自闭症在别人眼里是“童话”,在我们眼里是现实
如果你有两个孩子,他们一个有自闭症,一个是普通孩子,你会如何平衡他们之间的关系?
如果你有一个患自闭症的兄弟,又会如何平衡你们之间的生活?
2020年,韩剧《虽然是神经病,但是没关系》在上半年大火了一阵子。这是一个围绕很多人都不太熟悉的精神病院和原生家庭伤害展开的故事。在这部剧中,男主文康泰就有一个自闭症的哥哥。
△电视剧海报|《虽然是精神病,但是没关系》
女主人公高文英是一个有反社会人格的儿童故事作家,有一个压抑的原生家庭,性格偏激;而男主人公文康泰是一个资深精神病院的护工,他有一个患有自闭症的哥哥文尚泰,十几年来,因为要照顾哥哥的生活而辗转多家医院就职。
△电视剧海报|《虽然是精神病,但是没关系》
抛开甜蜜的偶像剧情节不谈,今天我们要聊的,是剧中最特别的存在:患有自闭症的哥哥。
01
我的自闭症哥哥,
是「牵绊」也是「枷锁」
文康泰从小就渴望母爱,但是因为哥哥的特别,妈妈关注哥哥更多也跟对哥哥上心。下雨时,妈妈给哥哥打伞,睡觉时,妈妈给哥哥掖被子,就连哥哥被其他人欺负了,妈妈也只会怪他没保护好哥哥。
妈妈的意外被杀,给作为目击者的哥哥留下了磨灭不了的心里阴影,文康泰带着哥哥开始了“逃亡”之路。也如妈妈所愿,他变成了哥哥的“家长”,因为哥哥不定期的“意外”,十几年的生活中,男主做出了很多妥协和放弃。
哥哥会因为在课堂上的一个小意外,被吓得的当场失控尖叫,不受控制地念念有词、自说自话,情绪变得一发不可收。在其他人的眼中,这一幕完全不可理喻。
文康泰被叫到了学校,职业学校的校长在办公室愤怒地控诉着哥哥给学校管理和教学上带来的种种的意外和不便。
作为了“家长”的文康泰一脸平静地接受着指责,没有任何表情。门外,哥哥在沙发上像犯了错的小孩一样坐立不安,自言自语地说“事情搞砸了.....她生气了.....怎么办......"
过了一段时间,文康泰出来了,没有教训没有情绪波动,轻轻走近哥哥,微笑温柔地对哥哥说:“哥,饿了吗?我们去吃好吃的吧。”
这样的亲情,是一种牵绊,也是枷锁。妈妈去世后,二人相依为命,是彼此的牵绊。而对于弟弟文康泰而言,哥哥也是他的枷锁。肩负照顾哥哥的责任,弟弟很难快乐。
△截图|《虽然是精神病,但是没关系》
文康泰的朋友戏说他笑的时候很难看,因为他笑的时候虽然嘴角上扬,眼神却是悲伤的。
弟弟是哥哥的保护者,他活成了哥哥的“影子”,而不是他自己。
跳出剧情,我们能在这个故事中看到自己的影子。
当家里有NT孩子和ASD孩子的时候,我们往往会不自觉地更关心ASD孩子的心情和生活,也会在对未来的考虑中,多多少少希望NT的兄弟姐妹和自己一起承担照顾ASD孩子的责任。
但要提醒各位家长的是——每个孩子都是一个独立的个体,那些普通孩子,同样需要家长关注和关怀。作为年少的他们,也是在特殊的环境下长大,无形的压力和家庭的影响也会让他们比其他普通家庭的孩子多了一份苦恼和焦虑。
一个有ASD儿童的家庭,家长确实需要花很多时间照顾和关注特殊的那个孩子,但是不能成为忽视和绑架其他NT孩子的理由。孩子都是敏感的,关注度的倾斜会让NT孩子觉得自己在家不受到重视,甚至会觉得父母并不爱自己。
所以,无论多忙,当家长的我们还是需要尽可能地协调时间,给与NT孩子足够地关爱和重视,多表达对他们的爱和支持。而且,NT同胞的健康成长也是对ASD的孩子干预成长的有利因素。
02
在别人眼里是「童话」,
在我们眼里是「现实」
剧中女主高文英的出现,打乱了兄弟俩人的生活。她先是“无情”的敲碎了文康泰的“面具”,告诉他要做回自己;再是认可哥哥文尚泰的天赋和爱好,让哥哥开始从事喜欢并且擅长的绘画工作。
对于哥哥,她给与尊重的同时,没有任何区别对待。
但文康泰从小因为母亲的教育和要求,十年如一日的开启照顾哥哥和担忧哥哥的模式。成年后,弟弟还是持续保留这种状态。
20多年,他不远行,不交际,不敢让哥哥离开他,因为他怕哥哥有危险。甚至当哥哥想去做自己想做的工作的时候,他也不同意,因为他觉得对于哥哥,很多不确定的都是危险的。
现实中,很多家长在知道孩子是自闭症,且终身有障碍的情况下,也都会选择奉献自己,全身心地照顾和陪伴ASD孩子。与此同时,也会不自觉地把这种感情枷锁传递给家里其他的NT兄弟姐妹,更有甚者会跟本剧里的妈妈一样,明确要求NT同胞终身照顾ASD的亲人。
△截图|《虽然是精神病,但是没关系》
但,对于一个年轻的孩子来说,「终身照顾」这个要求是一个特别痛苦且不平等的事情。同时,ASD孩子真正需要的并不是「终身照顾」,而是终身支援和终身学习。
所以,我们要尊重每个孩子独立的人格,不要过于特殊化其中的某个孩子。是否照顾,如何照顾,方式是什么,都是需要尊重NT孩子的内心和给与他们选择。兄弟姐妹之间在未来互相扶持也有自己的生活,才是最可取和可长久的模式。
△海报|《虽然是精神病,但是没关系》
剧中,哥哥觉得文康泰是自己的私有物,文康泰也不知道该如何放手。兄弟俩在身边人的帮助下,慢慢开始有所变化。哥哥开始学习怎么做一个哥哥,努力成为一个能呵护弟弟的人。从开始主动问弟弟“吃饭了么?”,到主动给弟弟零花钱,都很让弟弟很感动。
同时,文康泰也开始转变自己的想法和状态,跟哥哥开启了互相照顾和互相分担的生活模式,天天紧绷的神经开始慢慢的有了松动。
△截图|《虽然是精神病,但是没关系》
随着年龄的增长,每个人的社交技能都会提高,只是ASD孩子会比普通人花更多的时间。他们的“特别”并不影响他们拥有亲情,也不影响他们有成长。
家长爱孩子,不仅仅是无微不至地照顾,更是教会孩子们爱的能力,让孩子们懂得发现爱的力量和生活的美好。
03
每一个个体,
都应该走向独立
每个童话故事都会有漂亮的结尾,这个故事也一样,兄弟俩的故事有了一个温暖的结局。
△海报|《虽然是精神病,但是没关系》
哥哥如愿成为了插画家,他画的插画故事正式出版了。他拿着故事绘本来到了挂着妈妈照片的“妈妈树”前,高兴的跟妈妈汇报自己的新工作和新生活,他将插话故事读给妈妈听,一边读一边哭。
也因为给医院画了墙画,院长给了哥哥一辆房车作为报酬。文康泰和高文英还有哥哥,「三口之家」开始了一段久违的旅行。
途中,因为哥哥的绘画作品的凡响很好,有了新的合作机会,哥哥主动开口与弟弟分别,独自返回工作。文康泰也学会了放手,继续着未完的旅行。哥哥尝到了被社会需要的滋味,走出独立生活的第一步。
故事虽是故事,但也是很多家长想为之奋斗的理想结局。作为同胞,从「照顾与被照顾」到「一路同行」,ASD哥哥和NT弟弟真正的成为了兄弟。
截图|《虽然是精神病,但是没关系》
我们都要明白的是,NT孩子应该成为ASD孩子的「同伴」,而不是「家长」,ASD孩子也需要成为「独立的人」,而不是「永远的孩子」。
作者 | 兔妞妞和小马哥 :一个ASD儿童的妈妈,我们一起陪伴熊娃“闯关”。