大龄自闭症者走出户口,开始能够独立买菜、做饭、社交、就业,他们用实际行动宣告自己“能行”。