有一个自闭症孩子是怎样一种生活？这位妈妈的康复之路值得学习
前言
“有一个自闭症的孩子是一种什么样的生活?”
这一度是一个令自闭症家庭崩溃和至今无解的问题。
最近，知乎上也有人提出了这样的问题。还有诸如“有一个自闭症孩子是怎样一种感受?”“自闭症孩子能治好吗?”等问题，也成为高关注话题。
今天，我们刊发知乎匿名网友的回复，也赢得了很多家长和网友的点赞。
他们通过自身经历，其中难免有痛苦、心酸、无奈以及希望和憧憬。
我们也希望通过这样的能够感同身受的经历，让每一个星儿家庭和星爸星妈能够走出阴霾，更多的将自己和孩子的命运掌握在自己手里，虽然很难，但是与其带着孩子等待别人的似乎希望不大的救助，还不如自己努力成为最好的康复训练师。
我们在曾经刊发的系列文章“”中，也讲述了很多父母或者爷爷奶奶辈带孩子走出孤独的典型事例，很多虽然并不是真正成为了比正常孩子还好的孩子，但是却真的取得了显著的效果，也被很多星爸星妈学习经验，运用到自己孩子身上，起到了积极且显著的效果，至少能够希望星爸星妈少走一些弯路。
孩子的希望其实掌握在自己手里，能够救助自己的也只有自己。
坐标美国。儿子18个月体检时会进行自闭症筛查，没过。之后儿医把我们转到儿童发育专科医生那做全面评估。差不多两岁的时候确诊自闭症。那个时候儿子一个词都不会说，爸爸妈妈也不会叫，自己玩自己的，不理人。
被诊断当天还是不太懂怎么回事。后来查资料把我吓着了。儿子当时不说话吧，但是也没自闭症的很多行为，比如把东西排成一列等等。于是我们又另外约了一家口碑更好的医院，希望得到确诊。但是很遗憾，第二个医生说，孩子是很典型的自闭症。
之后就是漫长的干预过程了。在漫长的干预过程之前，先是漫长的排队过程。口碑好的机构不排个半年一年是不可能的。排了三个月的时候排到了第一家机构，做语言治疗的，一周两次每次30分钟，保险全保。那家机构离家特别远，单程50公里吧，我们还约的早上8点的。所以每周两天很早起床，开很远的车去治疗，再开回来。开了半年撑不住了，停了。
除了语言治疗，还有就是ABA了。但是不得不说ABA治疗机构的治疗师基本是培训两周上岗，很不靠谱。流动性非常大。两个月内，4个治疗师辞职了3个。说好一周25个小时，实际上一周只能来6个小时。治疗效果也很不好，儿子完全不配合，基本一次3个小时，我从头到尾都在监视器看到儿子撕心裂肺的哭。但是好的机构根本排不上，而且ABA必须找保险覆盖的机构，不然每个星期几千美元，根本承受不起。
当时我非常崩溃，觉得这些不靠谱的机构都在耽误儿子。于是我就想自己干预，从全职转成半职，每天上半天班，拿一半的工资。根据公司政策，工作时间超过全职的一半还可以继续享受公司福利比如保险。我不太敢完全辞职，一是没保险要治疗更难，二是因为拿的工作签证，丢工作后得换成工作的配偶签证，以后再找工作可能难。于是我去找老板谈，说我儿子确诊自闭症，我想减少工作时间，多陪陪他。没想到我老板告诉我，他有个孩子也有自闭症，他非常能体会我。不过他又说批我转半职没问题，但是觉得这不是一个最好的选择。他说州政策有全职一年以上的员工可以休带薪的照顾生病家人的假，可以休三个月，拿60%的工资，比我工作一半时间拿50%的工资好多了。可以先这么休，三个月后我们再一起慢慢商量怎么办。老板同时也告诉我，他家附近的公立的特殊学校师资充足，对自闭娃特别好。
于是我就休假了。顺便当时临近年底，没想到年终奖老板还给我发了过去年份两倍级别的大红包，叫我好好休假照顾孩子，别担心钱。也可能是因为我那年绩效应该是全公司super star级别的本来年终奖就会多。
不过在家照顾娃的日子比工作更累更崩溃。而且我想我都全职在家了，你进步得快一点吧。我参加了各种家长培训，吃奶的力都用出来，儿子还是爸爸妈妈一个字都不说。后来我没休满3个月，只休了2个月就回去上班了。因为我觉得我耐心不够好，和不靠谱的机构一样，耽误孩子，不如花钱找更靠谱更专业的机构。而且我觉得我一直在家，儿子没好起来我自己先崩溃了，这不行。我回去上班后老板还是很高兴的，立刻给我加了2万美刀年薪，还给我一次性发了十万美元的retention bonus，就是一次性给我一大笔钱，但是一年内离职要全额返还的这种，期望留我继续呆在公司不要辞职的一种奖金。
回去工作后娃还是继续排靠谱机构的队，同时在不靠谱机构做半吊子干预。可是至少我自己状态好一些。上班有干劲儿地“休息”，下班和周末更高质量陪娃。
娃快三岁时。我和先生做了个决定，搬家，搬到老板家附近，有他推荐的特别好的公立特殊学校的地方。那边是富人区，房子非常贵，最最便宜的公寓也得一百多万美元。我们租了一个两室的公寓，近5000美元月租。之前我们三室的大别野才3000多。不过我觉得也可以理解，美国的公校的资金来自房产税，一般来说房价贵的地方学校好，而且这些富豪也会生自闭症小孩，生得不比我们这些工薪阶层少。反正我决定继续全职工作了，有钱挣，就不能不舍得给孩子花钱。
搬家后满3岁入读了公立的特教幼儿园，免费。孩子的班级一共5个特教老师，全部都至少有特教硕士学位，10年以上经验。甚至还有一个老师会中文，因为班上有2个和我们类似家庭的中国小孩，家里面说中文的。为了方便和家长沟通，学校还专门雇了中文的特教老师(同理，班上还有个西班牙语特教老师)。据说这些特教老师的年薪都是6位数美刀，比很多ABA治疗机构培训两周上岗的靠谱多了。全班一共11个自闭孩子，都是和我娃同年的，我家儿子进去时大概算状态最差的之一。
特教幼儿园每个小孩的课程都是定制的，每个学期初和家长开会制定这个学期的时间分配。举个例子，周一周三给儿子上语言课，语言训练老师会进行2:2的单独教学(语言老师，助手，加两个学生)。有的小孩大动作差，更多大动作的课程。我儿子精细动作不行，就排了更多精细动作的课程。另外这个幼儿园表示他们不做ABA，至少不做传统ABA。幼儿园的儿童心理学家认为培养小孩对人的兴趣，交流的欲望，比通过奖励物枯燥地训练一个一个技能更好。
儿子去了一周后就很喜欢那边。不像以前ABA从头哭到尾。可惜公立幼儿园每天只有半天。后来下午我们又找了一家私立的融合幼儿园，在这个公立的边上。融合幼儿园一个班12个正常娃，3个自闭娃，下午的安排几乎是纯玩。感觉老美带娃比中国人疯狂得多。娃每天都得换好几套衣服，因为天天打水仗，玩泥巴。
学校旁边还有一个室内游泳馆，每周有自闭娃专场，还提供特教游泳教练。傍晚下班或者周末就经常带孩子去游泳，他很喜欢玩水。
比较麻烦的是暑假，公立学校放假不上学。其他小孩能参加各种夏令营，儿子自理太差参加不了。特别幸运的是找到了一个很耐心的保姆，暑假每天带儿子去博物馆，游乐场，游泳，爬山，去图书馆给儿子读绘本。虽然儿子啥都不懂，保姆也不懂特教，但是儿子也特别喜欢这个保姆。经常会抱她亲她。还会把心爱的玩具分享给保姆玩。我觉得这个虽然不算是专业干预，但是符合幼儿园的心理学家说的，建立关系培养对人的兴趣吧。暑假之后，私立的幼儿园就没去了，就让这个保姆每天下午带他玩。倒不是说保姆一定比幼儿园好，但是找到一个好保姆很不容易，这次放走保姆就不知道下次放假需要保姆时还能不能找到这么好的，所以就一直保持关系啦。
现在每天的安排就是早上儿子去特教幼儿园训练，训练完保姆接回家吃饭睡午觉，下午保姆带儿子满世界疯玩。晚上下班和周末我和先生一起陪娃玩。偶尔和先生约会，会让保姆多带一会儿。我和先生一直坚持，先给自己充好电，才能带好娃。
现在儿子还是啥都不会说。后面学校也评估了一次，儿子不光是自闭症，还有一定程度智力障碍。算是低功能自闭症吧。即便低功能，他还是有很多进步，比如会排队了，能听懂并遵循中文和英文的一个步骤的指令，会自己拿叉子勺子吃饭了，可以和小朋友轮流玩玩具了，会正确地玩更多种类的玩具了，而且地上打滚啊哭闹少了更听话了。其他估计还是受智力障碍影响吧，各种能力比起其他回答里面的小孩还是差不少。
有时候会想，尤其看到别人回答孩子的进步，我是不是还是应该辞职带娃会更好呢。但是有时又想，保持自己身心灵健康更重要。这个前提下，我还是尽了力了吧。至少儿子每天很开心，我和先生很恩爱，没有鸡飞狗跳。
公立学校能免费照顾训练到21岁。之后如果评估智力障碍不能自理的话，可以申请残疾人福利，比如政府支付的每周几十个小时护工和一些生活补贴。我和先生也努力工作，希望至少能给儿子提供一辈子衣食照顾吧。
最近怀了二胎，是女孩，希望能够健康。
这个答案其实略过了全力干预的那两年，真的是痛苦，每天除了上班，下班以后就是追着孩子不停地说，一个发音要教上百遍，一个动作要教上百遍，机构的老师非常忙，没有时间时时刻刻解答我在家庭干预中的疑问，只能自己看书摸索，孩子在半年内几乎没有明显的进步，真的几乎每天都在崩溃边缘，期间不是没冲小胖发过脾气，绝望的时候真的想带他一起从窗户跳下去算了，还跑去跟爱人说要把胖扔掉，我爱人这个大直男推推眼镜，说这样就犯了遗弃罪。我爱人说真的不行就把胖当一只小狗或者小猫那么养吧，我说我觉得太丢人了，我生了一个傻子，是的，我不是什么伟大的妈妈，我真的觉得有这样的孩子很丢脸，我真的有一段时间睁开眼就希望，如果没有遇到我老公不生这个孩子就好了。
我们这些父母，不是自然情绪就平复了，不是就这样认命了，是孩子的进步带来了希望，哪怕一点点，就能照亮我们前进的路，当胖胖对我产生了一丁点依恋的时候，我觉得真的吃多少苦都值得。
不要指责那些遗弃了闭娃或者带着闭娃一起死的家长，因为真的太苦了，不是人人都能在黑暗中满足于那一丁点微光的。
我看到有人回复说，这种妈妈不想着孩子的将来怎么办，却想着自己丢脸，怎么怎么，真令人感动，大概我不是作为一个人活在世上的，我是一个神，我不能自私，不能想着自己，成为了母亲，我就只是一个母亲，我失去了人性，我只能有神性。
我克服了一切困难才让我的孩子有机会正常生活的那些日夜，我想一定是那些伟大的键盘侠帮我度过的，我连发这个答案都是匿名，唯恐被熟人认出来，影响到孩子的将来，我没有去申请过一分钱的补助，和我爱人两个人几乎是倾家荡产为孩子干预治疗，唯恐胖胖有机会正常生活却在街道里留下自闭症的履历，麻烦那些养育着正常的孩子幻想我们这种身处地狱的父母收起自己的想象力吧，不要在网上站在道德制高点指责他人说的冠冕堂皇，在生活中对残障人士却抱着极度排斥和恶意，谢过你们了!
孩子十八个月体检的时候医生给我一张表格，让我根据实际情况打勾，交上去以后，医生眉头一皱，你这怎么那么多阳性?
我心里：什么?
然后被要求去市妇幼复查，复查当天孩子在医院用的测试楼梯上摔了一跤，大腿上划出一条触目惊心的红色伤口。
测试结果是轻度到中度，当时还没觉察到严重性，于是浑浑噩噩去了机构报名干预，参加家长培训的时候，我和爱人两个人还有说有笑，还奇怪在场的家长为什么都垂头丧气的样子。
了解的自闭症知识越来越多，恐怖感才随之而来，原来大部分的自闭症儿童都是弱智，只有那些智力还算正常的闭娃才有可能恢复到接近正常人。
我的孩子，那么漂亮，白嫩，有一张人见人爱的小脸，居然有可能是弱智，他有可能终身不会说话，也不会穿衣服上厕所吃饭，我给他所做的人生规划再也用不上了，他可能没法读书，没法娶妻生子，我们一家人从此就变成了亲戚朋友间茶余饭后的谈资。
我天天晚上睡不着，想着我们这个家庭不再有未来，不再有希望，也不会再有更多的可能性，这个孩子老了以后会流落街头，家财尽落旁人手。
我觉得人生已经没什么希望了。
直到干预了两年后。
这句话并不是反转，并没有出现什么奇迹，孩子的自闭症症状越来越明显，从一开始的无法接受，到现在可以断断续续跟孩子聊天，我终于能够接纳他跟别人不同。从他一开始的只会叫爸爸妈妈，到现在可以磕磕巴巴表达自己，对我来说已经是最好的希望，他就那么很慢很慢的，在进步着，终于学会了自己吃饭，穿鞋子，终于学会了喊大小便，喜欢上了数字和字母以外的活动——玩滑滑梯，喜欢看小猪佩奇，熊出没，认识几条经常走的路，在幼儿园里可以静坐一会，会排队玩游戏，并没有被勒令退学，虽然不会跟其他孩子玩，可是也从不打人，还学会了别人欺负自己要打回去，从只会仿说到可以用简单的语言表达，会说话后情绪也比较平稳，用语还是比较刻板，只能慢慢纠正，对话的逻辑性也比较差，话题过于跳跃，但是他毕竟开始说话了。
总觉得他还没有完全生成自己的人格，能够感觉到他是一个温柔的孩子，这一点非常像他的爸爸，我现在的心情越来越平静，或许他将来有机会独立生活，这就是我的动力，即使不能，也有最坚强的妈妈在这里。
我不再在意任何世俗的看法，我爱我的孩子，即使他再笨拙，憨傻，我也觉得他是世界上最可爱的孩子。妈妈永远爱你，小胖胖。
后记
看到这样的故事，也许很多国内的星爸星妈会说，这是在美国这样福利和特殊教育发达的国家，才能享受到这样的待遇，自闭症孩子才能更好地被照顾，实现更好的康复。
然而，阿牛想说的是，无论是在哪个国家，发达也好，贫穷也罢，对待自闭症孩子的政策和康复技能等方面虽然是有一定的差异，但是爱心和氛围真的特别重要。尤其是父母意识的转变。
自闭儿的确是对父母的考验，在国内也的确有很多很多的难处和身心疲惫的煎熬，但是，从家庭教育的角度来说，有什么样的父母其实就有什么样的孩子。
伴随自闭儿康复的，其实还有父母的康复，尤其是心理方面的转变和修复，提升。唯有，尽快地转变心理落差，适时地调整心理预期和做好心理准备，这样的父母才是星儿最需要的。
那些高知父母，虽然也会有自闭症孩子，穷人也会如雪上加霜地生出一个自闭儿，但是，很多实践证明，高知父母在对待自闭儿方面，能够很快地扭转心态，不断地去学习，也从不放弃，因为他们相信，只有自己内心强大了，技术提升了，孩子才能够有更大的转变。
而那些总觉得家有自闭儿就是天要塌下来，又不愿意自我提升和学习的家长，你们的自暴自弃和自怨自艾，其实更是加重了孩子的苦难。
我们无意也没有资格责备那些已经被生活摧残到尘埃里的自闭儿父母，因为他们的感同身受，是没有体会过的家长永远无法明白的。
无论怎么样，你们都是伟大的。只是，阿牛想说的是，父母自暴自弃真的无济于事，只有转变心态，带孩子一起走出阴霾，才能看到更多阳光。
而在知乎上，还有一部分星儿家长讲述了自己的故事和经验感受：
我家闭娃13了，初一。
身边其他家长一直说羡慕我们，因为他是高功能自闭症，兼有阿斯的特点，智商偏高。看着那些典型自闭症的孩子，我有时候也觉得我们是不幸中的万幸，但是这么些年过去越来越感觉就算程度好，我也无法让他接近正常，今后依然是希望渺茫，前路难行，最终还是得待在家里无法就业，无法恋爱结婚，让我死时死不瞑目。
不管是nt还是闭娃，每个孩子都是不同的，都有自己的特点，他除了智商好，记忆力好，几乎没有其他优点。有个典型自闭症的娃话都说不明白，但是知道爸爸妈妈睡过头了去叫醒他们，上班要迟到了，我家娃不知道，这些事不在他关心的范围。中午在学校吃了什么饭也不知道，他说他从来不注意。从哪到哪走了好多遍，不知道坐的哪路公交车。上了五年小学同学只认识一小部分，几乎就是脸盲。社交就别提了，几乎没有有意义的社交。喜欢说自己感兴趣的话题，不管跟谁，不管人家爱不爱听，听没听。理解事情角度偏颇，由此造成很多矛盾。预到困难就退缩，特别是学习上，他是有一定的学习能力的，平时除了写作业不做任何练习，不上补习班，我也很少给他讲题，初一这一个多学期数学最高93分(120满分)。但是英语十分二十分的，什么都不背，怎么说都不肯背，大多数英语作业都不写，这点真是气死我了。
以上只是不足之处的冰山一角，最让我头疼的是经常会像傻子一样为人处世，比如公开顶撞老师，因为在他的认识里就酱紫。
话说回来，他的进步也是很明显的，和小时候简直天壤之别，初中之后尤其明显。五年级上我还在帮他写作文，现在虽然写不好，只是能写，有时候也能正确的表达想法，也会套用一些规律。由于语言发育落后，对语文的影响非常大。现在可以自己上学放学，偶尔我们没时间接送的时候他自己也能做到。有几次自己乘公交车去车程一小时的爷爷奶奶家，错过了在车站接他的姑姑也自己找去了。诸如此类的进步很多很多。
随着他长大，我越来越清醒的认识到，虽然他越来越好，但是他和其他孩子的差距也越来越大，越来越显得与众不同，能潜伏在正常人群的希望不是太大，很大几率成年了还是个很惹眼很奇怪的人。
我从最初几年的抑郁走出来，带着抑郁的特征重新走入社会，回头看看，要是我能不抑郁，再坚强一些，也许他会更好，由于我的错误也对他造成了很多不好的影响。
所以小龄闭娃的家长，及早认清现实，及早干预，不用把时间浪费在其他事情上，只要你拿出时间和耐心，都会在孩子身上看到进步，我们都是从一个字一句话开始一点点教的，反复教，好多遍。好多年前有大娃家长说，温柔的坚持，我那时候不懂，等我懂了，说给小娃的家长，他们也是不懂。
温柔的坚持，加油，我们需要比常人更坚强。