失联出群过世 在国外求医问诊的肉瘤患者
华哥：
嗯嗯，知道
腺泡肉瘤群治好了出群享受生活，比过世了退群的，多一些。
群2群3，反过来，过世出群的，比治好出群的，多得多。
管理H：
我一直以为LF联系着华哥呢，如果身体允许，LF是不会失联的。
华哥：
因为手机好友越来越多，内存爆满，春节后，集中把这些年来已过世的病友资料转移到电脑保存，删除手机微信好友，腾出空间。足足操作了一小时。
腺泡患者，绝大多数过世原因是进展期的并发症，平稳期意外过世的是个别。这在群1里不定期有介绍。
这段时间，有一些特例。比如有非腺泡病友，死于新冠病毒肺炎：
免疫细胞因子风暴时，肉瘤病灶观测到有缩小，当时以为能因祸得福。
不想在医院拖了二个多月，过世了。呼吸衰竭，肾功能衰竭。
还有子宫肉瘤病友，PD1联合乐伐替尼，效果明显，复查一次次缩小，不料，在新冠疫情期间，年龄原因或是冬天寒冷原因，或是有旧疾等，突发脑溢血，因湖北封城封村，不能及时送去医院，在家拖了十天，到处盖章，办齐出村手续，送院后，在CT台上过世。
统计群2和群3的案例资料，需要强大的心脏，不然，容易陷入感伤和恶梦。
还统计到一病友，注射PD1单抗，光受害，不受益。免疫系统被PD1激发得很兴奋，痛杀胰岛细胞，患了一型糖尿病，肿瘤病灶却不缩小还在进展。
这颠覆原有的认识：免疫抑制解除，免疫系统兴奋，再怎么样有副作用，免疫杀肿瘤的效果总会有吧？
腺泡Z：
华哥，我刚作完开颅手术。不得不作，之前作的伽玛刀等，吸引不好，坏死的肿瘤和水肿，造成我总是晕倒。
华哥：
你一定要好好的。还记得把你从中大五医叫出来，在前山苏记吃饭的那次吗？
在桌的人，除了我，只剩你一个了。
血管肉瘤，滑膜肉瘤，上皮样肉瘤，全去了，只剩下你这个腺泡肉瘤。
腺泡Z：
华哥，年前还联系他们啊，有个还想转安罗给我。那么快！
华哥：
有一个过世前两分钟，在中大五院，他爸爸向我视频直播，儿子的咽气的过程。
我发现他有救，说了句：胸腔积液过多，呼吸困难，会窒息，快抽胸水！
他爸爸突然意识到，朝医生喊：帮我儿子抽胸水。不料说完这句，他儿子脑袋一歪，窒息过世。他是极力想扶那个小帅哥坐起来。这个场景我记忆深刻。
他属于：不爱及时交流，平时工作忙，没空送儿子去广州。胸腔积液不理会，日常让儿子戴着氧气生活。
提起这些事，几难抑制心情。
就是很客气，帮你夹菜，给你盛汤的那位。他儿子，在中大五院过世。死因：胸腔积液不及时抽掉，呼吸困难，窒息过世。
照片上坐你边上的那位，从广州自己开车来珠海中大五院打PD1的那位，年前在中肿做MAID化疗，春节又去北京做射波刀，被疫情困在北京，阿霉素对心脏毒副作用，三尖瓣关闭不严，血液回流。
腺泡Z：
华哥，听你这么说，我好难过！广州那位病友我们经常联系，特别是他去北京治疗期间，说好把经验带回来的——
华哥：
你是腺泡肉瘤，他是血管肉瘤，你比他幸运。详见《不幸得了恶性肿瘤 有幸得的是腺泡肉瘤》
中肿张X的MAID化疗过度，多柔比星打完，打表柔比星，表柔打完打质脂体。化了几十个疗，劝阻无效。
血管肉瘤，AI配方化疗，六个疗后，评估，无效或效果不明显，立即就远离阿霉素
不要换着花招注射阿霉素系列。宁愿用白紫慢慢化，寻求其他靶向药物。
本就是心血管长出的肉瘤，再用心血管毒副作用的阿霉素来化疗，属于不得已的配方，不可长用。
肿瘤医院的医生们，按惯性天天忙着，有一点空闲，就去讲座，没时间学习，更没时间听听的老病友们的说法。
福州腺泡纽约留学生家属C：
我家女儿在美国这边留学，查出了腺泡肉瘤，疫情原因，暂时回不了国，我在群里看了你的腺泡科普扫盲五篇，知道要及时术原发病灶的重要性，也知道你反对肺转移一出现就吃靶向药。可是，这边的医生不听我们的，怎么办呢？
华哥:
五六十种类型肉瘤中，腺泡肉瘤是罕见瘤种，140万分之一的发病率，四年来归纳统计的独特规律，暂时医界无权威知晓和制成指南。但是“腺泡肉瘤有肺转移 仍有平稳期”，这个规律医界暂时不知，可是“平稳期”这个词，是我四年前所创，已被患者口口相传，造成医生也开始采用。
为纠正老外医生对一个中国腺泡患者的不当开药（我反对她给患者过早开帕唑帕尼，劝说她先让平稳期的腺泡女学生先试PD1单抗）
四年前到三年前，我一共给那个外国医生写了五封信。感觉比中国医生更难说通。因为外国的规范指南，PD1单抗的适应症，并没有腺泡肉瘤。
让她给腺泡肉瘤开PD1处方，简直是天方夜谈，无法说服。
劝阻她不要开帕唑帕尼，简直是对牛谈琴，白费力气。
福州腺泡纽约留学生家属C：
一时回不去，回去厦门，也没有合适的医院和合适的医生。懂腺泡的医生太少，病了就吃药，哪里知道要打PD1？作手术可能可以找到。
确实美国这边医生很讲原则。不按规范超纲用药，出了事，保险公司不赔，医生饭碗不保，执照吊销。
吃帕唑帕尼稳定些，要不先按美国医生的意见，吃点帕唑帕尼，在没产生耐药，开始PD1，这样可以吗？
华哥:
腺泡肉瘤的肺转移初期的平稳期，早早吃帕唑帕尼，可获得半年到一年的开心，随后的烦恼，不断袭来。不术原发，过早上靶向药，是个坑。
劝说一个有博士学位的外国医生，要掌握和根据腺泡肉瘤的特征，不要草率开靶向药处方，是很艰难的一件事。
从那之后，我不再劝。不再干这种事。
福州腺泡纽约留学生家属C：
理解，而且这边病人完全听医生权威，不会有任何质疑
华哥:
超越规范指南的处方，造成的意外事故，保险公司都不会赔，医生全责承担。所以，美国的医生不会理睬（腺泡肉瘤肺转移后有分期分段现象，不宜过早上靶向药）这个民间的实战经验。
他只会检索系统：既然一线治疗是AI配方化疗，而ASPS化疗不敏感，就会直接上二线方案：帕唑帕尼。而不管时机的讲究性，以为吃帕唑帕尼越早越好。
你跟他讲实战，他要你给指引，给临床大数据，给三大权威杂志的论文，给美国FDA官方批文。
都没有？对不起，不采信。
福州腺泡纽约留学生家属C：
是这样的。所以现在腺泡肉瘤PD1治疗，国内更好些？
华哥:
国内也不好。除了XXYYZZ等医生，早早入了我们群，呆了数年之久，实战中观察到的确早早上靶向药，得小于失。大多数肿瘤医院的医生，也是推荐早早上靶向药。而且是推荐安罗替尼。不及本腺泡群里的老病友的水平。
福州腺泡纽约留学生家属C：
这群里都已经有四十多人治好了，纽约现在PD1还是不能用于腺泡肉瘤吗？美国还没有这个群先进？
华哥:
是的，不适用。PD1单抗的适应症里不包含腺泡肉瘤，除非穿刺检测PD1相关指标，非常有强烈的指向。比如PD-L1、MSI（或MMR）和TMB等指标。
虽然PD1指标不佳的本群多位腺泡肉瘤病友，也被PD1单抗所治愈。但医生们会说：是小概率事件，腺泡肉瘤使用PD1不合理。
所以，仍会坚持不给开PD1单抗。
福州腺泡纽约留学生家属C：
群里的病友，在国内自己买PD1注射？这样，如果想用PD1，还是要回国治。
华哥:
2018年中国引进PD1单抗以来，国内医生，已经越来越多的比例，开始愿意给腺泡肉瘤患者开PD1单抗。但是，需要签名一份自备药自己承担后果的文书
比如珠海人民医院，给腺泡患者，开的PD1处方:
因为实战中，被PD1控制甚至治愈的肉瘤，尤其是腺泡肉瘤，越来越多，国内医生已经看到这个现象。当然，仍有相当比例的医生，比较保守顽固，不肯开PD1处方。
本群老病友们，已经远远走在国内腺泡肉瘤诊治指南的前面，很多年了。
腺泡肉瘤之外的病例，再透露一个：群2一位安徽兄弟，在美国，女儿患的血管肉瘤。当年，我原本以为可以借机知道美国医生治肉瘤的高水平，跟着学习一些医术。
结果，除了白紫化疗，中规中矩，开了一瓶帕唑帕尼外。七个多月，毫无作为，令人大失所望。不得已，参谋他选了一个美国的改良白介素联合PD1的临床试验。
还没来得及参加，过世了。把人气晕了。美国治肉瘤的水平，不高，且固执。
如果在中国，随便指点他几招，也不会这么快。
一个小小的原发手术处大出血，美国佬医生止不住，TMD。那个小姑娘，那次，至少出了一两百毫升鼻血。
原发灶在鼻中隔。
福州腺泡纽约留学生家属C：
嗯，他们中规中矩，没应急措施。现在她们回国了吗？在哪治疗？
华哥:
去世了。
这一例血管肉瘤案例，中外尽情对比。
那位兄弟的女儿，在美国治疗的全程资料，我几乎收齐了。
给了很多对比和参谋建议，美国医生一件都没有落实，无可奈何地看着他女儿一步步 过世。
等到惊醒过来：原来，化疗实操，中国医生丢美国医生几条街，对美国医疗失望透顶后，决意回国，女儿已不行了。
鼻中膈 血管肉瘤，手术后，建议做病理检测和基因检测，美国医生不做。
白紫化疗，一边化疗一边看到颈淋巴肿大，要穿刺再检测，我让他告诉医生，不用穿刺活检，这必定是转移的肿瘤细胞，医生不听。
腑下淋巴肿大，又穿刺活检。小姑娘疼得，把人气死了。反而原发病灶，手术切下来的肿块，迟迟不检测。
拖了七八个月后，白紫化疗，阻挡不住转移时，才急匆匆去拿那鼻蜡块，来做病理检测和基因检测。
福州腺泡纽约留学生家属C：
嗯，美国医疗体制太死。
反应太迟顿了啊.
病人在医生那，没有发言权.
华哥:
感觉安德森应对肉瘤，徒有虚名，要么是在做拿华人小姑娘做试验。
等人不行了，才检测出 有特殊基因突变（有针对性药物），速度与程序化太死板。
病人没有发言权，全凭医生的安排。
医生要预约，一个医生只管一件事，其余的事，想说也无对象无途径可说。
让他催促一下基因检测的安排，反而医生发脾气。
我帮着写信给了那主治医生，劝他不让再穿刺这小姑娘的腑下，不穿也知道是上皮样血管内皮瘤转移。有这精力，把原发病灶手术切下的肿物，赶紧基因检测。
石沉大海，七个月后，才急匆匆检测。检出了有药，人已不行，已来不及。
福州腺泡纽约留学生家属C：
我女儿在纽约治病艰难，加上疫情，现在治疗举步维艰。
面诊，都改电话了，专家也预约不到。
请教，现在回国，有没有PD1实验组可以进？
北京腺泡ZX:
干吗非要入组？自己自费打呗。入组有很多条条框框，会误了病情。
华哥:
有。单用PD1的临床时代己过。前年去年是高峰期。
现在PD1已国产化，价格跌成白菜价。不象当年，PD1三四万元一针时。
临床入组打PD1，已不再是追求的热点
但凡自己或家属，稍微懂点，谁还会去入组PD1？
自购PD1，自由组合
腺泡群友已经发展到，可以指导肿瘤医生开处方。可以学习参谋欧美日临床试验，自行买药自行模仿，可以自己动手稀释配制PD1，自已给自己打PD1吊针。群3还出现可以给自己动手术的高手。
肉瘤治疗的道路上，很多感动，很多惊心动魄，很多无奈，很多眼泪，也有很多歌唱。