英国有位姑娘对自己的眼泪和汗水过敏,真替她发愁
英国一名女子患有一种非常罕见的水过敏症,她不能随便游泳、洗澡,不能出汗、流泪,甚至不能随便与未婚夫接吻,因为即使口水也可能让她出现过敏反应。
对水过敏的女人
The woman who is allergic to water
原文作者: Zaria Gorvett
瑞秋一觉醒来,喝了杯水。这种在常人眼中清新无比的液体,在她眼中却堪比毒药。
服下这杯“毒药”,刺痛感便散布开来:随着水轻快地滑入咽喉,她可以感觉到,在它所到之处,自己皮肤上冒起水泡;而在它离开之后,自己皮肤上残留着奇痒难耐的红肿。
当地的休闲中心里,有着一池子这样的刺激物。看着别人置身其中嬉戏打闹,似乎并未受到任何影响,瑞秋试探着伸出一个脚趾朝里面蘸了一蘸,剎那间火辣辣的疼痛感席卷而来。
如此怪诞离奇的场景是否发生在另一个世界里?并不是,这就是瑞秋·沃里克的日常生活,一位水源性过敏患者的世界。在这里,原本放松身心的沐浴变成了噩梦,热带海洋中的浮潜不亚于用漂白剂揉搓自己的身体。“这些无不让我感受到炼狱般的痛苦。”这位来自英国德贝郡里普利的30岁女性说。
无论什么形式的水,甚至包括她自己的汗水,瑞秋只要一接触到就会起疹子,并且疹子一起就是好几个小时,期间,奇痒和肿胀的症状让她感到万分痛苦。“这些过敏反应让我觉得自己像是跑完一场马拉松,事后累得要死,得坐下来休息好一阵子才能缓过来。这一切令我毛骨悚然,可又不能哭出来,因为一哭整个脸就会肿起来。”
这种病症又叫做“水源性荨麻疹”。病情发作时,感觉就像陷入一大丛特别致命的荨麻当中,周身刺痛,每天还会交织出现花粉热的乏力症状。
毫无疑问,这个过程令人不快。但此时此刻,你多半会心生疑惑:既然瑞秋身患如此重症,她怎么还能够继续活下去?
为了尽量减少出汗,她穿着轻薄的衣服,同时避免运动。在洗浴方面,她限定自己一周淋浴一次。与其他同病相怜的病友一样,瑞秋以奶代水,饮用大量的牛奶,因为机体对牛奶的反应不如对水的反应那么糟糕剧烈。诸如洗碗之类的日常事务由瑞秋的丈夫代劳。
瑞秋表示:“在我与别人初次相识之际,他们总是不胜困惑,满心疑虑,而且变来变去都是那几个屡见不鲜的问题:你如何进食?你怎么喝东西?洗手洗澡怎么办?而真实的情况是,我只能艰难地应对这些不便,振作起来,继续用力活下去。”
瑞秋是从十二岁开始发现自己得了这种病,一次游完泳后,她发现自己身上长出了疹子,就诊后被确诊为水源性荨麻疹。
这种疾病的病因,尚不明确。
最早作出解释的理论学说认为,皮肤的最外层或者保持皮肤湿润的油性物质与水体发生接触,可能会释放出有毒的化合物,反过来诱发机体的免疫反应。
也有观点认为,水源性荨麻疹是由压力变化引起的。随着渗透作用的发生,水分离开肌肤,无意间触发了机体的免疫警报。
过敏症研究基金会欧洲中心创始人、皮肤科医生马库斯·毛雷尔指出,不管病因是什么,这都是一种毁灭性的疾病,足以改写患者的一生。他表示:“我的病人中就有患上荨麻疹的,这病他们得了40年,到现在依然是每天醒来,水肿的皮肤上长着疙瘩。”
对于这样一种病因都尚不明确的疾病,其疗法的求索之路自然一直都扑朔迷离。
目前,标准的治疗方法是大剂量服用高浓度的抗组胺药。
当皮肤中的免疫细胞释放出炎性组胺蛋白时,如果免疫系统正常运转,组胺可以增强血管的渗透性,保证白细胞通过,以抵御各种入侵者。而当水源性荨麻疹发作时,患者所经受的却全是组胺带来的副作用:流体穿过血管壁渗漏出来,造成周围皮肤肿胀。与此同时,组胺还会激活“瘙痒神经元”,使得患者想挠痒痒,结果造成皮肤红肿。
从理论上说,抗组胺药应该次次都奏效。但在实际操作中,药效却明显是好坏不一。
早在2014年,瑞秋去柏林的过敏症研究基金会欧洲中心参与录制一部纪录片,那儿的医生建议她尝试一种高剂量的抗组胺药,她照做了,并在后来前往家乡的游泳池试试药效,而它竟丝毫没起作用。“事后我痒得跟疯了似的。”她回忆道。
数年间,抗组胺药都是唯一的治疗药物。如今虽然瑞秋在身患此病的情况下,活下来已经不成问题,但从日常生活的种种不便与障碍中捱下去则是另一回事。例如在雨水丰沛的时候,瑞秋只能宅在屋里。
假如找到一种行之有效的治疗方法,等周身痊愈后,瑞秋想做的头等大事会是什么呢?她表示:“想要去休闲中心游游泳,还想在雨中翩翩起舞。”