一位硬皮病女孩的自述——活着，并接纳自己
原创：『风湿中心』志愿者：默默
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今天的这篇文章，跟朋友们再分享一些我的小故事，相信某一个瞬间你也有过。
01
2006年，因手遇冷后发紫、发白，由原先的偶尔一次两次，到之后2010年发紫、发白次数越来越多。
感觉这种情况不太好，因为家里人也从未有过、遇见过这种情况，遂瞬间没了主意。
最后，决定到上饶人民医院看病，当时医院没有风湿免疫科，只能通过导医台到内分泌科看医生。挂号看了以后，医生也说没有见过此种特殊症状，建议去上级医院或者大医院去检查。由于当时自己对疾病麻痹大意，以为只是冬天有点不适，所以没有重视。
就这样到了2011年10月份，怀着忐忑不安的心情，买了一张绿皮车的火车票，踏上了7个多小时的心酸旅程。
一路颠簸，然后转了3条线的公交车，到了上海华山医院，挂了一个专家的号，各种抽血检查之后，初步给我的症状定了个名字叫雷诺，也可以叫“结缔组织病”（第一次听过这么奇怪的病名，吓到自己，也吓到了家人）。
医生开了点药，让回家吃药、定期复查。由于当时情况不是很明显，也没有特别的不舒服，药我是断断续续的吃，复查也是难得去一次。（这里敲黑板：现在如果你也是这样，那一定要改：要好好吃药、听医生的话、按时复诊）
02
就这样晃晃悠悠的到了2013年，情况又开始不好了，双手和两边手臂皮肤发硬，脸部皮肤紧绷，额头有白色色斑。
所以又急急忙忙买了票，挂号去了上海华山医院，这次症状明显，医生为了确诊，抽血检查后确诊为“硬皮病”。
一向沉着冷静的性格战胜了自己，没有向家里人告知此次看病的任何情况！只是淡淡的说了句：“没什么大事，一切很好”，那年我24岁。
回家之后，我还是怀着忐忑的心情百度了一下硬皮病。硬皮病的症状：雷诺，全身系统性硬化，皮肤萎缩、面具脸、肌肉萎缩，指端保护不好会截肢，皮肤变黑，累及全身器官甚至危及生命。
一系列可怕的标签，吓到我了，那一瞬间，我觉得天都塌下来了，我心态崩了，开始自暴自弃，拒绝一切治疗，不爱说话，脾气暴躁。（回头想想，要特别感谢家人的包容和理解！）
自从生病之后，我就开始高强度的工作，每天工作十几个小时。除了工作、吃饭、然后就是睡觉，与任何人没有任何沟通，我想用工作麻痹自己。
因为，我只要一闲下来，就会把病情上不好的标签对号入座到自己身上。每当夜深人静的时候，我经常会摸着一双发硬的手和手臂，和对着镜子看着前额一块又一块的白色如白癜风一样的色斑，在深夜里痛哭流涕到天明，无法入睡！
我恨命运如此不公，我恨一切……
我曾是一个热心帮助别人的志愿者
我曾是一个乐观开朗的女孩子
我曾有一个远大的理想：我要努力赚钱，帮助需要帮助的人
我曾有好多、好多、好多的梦想……
为什么我会生这样一个“ 怪病”，我想大概自己也即将不久于人世了……或许我拼命的工作，能给父母留下一点钱，这也许是我唯一能给他们留下的……因为剩下的，都是我的离去，将给他们带来的黑发人送白发人——那种世界上最顶级的痛了……我不忍，我也不甘！
很多朋友，可能都有过这种感觉不公平的想法吧？
03
就这样自暴自弃到2014年，由于高强度的工作，每天没有休息好，免疫力低下，“带状疱疹”找到了我（自从确诊以后，我就抗拒、并特别害怕去医院）
患上带状疱疹以后，我也只是去了厂旁边的一个小诊所，诊所的医生竟然不知道这是“带状疱疹”，说是过敏。
我又告诉医生，我腰痛，医生说：可能最近太劳累了，给你开点活血膏（这是遇到了庸医）。这下好了，“带状疱疹”更加肆虐，在我腰间疯张快一圈（老家有个说法，带状疱疹围腰一圈，人基本就废了。所以，家里人很焦虑）
而我，则痛不欲生：高烧40度，站都站不起来了。家人看我情况不对，把我送到了上饶市人民医院。挂号看医生后，医生立马安排住院，并遗憾的告诉我，带状疱疹的病毒已经感染到了肺，已经很危险。
挂了9天点滴，肺炎依然没有任何好转，提议我转院，并且我要吸氧。就这样，家人买了动车票，冲了几个氧气袋，一路吸氧到了上海长海医院。
接诊的是长海医院的徐霞医生，看此情况立马安排了住院。一系列的抽血检查，化验各种CT，最后确诊为：“系统性硬化症（硬皮病）+间质性肺炎+肺动脉高压”。
不知情的家人听到这一系列陌生的病名时，瞬间崩溃了。因为我自生病以来，没有告诉家里人我的情况，一切都来得太突然了。
一家人都乱成了一锅粥，而我拖着40度的高烧，一切只能乖乖听医生的话，配合治疗。说与死神斗争，也不为过，那年我25岁 （其实，我还年轻，我不想死，我想活着）
长海医院住了9天，终于出院了。自长海医院出院以后，我与长海医院结下了不解之缘，环磷酰胺一个月冲一次，加其他药物治疗，一年期间就来上海长海医院11次。
在此非常感谢长海医院徐霞医生的关爱和问候，还有耐心的问诊和一系列的对症治疗。让我这个身在异地，来到上海这个大都市看病的人，感受到了一种温暖和重视，使我有了坚持下来的勇气。
（未完待续，下周五见）
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