腺泡肉瘤治疗路上坑多 你掉进了哪个?

序:

本文原创:华哥论事 2018-05-22日

《腺泡肉瘤治疗路上这么多大坑等着你 你掉进了哪个坑?》

时间又过去了快一年了。回头看,无数案例验证前面的论断,警醒了很多腺泡状软组织肉瘤患者和不少医生。

知识在丰富,经验在积累,今重新修订其中的相关论述,以期表达更准确。

在五六十多种软组织肉瘤中,腺泡状软组织肉瘤,简称ASPS,有着自己独特的规律和特点。

但因这病极为罕见,全国存量也就一千人左右,每年新发病者估计不超过一百人,北京上海广州等全国顶尖肿瘤医院,一年也遇不到几个,省城医院一年也就一两个,地县级医院,几年也没一个。

因此,整体上,肿瘤医生们对其知之甚少,真遇上了,水平粗点的,按普通癌症处理,水平高点的,按普通软组织肉瘤对待。

这就难免走弯路,即治疗过程中,跟医生一起,掉进“坑里”:

 坑一)病理检测坑:

医院病理科,每天面对大量病人标本,软组织肉瘤五六十种,颇需时间和精力去区分和辨别。这是肉瘤与普通大癌种相比,多出的额外工作。作为被忽视的肿瘤类疾病,病理科明显没有做好 认真区分软组织肉瘤类型的人力、设备和技术手段上的准备。

于是,肉瘤病理出错率居高不下,就成全国的通病,据某营业性质的民间病理复核网站的数据:全国肉瘤病理出错率,整体在30%左右。

具体来说,肿瘤细胞显微镜下染色形态,H-E彩图,与免疫组化相矛盾时,不究其因,随随便便写个结论。圈不准范围,在三步曲分子检测阶段做无数探测,给病人带来的费用,已相当于全基因检测,仍然莫衷一是,出个半成品报告,把疑问留给患者。

没有HE彩图,也无免疫组化指标佐证,直接上结论,签个名,盖个章,以名气或医院权威来证明病理的。凡此种种,难一具足。详见:
四家医院搞不清病理 他到底是什么肉瘤?
到底什么病 五家医院五个说法 能认真点吗

坚强人生 病理误诊痛失未婚妻

病理检测稀里糊涂,诊了几年后,发现不对劲 重检,原来搞错了 不是这病。三年半来,已经有17名拿着天南地北各家医院的病理检测报告,自称是腺泡肉瘤ASPS的,被华哥成功质疑,复查的确不是ASPS这病!

是什么病,都搞错了,后面的治疗,可想而知,瞎诊乱碰,不是坑是什么?

尤其要注意的是,实战中发现:省一级肿瘤医院,部分医生,区分不了腺泡状软组织肉瘤ASPS和腺泡状横纹肌肉瘤ARS,以为是同一种病。悲哀啊!

 

坑二)化疗坑

五六十种软组织肉瘤,并不是每种对常规化疗敏感,尤其是腺泡肉瘤ASPS,肿瘤细胞有惰性,分裂复制速度慢,对核苷也好对氨基也罢,需求极低。

化疗药打下去,肿瘤细胞不怎么吃,往往肝细胞、毛发细胞、口腔细胞和血细胞等等,抢着吃。结果,没杀伤多少肿瘤细胞,却伤了一大堆好细胞。

化疗对腺泡肉瘤ASPS,真是杀敌八百,自损一千。难怪46个腺泡病人化疗,感觉有效的仅3人(参见本公众号定期发布的腺泡群统计数据 相关文章)

不但化疗没有收到什么益,而且,美国最新研究发现,化疗能促进肿瘤细胞的转移。详见:抗癌治疗中的新发现和新思维

坑三)截肢坑

腺泡肉瘤复发率低(5%左右,术后放疗可进一步降低),但转移率极高,扩切后数年十数年出现肺转移的,比比皆是,对这样一种性质的肉瘤,截肢不但是搞笑,而且令人痛心。详见华哥与北肿骨与软组织科刘佳勇主任的交流。

坑四)过早上靶向药坑

腺泡肉瘤ASPS七大规律九大建议,华哥历时三年半,收集统计归纳总结二百二十多位腺泡肉瘤ASPS病友的动态资料所总结。

该规律告诉我们:腺泡肉瘤即使出现肺转移,按普通癌症算,已处于IV期(癌症晚期),但仍有平稳期阶段和进展期阶段之分。在平稳期里,术掉原发后,不理不闻不治,肺转移灶,每半年平均三四毫的增长速度进展。

此时,过早上靶向药,虽然消缩了肺转移灶,耐药停药后的反弹,速度加快,整个平稳期下来,算总账:总体平均增长速度,比不吃药的增长速度还要快。这个对比,是血泪换来的,而且不是个案,包括极端情况:靶向药把肺转移初期的肿瘤吃消失掉的,仍然是比不过什么都不吃不治不医的。

花钱承受副作用,得不偿失,不是坑是啥?

详见:

腺泡肉瘤出现肺转移 并不急于上靶向药 太多医生不懂

这个癌转移怎么治?老病友与医生说法不同

坑五)过迟上药坑

腺泡肉瘤平稳期结束时,仍不上靶向药的,也不采用免疫治疗等有效办法,继续按平稳期空窗对待,那么,从肺转移到脑转移到骨转移,极其迅速,而出现脑转移后,因脑血屏障作用,再吃靶向药,浓度难以到达,眼睁睁看着脑部结节增大,逼向了脑手术。而及时靶向药,可推迟脑转移的出现,达数年之久。

哪是坑哪是路,一目了然。

详见:腺泡肉瘤进展期疲于应付

坑六)切肺坑

腺泡肉瘤的肺转移,与骨肉瘤不同,是双肺多发转移,孤结节的情况极少见极少见(初期大量的小结节还没长出来,测量工具的原因,可能产生误解)。

局部减瘤术,无疑在包括肺癌在内的很多癌症中广泛采用,但腺泡肉瘤快速进展期来临时,切肺,会立即脑转移,并在没切的地方,迅速爆发式长出更多结节。奈何?全切掉?

显然,在这阶段,应该是药物全身控制。真要减瘤配合药物疗效,也只能是挖肺或氩氦刀速锋刀之类,断不可整叶切掉。

肺的功能,人类并未全知,最近,美国科学家,突然发现肺具有造血(主要是血小板)功能,且比例不低,轰动全世界医学界。功能认知都不清,却敢任性切?

详见:软组织肉瘤与肺和肾之间的神秘关系

坑七)割韭菜坑

脑转移了,结节长在脑室里。长一个,我切一个,长十个,我切十个,如今不是有伽玛刀吗?不开颅即可做掉,万把两万块钱的事,二三天就出院,所以简单。

真的吗?

坑八)术后过早恢复靶向药坑

人体的皮肉伤口的愈合,最终要靠自身长合,消炎 抗菌 蛋白胶 维生素等等都只是外在的辅助措施,抗血管类靶向药,是抑制血管内皮生长因子的原理,企图干扰肿瘤的营养供应系统的生长,从而令肿瘤进展受阻甚至萎缩。

正因为如此,它对伤口的愈合是个克星,一个手术伤口长不好的患者,在一边服用抗血管靶向药的情况下,把全世界最顶尖的外科手术高手请来,也无能为力,要想伤口很好的愈合,必须停下靶向药。

同理,手术前两至三周停药,手术后拆线后一个半月至二个月以上才恢复用药,都是血泪换来的安全教训。带着血肉模糊的伤口抗癌,既伤自信又陷入后续治疗上的两难处境。

不但如此,术后使用靶向药,在欧美国家,被广为批评。

详见:抗癌不懂靶向药?不要紧,看过来!

此外,

坑9、术后过早放疗坑(至少拆线后一个月至一个半月以上)

坑10、快速进展期怀孕坑

坑11、淋巴穿刺坑

坑12、全肺放疗坑

坑13、奄奄一息PD1救命坑

坑14、原发不及时术坑

坑15、血检癌指标坑。。。。。。

腺泡肉瘤治疗路上这么多大坑等着你 你掉进了哪个坑?欢迎回复留言补充。

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