我的美国“补心”记
“这18年来，我在无数个夜晚含着眼泪入睡，含着眼泪醒来……”
作者 | 啊不
2000年10月，我因为玲玲的降生，成为了一个父亲。在看到她的一瞬间，我就打定主意，要为她摘星采月，让她幸福、快乐，像公主一样无忧无虑地长大。
那一年，我刚刚辞去事业单位的工作，开始自己创业。这时候，家里新添一口人，让我觉得家更完整了，我对未来充满了信心。
然而到了玲玲4个月大的时候，我发现每一次她在哭闹的时候，嘴唇总会有一种奇怪的青紫色，而且始终没有消退的迹象。
于是我带孩子去了医院。结果一经检查，噩耗传来……
玲玲患有完全性房室间隔缺损以及右位心、肺动脉瓣闭锁等诸多问题。简单说，普通人的心脏都是“两室两厅”的，而玲玲的心脏只有一个房间，并且不能正常地用肺给血液补足氧气。这意味着孩子每一秒都处在缺氧的状态中。
在中国，先天性心脏病的孩子有很多，一般来说都是能够根治的，因为国内的先心医疗水平很不错。但玲玲不同，她的问题太过严重。
还有医生对我说：“放弃吧，别浪费钱了，治不好的。”
我对那个医生吼道：“我有钱！花多少钱我也要治好她！”
其实我那时刚开始创业，哪来的很多钱呢……不过不管怎样，我都不会放弃自己的孩子，这份决心从未改变。
2002年和2007年，在玲玲一岁和六岁的时候，我请到上海一位专家为她进行了Glenn手术和Fontan手术。两次手术都很好地改善了玲玲的血氧状况。
术后玲玲虽然仍有口唇青紫的症状，但已经可以缓慢行走了，这种变化让我看到了希望，并坚信玲玲一定会好起来。
医生还给玲玲开了日常需要服用的药物，在术后进行维持。多亏了这些，孩子的生长发育并没有落下，这让我很欣慰。
然而无法避免的是，随着孩子一天天长大，她的血氧饱和度在不断缓慢下降。用医生的话说，这种情况只能改善，没法根治。
我每每看到玲玲的嘴唇发紫，指甲发黑发青时，都会想到她小小年纪却不得不承受手术的疼痛，身上留下长长的伤疤；会想到女儿在上体育课的时候，只能自己独坐一旁，羡慕地看着其他同学跑步、踢球，就连上楼梯也会像个老人一样艰难。
这个时候，深深的自责以及无力感就会弥漫到我的全身：我亏欠了孩子，没能力给她健康的身体，也没能力请医生治好她。
然而玲玲从未表现出过任何的悲伤，即使身体让她很不方便，她也从未抱怨过。她的懂事让我更加痛苦。
18年来，我每晚含着眼泪睡去，含着眼泪醒来。无论我在做什么，眼前浮现更多的，是孩子苍白的脸庞。
我只能靠拼命的工作来麻醉自己，让自己不停地挣更多的钱。我心中一直存在着一个信念：
科学日新月异，没准哪一天就能找到治愈女儿的办法了。如果最后真的不行了，就给女儿换一个心脏，虽然无论是寻找供体还是实施手术都会比较难。
而这些，都需要钱。
所以我挣的不是钱，而是女儿的命。
2017年，玲玲已经上高中了，由于身体状况持续变差，我又带着玲玲去见了医生，看看能否再手术。
医生告诉我，再次进行手术风险太大，建议继续药物保守治疗，多维持一天是一天。
之后的一段时间里，我陷入了绝望。我开始害怕孩子问我以后该怎么办，因为爸爸没法告诉她。
然而我没想到的是，没过多久，转机就那样出现了。
大约三年前，我在央视的一个节目里，曾看到一家创业公司的老板在介绍海外医疗，觉得不错就记了下来。我当时就像是一个溺水的人，看到任何可能抓住的东西都会想要抓住，因为指不定哪天就用上了。
2017年，孩子病情进一步加重，我感到走投无路时，才又想到：要不去国外碰碰运气吧。
时隔太久，我已记不清那家企业的名字，不过后来凭借模糊的记忆，还是找到了盛诺一家。
经过实地考察和几番沟通，我对这家公司产生了信任，于是也没有再找其他家。很快我选定了女儿此次就医的目的地——美国波士顿儿童医院。
*备注：据健康时报2019年7月26日发布的《波士顿儿童医院为何年年第一》一文介绍，在《美国新闻与世界报道》（U.S. News & World Report）进行的“2019~2020美国最佳儿童医院”评选中，波士顿儿童医院已连续六年蝉联排行榜榜首。
2018年初，通过盛诺一家我和孩子来到了波士顿儿童医院。
去医院路上经过波士顿的查尔斯河
头一次面诊，主治医生就给我带来了一个好消息：根据孩子的以往病历和多项检查结果，波儿多学科医学团队一致认为，玲玲的先天性心脏病，有机会通过手术得到根治。
这十几年来，我从来没有想过孩子还可以得到根治。如今，美国医生的判断让我有些难以置信，但又十分期盼。
主治医生还告诉我，如果是在孩子很小的时候就进行根治术，手术风险会大大降低。但即便是现在，他们也对手术也非常有信心。
面诊后的第二天，我的怀疑完全被打消了。
为了给根治手术做准备，医生首先为玲玲做了心导管检查及修复手术。就像是胃镜一样，心导管检查可以查出患儿心脏的具体情况，同时还可以进行一些修补，降低下一次根治手术的难度。
心导管检查及修复手术将近6个小时结束了。没过多久，孩子长期苍白的脸也开始有了血色，嘴唇、指甲的青紫也慢慢缓解了。这让我的信心大增。
之后，心脏内科、外科等专家再一次多学科会诊之后，主治医生告诉我，他们很确定，玲玲可以通过根治手术达到基本痊愈，术后可以和正常人一样健康地生活下去。
我紧紧地握住医生的手，不停地说着谢谢，眼泪也不自觉地流了下来。
心导管介入之前的心肺功能检查
一切真的会如医生所说的那么顺利吗？
2018年4月下旬，玲玲的根治手术历经11个小时顺利完成，医生拖着疲惫的身体，认真地给我和妻子讲解了完整的手术过程。
通过手术，医生已经成功修复了玲玲心脏的所有缺损，原本玲玲的“一个房间”经过手术变回了普通人的“两室两厅”，她的肺动脉也接上了一根带瓣膜的正常血管，术后她的血氧饱和度达到了95%-97%，过了一段时间后，达到了100%。
从此，女儿的心脏正式拥有了4个“房间”，而我和妻子也可以像其他父母一样，畅想着玲玲未来考上大学、毕业、工作、婚姻等等各种美好的画面……
术后游览波士顿的河流入海口
而这种看似简单、普通的小幸福，对我们而言，胜过世间一切。
参考来源：
http://www.jksb.com.cn/html/2019/newspaper_0726/139062.html
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