孩子人生拿到的第一个证书,不该是“残疾证”| 星宝故事 2024-05-05 03:40:38 今天,我们想为大家讲述一个非常励志、也是非常值得期待的故事。故事的主人公是一位已退休的姥姥,在外孙确诊孤独症后,放下所有的事情,全心全意陪伴孩子做康复。在开始康复训练的第一个月,也正式踏上了康复师专业知识学习的漫漫求学之路……口述 / 贝贝姥姥编辑 / 嗨脑仁1将近5周岁才确诊的孤独症贝贝再过两个月就五周岁了。直到1个月前,我们才诊断出“孤独症”,已经错过了黄金干预期……第一次觉得不对劲,是在幼儿园第一学期期末汇报演出上,其他小朋友都非常配合演出,都是以非常自然的状态进行活动,只有贝贝一个人无所事事地东张西望、随便走动,不与其他小朋友进行任何交流与互动。当时觉得这个孩子性格太孤僻了,也为此感到心痛。不到一岁的时候,我们在当地找了个语言训练机构,想开发他的表达能力。但经过一段时间的训练,我们发现他与同龄人的能力有很大的差别——反应很慢、完全不会表达。有人对我说“贵人语迟”,我们也就权当他说话晚了,没有深入地考虑这件事,直至幼儿园老师找我私下单独谈话:“贝贝明显跟其他孩子不一样。”当时我就明白了,孩子在汇报演出那天的行为,并不是性格孤僻的原因。贝贝的爸爸妈妈事业心非常重,常常忙于工作无暇顾及孩子。我刚开始与他们谈论这件事的时候,他们非常生气,认为我轻易听信他人的胡乱猜测。经过我再三的劝说,才最终点头同意带孩子前往医院检查。我因为担心他们临时出现变故,当晚就订了前往北京的机票。我们在儿研所做了各项身体检查,但是没有发现任何问题,最后才得出结果——孤独症。这个结果令我难以置信。后来我打听到,北大六院是孤独症领域权威的医院,我们便没有丝毫犹豫又再一次挂了六院的专家号。到了医院,我想将儿研所的身体检查报告拿给医生看,但医生直接摆摆手说:“我不用看, 你家的孩子就是孤独症,他的评分仅有56分。幼儿园也不要再上了,孩子是肯定跟不上进度的,赶紧康复吧!”听到“幼儿园也不要上了”这句话时,我的眼泪瞬间就止不住了,贝贝的爸爸妈妈也连着哭了好多天,直呼“后悔”。 2亡羊补牢,为时未晚自从贝贝诊断出孤独症后,我把手里所有的事情都停了,全心全意为孩子做康复。孤独症,对于很多人来说,依旧是知识的盲区,人们并不知道什么才是真正的“孤独症”。我报名了北大医疗脑健康行为发展教研院的ABA康复师先修课,除了陪伴贝贝做家庭干预的时间,剩余的空闲时间全部都用来学习“孤独症”,也算是亡羊补牢吧。经过系统的学习,当陪伴孩子训练时,我的视角确实大不一样了。刚开始进班训练时,我趴在门口偷偷看,当时贝贝想要一个玩具,但是老师就是不给他,把贝贝急得团团转,一直在哭。看到孩子委屈的样子,我也心疼地站在门外抹眼泪。我甚至在课下找老师投诉:“我孩子本身就是有问题才来你们这儿做训练,为什么现在弄成这个样子?!他过去都是在欢快的氛围内学习的!”现在的我,面对类似的场景就不会这么想了。我明白,如果孩子在哭闹时立刻给他玩具,只会强化他的不恰当行为。我必须得感谢老师帮他纠正坏习惯,毕竟纯靠家庭环境是无法帮助他进步的。 3对于孤独症孩子,专业的力量非常重要我是12月7日才来到北大医疗脑健康儿童发展中心开始训练的,在这短短的近一个月时间内,贝贝的变化出乎了我的意料,带给我巨大的惊喜。贝贝的情绪和社交没有太大的问题,但是感统能力存在一定的缺陷,他过去常常会摔跤,显得“笨笨的”。进入机构后,我们会在课后时间,给他买平衡车、泡沫杠杆等道具帮他做训练,现在他的感统能力提高了很多。除了感统能力,他最大的进步在于语言。几个月前,我们一起去公园玩耍,他看到远处有小朋友,想打招呼,但是却不知道如何表达,于是他隔很远就跑向小朋友,一边推对方一边朝着脸吹泡泡,小朋友很害怕,家长也非常生气,我为此道了很久的歉。分享一件最让我惊喜的一件事——我们家朝南,光线非常充足,有一次贝贝突然对我说:“姥姥,把窗帘拉起来,太刺眼了!”过去他只能断断续续地说两个字,甚至直接跑过去自己拉窗帘。但是他现在居然能主动地说出一句完整的话了,这何尝不是一个飞跃的进步! 4主动面对,是非常重要的事情我的孤独症康复知识是一点一滴积累起来的,我这乐观的心态也是。刚确诊孤独症的时候,我受到了非常大的打击。孩子的病情严重到无法正常入学——这不是短暂的休学,而是影响一辈子的事情。他是我唯一的外孙。贝贝人生拿到的第一个证书,竟然是“残疾证”,这令我十分崩溃。但是冷静下来想想,我必须坦然、勇敢面对,想想应该如何弥补,不能一直生活在悲痛之中。改变不了事实,我只能改变自己。我不确定我会带着贝贝在康复机构干预多久,但我会一直学下去,付出我能付出的一切。您有想对贝贝姥姥说的话吗?请在下方留言,我们将选取点赞数最高的粉丝,赠送嗨脑仁公仔一个~星宝故事-推荐阅读《10个月,VB评估从90分到137分》《误将早教当特教,耽误黄金干预期》你 可 能 想 了 解(点击关键字即可获得)幼儿丨心理 早期干预ADHD丨辨别 多动症 注意力不集中生活技能丨生活自理 如厕 自我管理 赞 (0) 相关推荐 请慎用“告老师”吓唬孩子? [第230期]教孩子学会学习(131) 请慎用"告老师"吓唬孩子? 1 孩子在家不听话,家长老师通电话 三岁的贝贝特调皮,在家里,到了吃饭的时候,无论大人如何喊,都好似没听见一样, ... 家长提问:孩子确诊自闭症,还能去幼儿园吗?|短视频 孩子确诊自闭症, 还能去幼儿园吗? 听听学钢老师怎么说? 今日知识点总结 问:孩子确诊自闭症,还能去幼儿园吗? 答: 1.首先,小朋友接受教育是他的权利,这是毋庸置疑的.所以无论孩子被诊断为什么样的障 ... 【亲子时光 No.011】凤儿:家有二宝名曰贝贝 家有二宝名曰贝贝 文|陈艳丽 (一) "梨沟--山泉水",一大清早,外面卖水的就吆喝起来. 一听这声,贝贝立马抬起正趴在我身上撒娇的小脸,"山泉水--",声嘶力 ... 带着5个月的孩子,跑遍全市医院,只求“真相”| 星宝故事 全球约有3500万的孤独症患者,其中,我国的孤独症孩子约为300万~500万人. 很多家长往往要等到孩子2岁,甚至3岁才认识到孩子的行为是异常的. 这时,他们才开始担心,因为孩子还不会说话,也不懂得如 ... 舍家弃业也要坚持干预,我不能替孩子选择放弃 | 星宝故事 进入特殊教育行业后,我接触到了很多星宝家庭, 听过了一段又一段心酸又饱含深情的故事. 有人为了孩子,自学ABA,成为了一名特教老师: 有人在2年里,风雨无阻,同一条路,只想在自己老去前,孩子能学会照顾 ... 当普通孩子在上钢琴课时,我却在教他生活自理 | 星宝故事 作为星宝的家人,您有没有设想过,将来的ta会成为怎样的人? 期望能有宏图大志?还是,成为最平凡的人就好? "不希望他将来多么优秀,只希望他能够照顾好自己,当爸爸妈妈不在身边,也可以轻松自如地 ... 我的孩子不用出色,但他一定要快乐 | 星宝故事 星宝故事已经进行十多期了,在每一次的采访里,我们都能真真切切地感受到父母对孩子的爱-- 希望他们越来越好.希望他们将来能融入这个社会.希望长大后能有一技之长,希望将来自己无法再继续陪伴在孩子身边时,他 ... 对孩子,庆幸我做对了这件事 | 星宝故事 当星宝的爸爸妈妈刚得知自己的孩子患有孤独症时,多数反应也许是不相信.怀疑被误诊了.不愿接受--其中的辛酸是道不明的,就像古语有言"如人饮水,冷暖自知". 今天为大家带来的星宝故事, ... 生来基因缺陷?我和孤独症孩子的2年对抗史|星宝故事 口述 |贝贝妈妈(化名) 采访&编辑|嗨脑仁 贝贝马上五周岁了,在两岁的时候,孩子姥爷发现他怎么也学不会说"再见",也学不会"飞吻"等一些肢体动作,运动 ... 团队定制丨最认真的告别,致孩子人生中的第一个毕业季 每一年的夏天,是一段学业的结束,也是步入新学年的开端,是孩子们最不舍的"那些年". 孩子们应该和自然接触,去到山地.流水,去触碰岩壁,去感受生命跳动的脉搏,在学校之外的时光里激发无 ... 毁掉孩子人生的第一“杀手”,不是打骂,不是贫穷,而是10岁前...... "有了孩子后,我好像不会好好说话了." 女儿今年刚上四年级,小慧不由发出这样的感慨. 当她疲惫下班回家,女儿不仅没写作业,还边看电视边吃零食,掉了一地的渣,她忍不住骂孩子不懂事: ... 【图文】李玫瑾:毁掉孩子人生的第一“杀手”,不是打骂,不是贫穷,而是10岁前...... 粉丝兰兰曾留言问我: "有时我真想打开女儿的脑袋看看,里面装的是什么?" 她开这种玩笑,是因为8岁的女儿,特别不听话: 刷个牙.吃个饭,要催好几遍才肯动: 警告了无数次看电视要坐远 ...