狼疮确诊八年，“死过”两次，现在活得还好
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我是一名系统性红斑狼疮的患者，妥妥的90后（哈哈，我是91年出生的宝宝）。
2012年5月12日确诊的，至今已有8年三个月的时间了。在不知不觉的岁月里，因为病情的复发，“死过”两次~
说到这，就要先提下我的工作。其实，我并不是师范毕业，而是机缘巧合才进入了教育行业。也是因为这个工作，让我在医院里挣扎了两次~
主要是因为2020年7月16号，看到病友群里有个姐姐，因为系统性红斑狼疮这个病走了，情绪一阵阵起伏，于是想写下我的故事，给其他朋友一些启发和帮助~
2012年4月，我还是大学里那个忙碌在社团学生会的小姐姐，每天穿梭在教室、食堂、宿舍。4月的济南，柳絮纷飞，脸上起了很多红斑，一开始以为是过敏，就去了附近的诊所拿着过敏的药，但是不见效。
于是朋友陪我去了齐鲁医院，挂了专家号，他看到我面部像蝴蝶一样的形状，就怀疑是这个病，安排做了面部活检。当时可是活生生的取了一小块肉，缝了两针。结果非常痛心——系统性红斑狼疮。
做了所有狼疮的指标检查：抗核抗体、双链DNA抗体、RO/La抗体、免疫球蛋白，血常规、血沉、尿蛋白等指标，都是正常的。
医生的判断是非常轻的，用量是1片强的松，两片羟氯喹，还有每天两片钙片，半个月去医院复查。这样持续了一年左右的光景，医生说这个量不大，就先维持着。
坦白讲，我一度的怀疑都是误诊，因为我和正常人没有任何区别，自己就擅自停了药！
毕业后，也是因为偶然的契机，我进入教育培训行业，和朋友一起合伙做培训机构。
【那一年，感觉“死”过一次】
刚入行时，是夏天（夏天的济南，中午高达40℃啊）。此时正是招生季，我们在学校门口发传单，在小区门口做活动，从早晨7点钟开始忙活家长的咨询报名，一直到晚上九、十点钟。
有时忙的吃不上饭，就吃桶泡面。但是看到慢慢做起来的辅导班，就有了全身的活力和激情。
为了做的更好，我每天与家长、学生沟通聊天1～ 2个小时，还给学生们上课，在不知不觉，这一忙就是3个月。
暑假过去了，秋季能够相对轻松些。同年的10月，我感觉浑身没劲，12月份进入冬天，开始发烧，每天是下半夜烧起来，早晨吃了退烧药，下午退烧，晚上又烧了。
诊所打针，还是这样的情况，反反复复发烧。因为马上进入寒假的招生，孩子们也面临着期末考试，很忙。那时就是以事业为中心，没有去医院，傻傻地自己熬着（现在想起来真傻啊）。吃退烧药、打针，也没有去医院风湿科复诊。
忙过了寒假，春季过后，一样的发烧 ，自己去医院找我的主治大夫，被医生一顿的臭骂，强行住院，当时是抗生素打了半个月，激素加到13片，在医院住了45天，在接下来的两年，慢慢的减激素，每个月去医院检查。
就这样，指标慢慢的变好了，血沉从100多降到17，强的松的用量降到3片，羟氯喹4片。
【记得，那是第二次】
2017年，线下教育遭到严重的打击，周围大大小小的辅导机构如雨后春笋般冒出，顿时感到压力好大（房租，老师的工资等等压得我喘不过气）。
又是一年暑假，招生、招老师、培训、上课，每天13＋小时高强度的工作，一干又是2个月。虽然按照之前的医嘱，依然吃着药，但是没有去医院检查，身体给我复发的信号。
满嘴的口腔溃疡、脱发、浑身无力、吃不下饭。其实在几天前就已经有征兆，我不在意。直到特别严重，口腔烂的都没有办法吃饭，才被迫去了医院，当场被留下住院。
检查指标差到极致，尿蛋白3个+，一切从0开始治疗，激素加到13片。住院一个月，指标慢慢有好转。
因为有尿蛋白，医生建议我做肾穿刺，当时自己内心害怕做这个，家人也没同意。一直没有做，采用的是保守治疗，加上了他克莫司。
这两次的生死经历，让我更加的了解系统性红斑狼疮这个病，从内心也真正对它敬畏起来。
不能生气、不能过度劳累、不能被光晒，听医生的话。注意自己的饮食，只要是医生不让吃的东西，坚决不吃。
经历了这些，以前那个倔强、要强，事事都想争第一的的姑娘，生活节奏也慢了下来~
在现在看来，健康是我最大的责任。
以前听过这样一句话：每一个拼命三郎背后都是索命的黑白无常！
现在的每一点纵欲，身体都会一笔笔记下，将来加倍地奉还给你。在这个年龄，经历了这些，真的是理解的透透的~
我们就是特殊的一群人，被老天眷顾着~
我现在依然是一个人，有一份热爱的工作，在好好地生活着。
爱自己，爱家人，爱生活~
我努努力，想给大家分享一下我恋爱的故事等等。也会写更多自己的心得，还有遇到这个病后，怎么申请的医疗保险，大病医疗等等。
希望对有缘看到的朋友，有所帮助。
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