在中国1000万人正在遗忘至亲，阿尔茨海默病照护者：痛苦的是清醒的人
9月21日是世界阿尔茨海默病日。
在中国约有1000万老人患有阿尔茨海默病，他们的家人不得不思考： 当父母或爱人正在失去记忆、生活能力乃至日常温情，该如何与他/她共同生活？
有人已经在困顿中逐渐适应，有人则体会着疲倦与孤独。而在另一些人那里，他们正经受茫然和无措，同时在极度崩溃的日常生活里寻找那些用以验证往日真情的微小片段。
来看这些阿尔茨海默病人日常照护的故事。
出门散步时，李信生性子急，走在前面，老伴儿吴孟德速度慢，拄着棍儿跟在后面。医嘱说吴孟德每天要走3000步，为此李信生把家附近适合散步的地方量了一遍：从家到国际饭店是1500步；到日坛公园门口是1850步；地坛公园绕一圈是2200步。
到了家，从阳台的窗户望出去，能看到北京城年轻的那面：央视大楼和中国尊，连绵的楼群和绿荫。84岁的吴孟德有时会站在窗边远眺，有时则移动缓慢的步子，拿起剪刀修剪花枝。
提起花李信生就会惋惜，感叹从前开得欢的蝴蝶兰被吴孟德生生浇死了。但这怪不得吴孟德，他忘得太快，一盆花总是浇上好几遍。对此李信生不再计较了，“我现在挺适应了，他是一种病态。”李信生说的是“阿尔茨海默病”。
吴孟德站在阳台前
活了80岁，李信生没见过一个人能这么忘事。当吴孟德看到楼下的幼儿园操场，总是会问李信生：“怎么没看见孙女？”而他们的孙女已经上了小学二年级。
“糊涂了”“脑子怎么成这样了”，这是阿尔茨海默病患者的照护者们时常发出的感叹。作为患者的妻子、丈夫、女儿、儿子，他们不得不面对亲密的家人无可挽回地丢掉记忆、丢掉生活能力，直至最后丢掉温情，如一颗将所有丰美殆尽的果实。
“今天礼拜几”
这么说或许残酷，但面对阿尔茨海默病患者，就像面对一场不断后退的起跑。
每天，吴孟德都要找眼镜、找手机、找晚报。一件小事，诸如“今天礼拜几”，吴孟德会在一分钟之内问二十遍；当李信生让他去看日历时，得到的回答是“日历上那么多，我看哪天啊。”
与遗忘一起到来的，是生活上的“失控”。工资卡丢了，身份证等着补办；洗澡时，总是洗完就忘，重复地洗，把皮肤洗得发红。临出门时，吴孟德总在上厕所一事上耗费很多精力，一个穿鞋的功夫就足以使他忘记已经上过厕所，“没有五遍厕所出不去”，李信生总结说。
有些时候，这种“失控”意味着更大范围的危险。一天夜里，已经睡下的李信生被呛醒，一睁眼满屋黑烟。这是吴孟德想烧水喝，但前脚烧水后脚忘，等发现时锅底已被烧通。为此，李信生买了饮水机，吴孟德则花了半年时间，学着怎么让饮水机流出水来。
当眼下发生的事被即刻甩出记忆时，更久远的事也慢慢擦除。有次吃午饭，吴孟德在饭桌上向李信生确认：“我哥哥姐姐是不是都去世了？”“我是不是只剩下妹妹了？”
另一位病人， 72岁的顾瑞静确诊阿尔茨海默病已有七年，最近病情加重，开始把儿子认作老伴儿。至于老伴儿是谁，顾瑞静想不起来了，而“老伴儿”所谓何义，顾瑞静也全然忘记了。因此，对于老伴儿的离世，顾瑞静显得冷漠：“这么好一个人去世这么早啊，有点太早了。”上次回家，即便看到老伴儿的遗像，顾瑞静也没什么反应，她不知道那是自己的家，也不知道遗像里的人跟自己生活了一辈子。
不过，在儿子徐超眼里，因为阿尔茨海默病，母亲顾瑞静不再为父亲去世而悲哀，这未尝不是一件好事：像是享受了某种鲜少人可以享有的豁免。现在，徐超很享受照顾母亲的过程，他在其中体验一种“反哺”的愉悦：母亲越来越像个小孩了，以前喜欢喝啤酒，现在喝一口就嫌辣；而且开始喜欢吃甜食了。
同时，徐超发现母亲的性情也在改变，整天乐呵呵的，比生病前更开朗；甚至一改以往的严肃，爱开玩笑了。有时徐超问母亲：“我管你叫妈，你管我叫什么？”母亲回答说“我不知道”，“那我是谁？”徐超又问，这时母亲的答案便丰富起来了，“你是我最亲的宝儿”，有时则直接开起了东北的玩笑：“你是山东老李逵。”母亲的话时常把徐超一家逗乐。
江鸣会在凉亭内休息。
而在另一个患者江鸣会家，身为独身女的江云不得不应付父亲焦躁时刻的那些不着边际的话：江鸣会说自己有五个女儿。焦躁不安的时候，他常常要求江云带自己找“最好的那个女儿”，他把“她”的电话号码告诉江云，不用猜，江云知道那号码肯定是自己的。
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“可怎么办？”
如果你了解阿尔茨海默病，你会知道无论曾怀揣多大的抱负，陪跑者们——这些患者的照护者，会渐渐拥有一致的愿望：让这场起跑维持在原点。
吴孟德的病是在2019年3月5号确诊的，说起这天时李信生总是记忆犹新。前一天中午去老年餐厅吃饭，吴孟德特意买回一条鱼，计划留着晚上吃。到家只有十分钟路程，但回来后吴孟德记不起鱼的来历了。尽管李信生在旁边提醒，但吴孟德仍呆呆地看着鱼盒，脸上毫无表情地说，“我没印象了。”
“苗头不对”，李信生敏锐地察觉到老伴儿生病了。这之前吴孟德也有过丢三落四的现象，不过人年纪大了，难免忘点什么，李信生那时候这么想。但买鱼这件事太不寻常了，第二天，如李信生所料，吴孟德被医生确诊。
李信生见过阿尔茨海默病晚期的病人，他们把床当作茅坑，指着手上的输液管说那里面有毒药。那时虽然听见了看见了，但李信生依然觉得这些事远在天边，可现在，它马上到自己身上了，李信生心里满是恐惧。“可怎么办？我就这么两间房，就这么一个儿子”，李信生感到无助。不过，那天的一个好消息是，医生说，吴孟德的病情正处于最佳治疗的窗口期。
李信生和老伴儿吴孟德一起准备晚饭。
和吴孟德相比，在确诊阿尔茨海默病一事上，江鸣会经历了更多波折。这其中，一方缘由是江鸣会的性情，另一方缘由则是家人毫无恶意的误读。古怪的老头子、喜欢独处、内向，这是女儿江云和妻子马悦霞对江鸣会的评价。因此，相当长的一段时间里，江鸣会所显露的那些典型症状：喜欢藏东西、遗忘、多疑，都被统统理解为“不想和家人好好生活”的表现。直至情况日益严重，江鸣会开始频繁找不到回家的路，江云才意识到得带父亲看医生了。那时，即便江鸣会已经确诊，江云一家仍抱有战胜它的信心——在卧室里，他们摆着一本书：《终结阿尔茨海默病》。
或许和所学学科有关，徐超在面对母亲的病情时总辅以社会学视角。比如，徐超更愿意将母亲的病情和自己所面对的境况归入“老龄化”大背景之下，而自己的家庭是其中一环——就像当年自己从老家来到北京、又从北京去往德国是借了改革开放投下的光芒。
不过，这虽在某些时刻给人宽慰，但人们日日面对的，是琐碎绵延的生活，具体到徐超这里，是他不得不强迫自己耐下心来，以面对母亲时时刻刻想回家的焦躁。
前几天晚上，母亲突然闹着要回家。徐超知道，她要回的是她的生母尚在世时的那个家，是她14岁之前的家。这显然是不可能完成的事，岁月移换，城市轮番修建，旧貌已换新颜，无法辨认。
当这种无法解决的要求降临时，徐超和江云一样无计可施。恰巧晚上要去机场接妻子，徐超便带母亲一起前往。就这么一来一回的路，母亲到家后疲倦了，很快便睡着。
这件事令徐超想起多年前小区里一位哄孩子睡觉的奶奶。为让孩子入睡，她总一手开车一手抱孩子，以十迈、二十迈的速度绕小区转圈。徐超想，自己现在要做的事，不正和这位奶奶一样吗？
“我是你老婆”
难忘的时刻永远是：即便置身记忆不断被抹平的跑道，人们仍热衷那些永恒的时刻，他们像要穷尽可能似的，不断提醒对方，你要记得我。
66岁的江鸣会确诊之前是一名认真严谨的高中数学老师，但如今，阿尔茨海默病正在攫取他的智力与记忆。一天午觉过后，江鸣会把妻子马悦霞忘了，他问：“你是谁啊？”然而，俩人刚刚才一起面对面吃了午饭。
在去女儿家的路上，他一路喃喃着，“睡了一觉起来，马悦霞没人影了，找不见了。”但当有人告诉他，走在前面的女人就是马悦霞时，江鸣会又满是质疑：“你们今天怪有意思的，就像孙悟空变变变，一会儿变成这个人一会儿变成那个人。”乃至到了女儿家，马悦霞问江鸣会“我是谁”时，江鸣会回答：“你是孙悟空。”
江鸣会和妻子马悦霞在聊天的间隙沉默。
晚上回家后，江鸣会仍在追问，妻子则边哭边笑地答道：“马悦霞就是我，你个迷糊蛋子。”她拉着江鸣会站到镜子前，“我告诉你，我是马悦霞，是你老婆，以后不要认错了。”但这时，江鸣会的记忆像是游到了别的水域，他开始把马悦霞“嫁接”到一些毫不相关的事情上，“马悦霞在我们学校信誉很好，是妇女干部。”
过了一会儿，在确认马悦霞就是眼前这个女人、而这个女人就是自己的老婆后，江鸣会一本正经地说：“既然是老婆我们就订婚喽。”“我们早就结婚了”，马悦霞带着几分嗔怪说道。“那结婚证呢？”江鸣会继续问。于是，马悦霞开始跟江鸣会讲起结婚证是如何补办的，又是如何被他藏起来。
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“另一个女儿”
在阿尔茨海默病的跑道上，比起被病症缠身但无所知的患者，接受更大考验的或许是陪跑者。
面对患有阿尔茨海默病的老伴儿，李信生花了半年时间接受“他是一个病人”。当老伴儿一遍遍地提问时，李信生感到烦躁。最初李信生也冲吴孟德大声嚷嚷，人怎么能变成这样？但看着老伴儿，那副木讷的模样显示他对发生在自己身上的一切毫不知情，李信生又顿时觉得这样的人如此可怜，为什么要和一个病人生气？
当江鸣会情绪暴躁、怀疑妻子马悦霞是坏人时，他便开始行使对女儿的依赖：一遍遍地给正在上班的江云打电话，江云则时常为躺在手机里的二三十个未接来电而崩溃。
有次父亲回老家，在高铁即将开动的时候，江鸣会突然执意下车。不回老家的话要去哪里？回北京的江云的家吗？江鸣会明确拒绝，他要求江云带自己找“另一个女儿”。但显然，“另一个女儿”并不存在。
那天，一边是有难题待解的父亲，一边地下车库里，正在忍受高温的两岁多的女儿和奶奶——因奶奶不会开车里的空调，她们不得不等待江云“救援”。然而对这一切，江云无法顾全任何一边。此前她曾鄙夷那些焦虑贩子，乐观地相信生活里没有不可克服的焦虑，然而此后她明白了，人真的会进入拼尽全力但又无计可施的境地。在高铁站，江云情绪崩溃，大哭起来。
在去退票的路上，江鸣会拉着行李箱跟在女儿身后，但跟着跟着，两人走散了，“反正车站那么多警察，你也跑不了”，江云疲惫地安慰自己。如江云所说，她和父亲可能是命中注定的家人，那天，在车站蜂拥的人群里，江云发现了和自己走散的父亲：一拎行李箱的老头，无措地站着，不知道怎么办，更不知道要找谁，于是，不时令自己身心俱疲的父亲此刻又变得可怜了。江云走上前去喊“爸爸”。
女儿江云和父亲江鸣会。
另一次，面对从天亮走到天黑、在外面呆了七八个小时但坚决不回家的父亲，江云再次陷入沮丧和无措。这之前，父亲曾怀疑家中有人给自己下毒而报警。
在一系列缠绕自己的难题里，江云身在其中无法作解，她无比渴望理解父亲种种行为的意图。那晚，江云开着车，带着父亲到处转，最后在公园里停了下来。
“你到底想怎么办？”江云问父亲。
父亲回答说要去找女儿。
“你现在找到女儿要干嘛？”
“我要跟她一起住。”
当晚，在家附近租了一套房子，父亲欣然入住。于是，被父亲的“要求”围困的江云突然明白了，父亲是想有个属于自己的安逸的家。这一个多月来和公公婆婆住在一起，对极度缺乏安全感、性格内向的父亲来说，不那么熟悉且嘈杂的环境无疑是被排斥的对象。但就像尚不会表达自己的孩子，父亲无法清晰言明的意图常常使江云和整个家庭陷入僵局。
当回想那些无助、无措、焦虑、疲惫的时刻时，江云有时觉得自己很可怕，“你觉得你那么亲爱的爸爸，平时跟你关系那么好，然而会有那么一刻，你会非常抵触他，你不知道怎么继续跟他相处。”
不过，在那些让江云内心动荡的时刻之外，江鸣会依然是那个愿意配合女儿的父亲。“爸爸，身子坐正”“腿收回去”，江鸣会都照做了。他们在为即将开始的艺术疗愈课作准备，这也是江云提议爸爸参加的。
卧室里的江鸣会总在忙碌，找东西、放东西。
因为疫情，课程改在线上进行。待会儿，通过视频，星空艺术节“舞在当下-中国”工作坊的音乐和舞蹈老师们将带领和江鸣会一样患了阿尔茨海默病的老人听着音乐，学习舞蹈动作，以此舒缓身心。
“分享这个星期的一件快乐的事吧”，疗愈课的主持人说。轮到江鸣会回答时，他以愉快而郑重的口吻答道：“遵守了疫情。”“不出去，就少一些疫情，说的是这个意思。”妻子在旁边作解。
“我不知道是不是美好的回忆”
陪跑两年半，用李信生的话说，这过程是“脑袋削尖了又磨圆了”，照顾的过程有多痛苦，对生活另一面的渴望就有多强烈。
老伴儿被确诊为阿尔茨海默病之后，李信生为自己的“劳碌命”找到了新佐证，即八旬之际开始担负照顾老伴儿的一切重任。
为帮老伴儿取药，李信生拿一瓶矿泉水，在凌晨四点半出发，赶第一班公交去医院挂号，直到九个月后吴孟德换了新药；冬天则去楼下有花草的地方，让太阳晒老伴儿的肩背和后颈；自己摸索经验，要寻一条“富养”的路子，比如给老伴儿吃充分的鱼肉和蛋奶，以弥补久远年代落下的营养亏欠。此外，日常的记忆训练也在进行，问问老伴儿刚看完的晚报上有哪些内容，说三种今天出门买的菜。
在这种细致且巨大的努力中，两年多来吴孟德的病情没有进入更糟糕的地步，用李信生的话说，是“拉住了”。有时下楼散步，邻居见了也会说：“你们家老吴不错！”这种问候令李信生觉得踏实。或许是上天眷顾，自己和老伴儿没有被阿尔茨海默病扯进深渊：老伴儿尚能自理，自己也没有因此垮掉。
李信生在房间看书。
但在老伴儿患病之前，李信生所梦想的晚年生活，是买辆房车，去风光秀美的地方看一看。可现在呢？
现在，每天都在做饭、收拾屋子、洗衣服、巨细靡遗的照护中度过。生活没有波澜，其正常、平稳的那面固然令人安心，但久无波动的水面亦如死水一片，有时候，李信生不得不为之长长地嘘一口气。“一天一天就这么过，将来回忆起来是什么滋味呢，我不知道是不是美好的回忆。”说起这些时，李信生的眼泪就开始打转，“苦海无边，看不到尽头在哪。”
疲劳、孤独，李信生如此描述照顾老伴儿吴孟德的两年多的生活，有时，当她想到吴孟德必须与自己形影不离时，她觉得十分痛苦。
八旬以后，和主流社会渐行渐远，充满活力与激情的外部世界不再对自己发出邀请。李信生想要与人聊聊还在进行着的世界，原寄望于老伴儿，可显然不可能了。明明是刚聊过的事，吴孟德很快就忘了。因此，当老朋友在电话里诉说老伴儿去世之后的孤独时，李信生说：“我觉得我老伴儿虽然还活着，但我和你一样孤独了。”
即便如此，李信生从未想过从孩子那里获取陪伴，事实上，包括照顾老伴儿在内，她的每个决定都以不拖累孩子为前提。“我只能自己救自己。”于是，李信生去年在网上报了画画班，尽管学的只是皮毛，但也足称得上学有所成。现在，阳台的推拉门上就贴着李信生的彩铅画，卧室里还收着一叠素描。写意画则不太可能了，主要是没那个环境：思路总被吴孟德打断，若起身帮他做事，来回几次，墨干了纸也干了。