8岁女孩患糖5年,坚强的她自己做饭吃,当看到胰岛素笔她却浑身颤抖了
本文作者:诺基金工作人员滴水心亘
3月15日,阳光明媚,暖风习习,我们迎着初升的太阳,去到小糖友圆圆(化名)的家中走访。圆圆家位于湘潭的某个小乡村,道路狭窄曲折,若不是有熟人带路,很难找到确切地址。
1.小大人圆圆
圆圆今年只有8岁,但已经患糖5年了,我们到达家中时,圆圆正在村间小道上玩耍,身上穿着一件有些泛黄的粉白单衣,脚上是一双磨损严重的小布鞋,脸颊红扑扑的,两条小辫子因为奔跑在阳光下起起伏伏,她的笑声很清脆很欢快,若是不测血糖不打胰岛素,她和普通的小女孩毫无差别。
爸爸向她招招手示意有客人到了,她脸上的笑意缓缓褪去,略有些腼腆和不安地向我们走过来,之前爸爸与她说过,会有两个有爱心的叔叔和阿姨来看她,并且帮她控制血糖。她乖巧地走过来,一脸正色地回答着我们的问题,此时的她与刚刚大笑时不同,像是一个小大人,让人看着心疼。
(圆圆)
我们给她测出随机血糖值是19,高出正常值许多,我们问她早餐吃了什么,她说自己做了西红柿炒鸡蛋和饭,我有一瞬间的惊愕:她家的灶台高至她的脖子处,她要怎么炒菜呢?旁边的奶奶看出了我的惊讶,于是解释说:她的爸爸妈妈比较忙,有时候照顾不到她,她就自己搬一把板凳垫在脚下炒菜,她会做的菜可多了,各种蔬菜都会炒,也会做汤。当其他的8岁女孩还赖在父母怀中撒娇时,圆圆早已开始承担家中的家务活,不只是炒菜,她还会做饭、洗碗、扫地、养鸡……
因为患有糖尿病,她知道很多东西不能吃,学校给她发的糖果,每次都会留下来,她说带回来给弟弟吃。但是当看到苹果时,她又会露出很馋的样子。这时候大人就给她切半个,吃完后就把她放到坪里去疯跑。
圆圆的血糖值过高,需要补充一个单位的胰岛素,于是我看着她颤抖着在自己的小肚子上打针。我问她:“打针痛吗?”她说:“不痛,我已经习惯了,但不知道为什么,每次打针我都会一直抖。” 我想,她虽然说不痛,但是她潜意识里仍旧是害怕的吧,不然为什么没有丝毫异常的圆圆,却在碰到胰岛素笔的那一刻开始止不住地颤抖呢。
(圆圆与弟弟)
2.患1型糖尿病14年的志愿者启哥
圆圆患糖五年来,血糖一直不稳定,时高时低,她家庭条件一般,家里人对糖尿病一知半解,他们的内心也着急得很。诺基金志愿者启哥(化名)从他人口中得知圆圆的情况后,立刻联系到了圆圆的爸爸妈妈准备上门来看看。启哥自身患有1型糖尿病14年,对控制血糖颇有心得,且有着一颗温柔而灼热的爱心,他说:“圆圆跟我大女儿一样大,孩子还这么小,我不忍心看着她凋零,即使工作再忙,我也要抽出来时间来帮帮她,告诉她控制血糖的方法,告诉她糖尿病没什么大不了。”
这是启哥第二次来到圆圆家,第一次见面是一周前,他给圆圆带来了一个礼物:动态血糖仪,让圆圆可以时刻了解自己的血糖值,也为了记录和分析她的血糖数据,希望通过控制每日的餐食用量来平稳她的血糖。
(志愿者启哥与圆圆)
前一周,启哥每天都会和家长联系,询问圆圆的用餐情况和血糖情况,一边为家长分析血糖不平稳的原因,一边教父母应该怎么给圆圆搭配餐食。这次来到圆圆家,启哥有着明确的行动目标,一是检验上一周的控糖效果,二是教父母使用食物秤计算碳水化合物的量。在启哥的建议下,诺基金工作人员给圆圆送了6盒胰岛素针头、血糖仪试纸和一个食物秤。
控制血糖是一个长期工程,学习控制血糖同样需要一步步来,为此,启哥组建了一个“圆圆快乐健康成长群“,在这个群里,有其他控糖经验丰富的热心糖友,而爸爸需要每天拍照上传圆圆的餐食图片和血糖数值图片,在不断纠正爸爸的错误控糖行为中,也不断帮助爸爸学习控糖。
3.正能量的妈妈
圆圆家里的经济情况并不理想,甚至可以说很差,家里五口人,姐姐上初三,圆圆上三年级,年仅三岁半的弟弟很快也要开始上幼儿园,孩子的学费和生活费是家中的一大项开支,可爸爸因为高血压和痛风严重没办法外出打工,只能在家做些农活,全家的经济负担都压在了妈妈的身上。
每天早上5点,当全家人都还在睡梦中时,妈妈已经草草地扒完几口饭,独自骑着电动车去集市卖菜了,妈妈和我们说:她家距离集市太远了,早上5点出发根本占不到好的卖菜位置,没办法,她忍痛花30元钱买了一个位置,可这30元得卖很多菜才能赚回来。
(圆圆妈妈的双手)
眼前的妈妈和我们述说着生活的无奈和重压,本是沉重的话题,可妈妈的声音却从来没有低沉过,历经沧桑的脸庞上一直挂着微笑,偶尔与家人的目光对视也充满了温柔。毫无疑问,这是一个充满正能量的妈妈,懂得知足且乐观向上。
我突然明白了,为什么圆圆患糖5年,内心毫无阴霾,她的笑容仍旧天真美好,那是因为她的妈妈从不哀怨,从不情绪化,从不消极,妈妈一直在言传身教地教导着孩子对生活要抱有热情、要充满希望,妈妈的温柔、包容更是为圆圆创造出了一个愉悦温馨的家庭氛围,而在这样的家庭氛围里,最大最直接的受益人便是孩子。
(圆圆妈妈向我们讲述圆圆的情况)
父母是孩子的第一任教师甚至是终身教师,父母毫不掩饰的行为举止时时刻刻会被模仿,而这种模仿对孩子性格的形成是潜移默化的。在现实生活中,一些家长教导孩子要学会互相关心,互相尊重,可自己却夫妻反目,婆媳关系紧张,这致使孩子对家庭失去信任感,对父母的教育报以怀疑态度。
最好的家庭教育方式其实是父母积极正向的引导和言传身教,在这样的家庭环境中成长起来的孩子,会更加的乐观和自信,面对生活中突如其来的风雨,也会多一份勇敢和力量。
(满墙的奖状)