我的后半生开始——记移植仓里生活二
2018年4月12日,对于我来说,是个非常重要的日子,值得半生记忆。
这一天,是造血干细胞移植的我——重生日。
仓里和仓外的生活,堪称两个“世界”,但,皆为修行。
仓里的生活,没有经历的人无法体会,经历过的人不愿回味。当然,我写这些,也不是让大家去体会,因为没必要。
我只是如实纪录,切身体会 ,真实感受,让大家知道,还有一些人有着这样的经历,目的是希望大家过好自己眼前的生活,珍惜身边切切实实的一切。
在仓里,每个造血干细胞移植病人一般要住三周左右,包括回输前预处理,回输和长细胞。
1.回输前的预处理(共六天)
这个阶段的目的是清髓,即清除病人体内的所有白细胞。
包括大剂量的化疗,这个化疗的剂量比之前的药量大很多,以致每个病人在化疗阶段都要吃抗癫痫的药。
另外,这种大剂量的副作用,包括恶心感,头晕感会非常强烈。不过,医生会让家属去买自费的止吐药—意美(三粒,650元),效果不错。
这种药虽然使得胃部没有呕吐感,但食道处的顶着感觉会存在。
在预处理用药第四天开始,恶心感明显从胃部顶到头部,感觉一张嘴就能把吃进去的东西吐出来。
我要时常坐会儿,才能把呕吐的感觉缓解些,同时我不张嘴,尽量不说话。最后干脆坐着睡觉。
这种强大的恶心感时而让我觉得浑身发热像坐在火炉边汗流浃背,时而又觉得浑身发冷像掉进了冰窟窿类似打摆子。
在预处理的最后两天,我们会吊一种什么免疫盐水,这个会引起大部分病人高烧。这个高烧会引起人发抖 ,很厉害。
我当时高烧至40.2度,并伴有全身发抖,很难受。
除了化疗,每个病人还会放疗,根据病情不同,放疗天数不一样。我是放疗一天,预处理最后一天,即躺在一个冰冷的房间里,一个小时。
出来后,发冷发抖的厉害,把表姐吓哭了,因为高烧导致的发冷发抖。
这里需要说明的是,这种预处理的方案每个人是不一样的,同时,即使是同样的病情,同样的预处理方案,每个人的反应也不一样。
希望读者不要以偏概全,我只是在说明我当时的情况。
总之,在预处理阶段,发烧,恶心是家常便饭,也是预处理后期最难熬的时候。
2.回输阶段
预处理一般六天时间,按部就班。
预处理结束后,就是回输。
回输,即造血干细胞移植,也就是我们常说的骨髓移植手术。
我在前面说过,预处理目的是清髓,清髓后——病人体内的白细胞在0.01,接近0的状态,供者的干细胞输到病人体内,即完成移植过程。
我因为体表面积大,姐姐抽了两天的干细胞(辛苦姐姐啦),也就是说我回输了两天。
回输干细胞,一般是在下午,因为上午需要采集干细胞,采集时间一般4到6个小时,躺在床上纹丝不动,时间过的很慢很慢。
上图是干细胞采集大约两到三个小时的样子,血细胞分离单采一次3000元,血细胞分离机吸附置一套1496.25元,其余暂且不论。
如果是全相合,回输好干细胞就结束。如果是半相合,上午要输一袋脐带血。
我是半相合,上午输脐带血(山东脐带血库提供的,2万/袋,30-40毫升,好贵哦),下午回输干细胞。
输脐带血,我没什么反应。有些病人会出现头疼症状,还有人会闻到一股味道,有说是玉米味儿,我都没闻到,可能我的鼻子功能失灵了。
回输干细胞,我也没什么反应,和输血一样的。
回输后,每个人还是反应不同。我是发烧。
3.长细胞阶段
这个是决定干细胞植入是否成功的关键阶段,一般观察14天,也就是说,回输干细胞后,十四天就应该长出新细胞。
在这个阶段,我相对顺利,在回输后第十天就开始长了,而且长的很快。
但是,这个阶段伴随的“疑难杂症”让我着实难受。
先是拉肚子,应该是放疗后的副作用,拉了大半天,拉到我没脾气,也没力气。
之后是口腔溃疡,应该是化疗后的副作用,因为这次化疗药剂量大,加上我多次化疗积攒在体内的毒,导致口腔溃疡非常严重,吃不下东西,吃药喝水要强忍着疼才行。
每次吃药都和上刑一样 ,眼泪鼻涕一起流。医生已经把能减的药全部减了,要么不吃,要么换成吊水,但有一种抗排异药,必须口服,这是我每天在仓里要做好长思想斗争才能完成的任务。
这项任务的完成,我要感谢青目姐姐,她推荐的“小林”个人微信公众号(关于漫画和摄影的),每吃一粒药的间隙我要看几篇文章,转移注意力,才能吃下一粒药。
再之后就是恶心呕吐,这个有化疗后的副作用,也有吃不下东西胃里空空导致的。
当胃里不舒服,还要吃下带有一股怪味儿的药片,恶心呕吐随时爆发。有时,为了吃下药,我得先吐,让胃舒服些,然后再吃药;有时呕吐时,胆汁都吐出来了,绿绿的,苦苦的,像吃到了鱼的苦胆。
最后是发烧,这个发烧几乎伴随着我这个仓内生活。高烧整整六天,吃药压下去,过不到一个小时,马上又来,现在我都记不清那六天是怎么过来的,就记得一会儿一身汗,一会儿一身汗。更让人心烦的是,在发烧的时候,医生给你推利尿剂(要保证病人进出量的平衡,以免影响心脏和肾功能)。
这时,我们要拖着无力的湿漉漉的身体,无奈地而又必须快速地做到马桶上,因为利尿剂一推,小便很快(三到五分钟一次),而且不受你控制了。
这样的场景,高烧那几天几乎天天上演,有时,我会在马桶上多做一会儿,直到多尿出些,以免上下床折腾。
因为我细胞长的很好(这个是判断能否出仓的重要指标),所以即使有发烧,恶心等症状,医生也让我4月28日出仓了,这样,我结束了为期25天的“闭关修行”。
这样的修行,真的是炼狱般的生活。
我时常想起维多克·弗兰克尔,就是那个奥斯维辛集中营的幸存者,他所经历的痛苦,更是常人无法体会,因为他随时在和死亡争夺时间,而我的所经历的痛苦是为了生,而且拥有各种有利条件,医生护士二十四小时值班,目的是为了我们的安全,因此,同样是受苦,但背后的意义却完全不同。
仓里的生活,让我感受到,人的忍耐力是很强的,换句话说,人的潜能有时自己都不知道,有时你觉得自己根本过不去了,但还是过去了。
高烧那几天,真的是让我心烦,当时只能和仓里的阿姨发泄,大哭一场,过后,继续面对。
在仓里,我觉得要学会耐得住寂寞。这个寂寞,有时是难受时的无法表达,有时是对死亡的恐惧,有时是对疾病的绝望,有时是对活下去的怀疑。特别是人不舒服的时候,喜欢胡思乱想。这时,自己的心里调节非常重要,信心,静心,死心(别无选择)是安稳度过仓里生活的关键。
同时,在仓里,求生的欲望是每个病人坚持的动力。
众所周知,造血干细胞移植不仅需要一大笔钱,更需要的是供者的干细胞。急性白血病发病就刻不容缓,分秒必争的,骨髓库配型时间相对较长而且有一定的不确定性,血亲是第一选择,血浓于水,亲人无偿供血目的都是让我们好好活下去。我没有权力放弃。
人力、物力和财力都是为了一个目的——癌症患者有生活质量的活下去,一直活到死(偷笑)。
本文完
感谢你的阅读
(敬请期待出仓后的生活)