妈妈吐槽:「孩子从不说爱我」自闭症孩子真的没有情感表达吗?其实我们都错了——
呼名不应,问话不回,无眼神对视,有的时候我自己也会恍惚。
孩子...真的知道我是他妈妈吗?他...真的也会爱我吗?
——星宝钱妈妈
钱妈妈的困惑不是个例,许多星宝父母也都曾有过相似的经历。
星宝对父母没感情?当真如此吗?
从来信奉科学与实践的星宝父母们断然不甘心接受如此空穴来风的论调。
所以有的父母选择坚持干预,静候花开;
有的父母选择突破自我,埋头苦学;
有的父母则另辟蹊径,选择了更灵活的沟通方式,因此发现了星宝神奇的一面,也为自己蹒跚的爱找到了归宿...
No.1
他第一次叫我妈妈竟是在梦里
素材来源微博:@用户7691872050
我家宝宝2岁半确诊轻度自闭症,他从小到大都很胆小,很乖巧,但是没有安全意识。
数学方面比较突出,但是语言和社交能力就差很多。
他很想跟小朋友玩,但就只会跟在别人后面跑,他从不打人,总是被别人打了还不知道还手,也不知道找妈妈告状,就会哭。
为了让他能够保护自己,除了在机构干预,我也努力给他做家庭干预,仿说、跟读、情景模拟,屡败屡试,屡试屡败,坚持了一年多。
后来他的自主语言出来了,但还是问东答西,张冠李戴。
最令我遗憾的是,他都3岁了,却从来没有完整的叫过我一次妈妈。
那天半夜睡不着觉,突然听到他说梦话。
我悄悄把脸凑过去想要听得清楚一点。
“呜...呜啊......妈...妈妈“
透过微光,我看到他挥舞的小手,在空中比划着,突然觉得这个场面我在哪儿见过。
这不就是我白天手把手带着他在拼音书上,一边用手指描拼音,一边让他跟读时候的场景吗?!他居然梦到了?
第二天,我继续引导他主动说「妈妈」,但除了跟读还是无法自主的说出来。
当问到他记不记得昨晚的梦,他却回答我“灰色的苹果”令我哭笑不得。
虽然并没有得到我想要的答案,但我心中却比平时更多了几分对宝宝康复的信心。
如今他七岁了,已经完全可以流利的呼喊妈妈,也会有意识的寻求帮助。
看着他日益稳定的情绪和越来越多的语言沟通,我时常感觉康复的曙光就照耀在我身上,我深知未来的路还有很长,但我知道我永远都不是在单向付出,也不是一个人在作战。
因为我知道我的孩子也爱着我,他也在努力的向我靠近,只是他的表达方式不同。
但哪怕在睡梦中,他也从未放弃,而是一直循着我的声音,奋勇前进!
No.2
“我把我的思念画给你”
照片里的这个孩子叫阳阳,2013年被妈妈辗转千里送到了南京一家特殊儿童救助机构,留下“300元”的生活费后,阳阳的妈妈就再也没有了音讯。
是的,阳阳被遗弃了。
被遗弃时的阳阳已经13岁了,无论是对母亲的声音还是形象都已经有了清楚的记忆,面对周边友好但是陌生的康复师和伙伴们,阳阳陷入了巨大的“分离痛苦”之中。
由于阳阳从小没有接受过正规的干预训练,所以送到机构时他的语言能力和情绪都非常不好。
再加上对陌生环境的抗拒,几乎每到黄昏的时候,阳阳都会对着窗户呜呜的哭泣,严重的时候还会摔打东西。
他想念妈妈,想回家,他不知道为什么自己被留在这里,他不会用言语表达,只能通过肢体来发泄自己的不满。
大龄星宝的干预,实操起来比想象之中的还要难上许多,但在干预过程中洋洋对绘画展现出了十足的兴趣,因此这也成为了他对母亲表达思念和牵挂的“发泄”出口。
在阳阳的画里,出现最多的就是这个短发带着眼镜的女性,她时常皱着眉,眼神中时而透露着焦虑、时而又透露着悲伤。
“我们从未见在阳阳的画中见到这位女士笑起来的样子,真的很遗憾。”阳阳的康复师刘老师说。
在阳阳的世界里,妈妈永远都是一副愁眉不展的样子,或许我们永远都无法知道阳阳在来到机构前和妈妈都经历了些什么,但在他每一笔的勾勒中,都能看到他对妈妈浓浓的思念之情。
我不知道你为什么离开我,但我每天都很想念你,我频繁的画着你的样子,就是怕万一有一天我连你的样子都忘记了可怎么办。
妈妈,我很想你,你看我有进步了,你回来好不好?
No.3
指尖流淌的是我最珍贵的爱
提起星宝轩轩,想必家长们一定都不陌生。
轩爸轩妈13年的干预坚持,让一岁半确诊自闭症的轩轩,恢复到如今基本可以生活自理的程度。
更值得一提的是,在2018年,轩轩通过自己的努力,一举拿下了钢琴业余十级的考试。
您知道钢琴业余十级的考试对手指灵活度的要求有多高吗?
无论是动辄跨八度的音符变化,还是长达四五页的琴谱,对于手指蜷缩,无法正常打开的轩轩来说都是极大的挑战。
小编也曾参加过十级考试,深知十级考试严格的考核标准,每天10小时是如同家常便饭,即便是普通人,不狠下几年的苦功,是很难通过的。
但轩轩做到了!
自5岁起就与音乐为伴的轩轩,在过去的9年里他从未放弃过练习,一方面源自他对音乐的热爱,而另一方面,是因为轩轩将音乐也视作了一种表达。
由于轩爸轩妈常年在视频网站上更新轩轩的动态,也有越来越多的人被轩轩的进步与成长所吸引所感动。
今年4月,在轩轩的短视频账号里,一条不太寻常的私信引起了轩轩一家的注意。
「今天是我的生日,如果能得到轩轩的鼓励的话那就是我最好的生日礼物了。」
轩轩知道后想了想,于是换上了专业的礼服,坐到了钢琴边,演奏了一曲十分动听的《梦中的婚礼》,据轩爸轩妈透露,这是轩轩最喜欢的一首曲子。
在轩爸的镜头记录下,我们看到轩轩认真的演奏,并且时不时微笑着望向镜头,目光真挚的仿佛在说:
“你听到了吗?生日快乐哦!”
视频的评论里,除了一直关注轩轩成长的“自闭症圈内人”,更得到了一大批路人和钢琴爱好者的关注。
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虽然我们相距千里,但我仍为你的喜怒哀乐而感到牵挂,生活虽然给予了我挫折,但同样也给予了我探索的可能。
就像霍金说的:无论命运有多坏,人都要有所作为,有探索生命才有希望。
一曲胜千言,我想无论是那位过生日的粉丝,还是我们来说,都能在这段悠扬的曲调中感受到轩轩的善良,并从中获得安宁与幸福。
No.4
“我要用生命来感谢你们“
说到星宝的特殊爱好,您会想到什么?
旋转瓶盖、摔打玩具、把积木按古怪的顺序排列……?
而来自美国,如今25岁的星宝巴斯,似乎另有不同。
1岁半时因脖子无法直立,无眼神对视而确诊自闭症的巴斯,现在已经长成了身高一米八五,体重180多斤的大男孩。
虽然已经有了成年人的外形,但巴斯的内心依然住着一个喜欢看动画片的小男孩。
三四岁的时候,巴斯在自家的花园里看到了邻居五颜六色的“花臂”(纹身),从此对往自己的身上涂颜色这件事,产生了浓厚的兴趣。
巴斯的妈妈桑迪·格林回忆说:“他从小就喜欢往身上贴图案,要是被水冲掉了,他会抓狂。
而且他一再要求让我也带他去做一个,我觉得他年纪太小,想等他长大了再说。“
直到巴斯23岁这一年,无论是从言语表达还是情绪控制来说,都有了很大的改善,巴斯妈妈觉得,是时候满足他这个愿望了。
于是在康复师的同意下,妈妈带着巴斯踏上了纹身之旅,可事情远没有他们想象的那么顺利。
妈妈带着儿子一家一家找当地的纹身店时,他们要么直接拒绝,要么开出一个天文数字。
妈妈格林沮丧的表示,这些店家的反应是可以理解的,以巴斯现在的身型,没人知道他对针头会有什么反应。
但他们没有放弃,继续找纹身店,直到在西北部遇到了帕特·马斯加,这次他们终于没白跑。
“从我见到他的那一刻起,我就告诉自己,这个纹身我一定会做——无论我需要做什么调整,”马斯加说,“不管花了五个小时还是更多时间,我都愿意做。
在那5个多小时里,巴斯像个冠军一样坐着,整个过程没有说话,也没有放弃,我们做到了!”
令我们意外的是,巴斯的纹身图案并不是他自己的画作,直到结束后我们才看到他的纹了什么。
是一张巴斯爸爸妈妈的照片。
“我真的很意外,我以为他会纹他最喜欢的卡通人物。”巴斯的妈妈哭着说道。
您要知道,纹身的过程本身是很痛苦的,但在这个过程中,巴斯只是咬紧牙关,从未喊过停。
当面对记者的提问时,巴斯是这样回答的:
“爸爸妈妈为我付出了很多,他们也痛!我很感谢他们,但我很难像别人一样通过赚钱来回报我的父母,所以我把爸爸妈妈纹在身上,我要用生命来感谢他们。”
妈妈听到巴斯这么说,眼泪越发止不住的流了下来:
”25年了,我一直觉得我是在单方面的向他靠近,虽然偶尔他会对我有回应,但也不过是凛凛寒冬中的点点星火,转瞬即逝,是我错怪他了,我没想到他会用这种方式来表达......“
说着,妈妈紧紧的将站在一旁的巴斯搂进怀中,周遭的人看到这一幕,无不为之感动落泪。
我虽不能走上那条人最多也最保险的成长道路,但我在自己的路上也遇到了盛开的最娇艳的花朵,我小心翼翼的把它采下来,即使逆着人群也要艰难的走向你,因为我想把我最好的东西送给你。
No.5
“他是把我从悬崖边拉回来的人”
在我们北医的星宝社群里,有这样一位“红人”母亲——扬扬妈妈。
历时396天,14800分钟的家庭干预,扬扬妈妈凭借着自己的坚持和努力,把自己的宝贝扬扬从重度自闭症扭转为了轻度。
虽然结果喜人,但扬扬的每一个进步,每一次改善背后,都是扬扬妈妈数不尽的辛酸。
看着如今坚强乐观,几乎每天都活跃在我们社群的扬扬妈妈,忽然间想到,曾几何时,她也曾是那般的崩溃和绝望,如果不是那个把她从悬崖边拉回来的人,如今这一家人又该是何光景啊。
口述:扬扬妈妈
我平时上运行倒班的工作,上班时我忙着学习干预知识,晚上带娃干预,那段时间真的很迷茫。
而且扬扬程度比较重,运动,情绪,语言,精细,社交各方面都落后,啥都要练。
作为孩子妈妈我没有刻意隐瞒孩子的情况,告知了身边的两个闺蜜,她俩都是教育学本科毕业,一个从事特教领域,一个是小学老师,她俩在自己专业上,精神支持上给我提供了很多帮助。
她们语重心长的和我说你要先接受他的不同,然后才能更好的面对他。
不管医生的诊断结果是怎样的,都不能一直去想这个事情,这样反而影响你对孩子的干预,更影响对孩子生活上的照顾。
我当时气疯了,我说孩子自闭症怎么可能好呢?
然后我的情绪实在绷不住,大哭起来。
我朋友又问我那孩子是自闭症你管不管他呢?
我一时没有从悲痛的情绪中回过神来,而就在我想抬头反驳的时候,孩子居然看着我小声的说了一句:
“管!”
当时我浑身的汗毛都立起来了,鸡皮疙瘩起了一身,我激动的立刻把他抱到怀里,并发誓以后一定好好爱他,好好干预他。
自那之后,我就好像打了强心剂一样,这种委屈啊、难受的情绪真的很少再出现了,而且真的很神奇,我几乎每天都能看到扬扬的进步,整个人也阳光了很多。
后来,我忘了具体是哪一天了,我们正在吃饭,没有任何前因后果的,他突然放下勺子盯着我说:
“妈妈谢谢你。”
我感动的饭都吃不进去,看到孩子这样说,我巴不得把心都给他掏出来。
我原想着是我不好,没给孩子好身体,但是他却在从来没有人教过他的情况下说出这样的话,能有这样的表达和情感,我吃再多的苦也是值得的!
记得泰国曾有一则改编自真实事件的公益短片。
老师让孩子们以“我想成为什么样的超级英雄”为主题,创作一幅绘画作品。
其中一个叫Pornchai孩子的画作,引起了老师的注意。
“我想成为垃圾侠!”
“为什么呢?”老师不解的问。
“垃圾侠可以保护我的妈妈,把她安全的带回家”
原来Pornchai的妈妈是一个环卫工人,在一次工作中被车撞伤,Pornchai很心疼妈妈,所以他想成为无所不能的“垃圾侠”,保护妈妈不再受伤。
一个孩子最伟大的理想,最朴实的心愿,都和他的妈妈有关,因此Pornchai的作品不仅获得了高分,更打动了千万网友的心。
孩子,从你出生起,我学会了爱你。
可我未想过,因为你的到来,从此在这世上,也多了一个爱我的人。
▼
写在最后:
世人对星宝的误会很深,深到有些父母也会恍惚,认为孩子与自己的感情连接并没有想象中的那么强。
但孩子就是孩子,即使他从遥远的星球不远万里而来,他依然是孩子。
而孩子就是会无条件的爱着自己的父母,只是他们的表达方式会特殊一些,需要我们再耐心一些去观察,去寻找,去理解。
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