儿子得川崎病的记录
今天是2021年2月3日，过了今晚就是小年了，还有七天过年，2021年的春节应该是要在医院过了吧。重庆附属儿童医院里的医生和护士们的脚步每天都是来去匆匆，儿童医院里每天也都有大人、小孩哭泣的声音，这里没有要过年的气氛，更没有喜乐的笑声。
今天是儿子住院治疗第17天，天知道这17天我是怎么度过的。我不知道儿子是怎么生病的，在家呻吟了一天一夜后高烧不退，半夜吐奶吐的非常凶猛，喝完奶直接全部喷出来。当时我吓坏了，孩子生病了，我内心第一次感觉很无助。
第二天1月18日一整个上午儿子整个人的精神状态非常不好，他才刚满两个月一周，躺在床上，我跪在他身旁俯身哭着唤他，他没有睁眼睛看我，只是低声呻吟着，孩子病的很严重。当天下午哥哥还有期末考试，我和爸爸已经顾不上送他上学，甚至午餐都没有给他做，把他自己一个人留在家里，叮嘱他下午到时间自己上学去，就抱着小儿子赶紧去黔南州人民医院医院挂了个急诊。医生诊断嗓子发炎，查血项白细胞很高22（正常5-12），C反应蛋白165（正常0-10）需要立刻住院输抗生素消炎。不想给这么小的孩子输抗生素，我们打车回家，可从医院回到家不到两小时，儿子整个右边脖子全部肿起来，我心里有一种不好的预感，一下子慌了，赶紧抱着孩子又返回黔南州医院办理住院。不满三个月的小孩需要住新生儿病房，但新生儿病床已住满，医生让我们去楼下儿科看看有没有床位，我抱着孩子去楼下儿科办理住院，医生看到孩子太小，不太愿意收，我无助的跟医生说先住院给孩子消炎，等楼上新生儿科有床位我们就转上去。直到晚上6点才输上消炎药，此时儿子已经几乎处于半昏迷状态，一直在呻吟，眼睛也一直紧闭着，整个脖子肿到不能转动，只能侧脸躺着。
住院的第一个晚上，我自己一个人在医院照顾儿子。看到儿子躺在病床上呻吟着，那么弱小，那么无助，只能完全依靠我。而我不知道该怎么办，眼泪止不住的流，我尝试着把他抱在怀里，也许能给他的安慰只有母乳和妈妈的怀抱。他不那么一直呻吟了，只是间歇性偶尔哼哼一下，或许抱在怀里让他能感受到了妈妈的味道，或许这样他能感受到妈妈在陪着他而减轻了他的病痛。临床的一位好心家长看见了帮我把病床摇起来，让我可以靠在床上。孩子住院比较仓促没有穿袜子，另外一个宝妈赶紧拿了一双袜子让我给儿子穿上。医生特别叮嘱晚上要随时观察孩子的状况，所以大家都自觉地没有关灯，就这样一整个晚上，我没睡觉，一直抱着孩子观察他的情况。那一晚我不停的抬头看着远处高楼上的钟表，半个小时、一个小时，时间慢慢的走，我盼着天快亮，盼着医生快点来确诊，盼着医生赶紧给他打针输液治好他的病。那一晚我感觉我儿子是不是熬不过去那个晚上了？！那一晚我感觉时间过的好慢。【20210203 22:03】
第二天医生来了解情况，当时给的几个可能就是急性淋巴结炎、脓毒血症，持续高烧不退，输抗生素、激素消炎治疗。一上午的时间护士来给孩子输液、抽血，两个月大的孩子，输液扎针只能往头皮上扎，一次抽血六管，跟大人体检抽血的管子一样大。看见孩子扎针疼的扭动身子，还要帮医生按压住他的身体，孩子费力的挣扎着，我真的心如刀绞，但万万没想到这点点皮肉之苦仅仅只是一个开始。（留置针每三天要重新打一次，每次扎三四次才成功。刚开始抽血每三天抽一次，抽到第四次儿子开始中重度贫血，后来又输血两天。）
到了中午，孩子情况不见好转，且越来越严重，整个人都一直抽动，双眼已经被分泌物粘住睁不开眼睛，整个脖子和脸全部都是肿胀的。我当时就跟医生提出要转院治疗，这是我在黔南州人民医院住院期间第一次提出转院请求，医生只说尊重家属意见。中午结账的工作人员下班了，只能等到下午办理手续，可就这不到两个小时的时间，孩子的情况稍微好转了，我看见儿子安静的睡了，醒来时状态也很安静，心里稍微放松了一下，可能是药效开始作用了，孩子总算开始好转了。加之恰巧最近两天石家庄疫情突然严重，全国各地都又开始紧张起来。孩子发烧期间不能上火车，就放弃了出省转院治疗的念头，与此同时我们也错失了治疗病情的最佳时间。
主治医生是一个年轻的L医生，她担心肿大的淋巴结有脓，那么就有可能是脓毒血症、败血病。接下来的两天我们给孩子做了颈部B超和颈部CT，结果均显示无化脓。1月19、20、21日连续三天的阿莫西林抗生素和地塞米松激素输完，儿子体温21日基本稳定恢复正常，这是住院第四天又抽脖子下静脉四五管血，血项复查结果白细胞降至19.29（正常5-12），C反应蛋白降至48.89（正常0-10） 。22日唇部开始发红，特别特别红，这是住院的第5天。也只有当妈的才了解自己孩子哪里出了一点点变化。当天晚上，我发现孩子躯干部隐隐约约出现红疹，点点状散布整个躯干部，并且当晚开始又伴随着低烧。第二天23日早上红疹由点点状开始变大变多，且扩散到四肢，体温也一直维持在38-39度，我赶紧跟主治医师说了情况，医生怀疑是青霉素过敏，把阿莫西林消炎药该换成头孢西丁钠，并给开了炉甘石。与此同时，我观察到孩子开始不仅嘴唇红，连舌头也变得特别红，而且没有了舌苔，下嘴唇不知怎么居然还出血了。
1月24日擦了炉甘石后身上的红疹稍微好转，但脸上开始出现点点状的红疹，晚上10体温突然从38度多升到41度，孩子呼吸突然急促，我赶紧跑到护士站喊医生，夜里只有值班医生，给开了退热栓和雾化。做完雾化儿子呼吸稍稍得到缓解，体温也控制在39度以内，这一晚上我不断的观察孩子的体温及呼吸，身体只要烫了就打水给他物理降温。一晚上的时间，孩子脸上的红疹也慢慢扩散遍及头皮全部都有。第二天上午1月25日，又抽腹股沟的静脉血四五管复查血项，白细胞上升到35.51 （正常5-12）。L医生建议转到新生儿ICU，给的理由是一医生照顾孩子更专业；二孩子情况不好随时可以上呼吸机抢救。所以ICU不需要家属陪护，疫情期间也不让探视，只有两种情况能看见孩子，一是孩子好病了通知你来接回家；二是孩子情况不好，来见最后一面。直至上ICU前，我们已经在黔南州人民医院住院治疗8天整。【20210208 2:25 】
把儿子送上ICU，主治医师换了另外一个D医生，医生跟家属交代孩子上了ICU所有的治疗药物全部升级一个强度的，并且开始输丙种球蛋白每天2.5克。家属只能在ICU的门口跟医生交接事项，我还特意叮嘱孩子吃奶的时间和规律，皮肤护理的情况。这是儿子从出生到现在第一次离开我，月子里的时候我都没舍得让月嫂自己带儿子一个晚上。纵使自己心里有一百个不舍得、不放心，但总是自我安慰，人家是专业医生照顾孩子肯定比我强。就这样我看着医生把孩子推进ICU病房，我自己回到儿科病房收拾东西回家。
回到家每天心里也都很矛盾，盼着医生打电话来跟我们说孩子的情况，打电话又担心孩子情况不好。等不到电话的时候就只能安慰自己：没有消息就是好消息。白天在家辅导大儿子写作业、给他们做饭吃。可是一到了晚上，进了卧室看到小儿子的玩具衣物时就控制不住自己的情绪，躺在床上放声大哭。何时睡着的自己也不知道，醒来时灯都是一直亮的。没有儿子喝奶，我的奶水肿胀的非常厉害，只有不断的用吸奶器吸出来才能缓解疼痛。而每天医生打来的电话也只是简单说一下孩子的情况，一直持续发烧37.5-38.5度。没有妈妈的陪伴，在陌生的环境里陌生人照顾着儿子，唯一能给儿子带来安全感的应该只有妈妈的母乳了吧，纵使心情差到不想吃东西，但也为了能有母乳勉强自己吃。每天吸出的母乳分袋装好，一大早天蒙蒙亮就送到医院让医生带进病房。上ICU的第二晚上医生让我们送尿不湿去顺便把孩子换洗的衣物拿回家，我抱着孩子的衣服闻到儿子的味道，心里说不出的滋味，那一晚上我抱着儿子的衣服睡着的，闻着衣服上的味道，就仿佛孩子就睡在我身边。
看不见儿子感觉自己快要疯掉了，医生每天的电话也只是汇报孩子的情况，上了ICU三天（1月27日）也还没有确诊儿子到底得的是什么病？我跑到医院ICU门口，找医生问孩子的情况，医生说烧退不下来说明身体还有炎症，而且现在也只是早晚发烧，治疗还是有效果的，让我不要着急。住院11天没有确诊，孩子一直发烧不退，说不着急，我想应该没有一个妈妈能做到吧？！虽然心里着急，我也不敢对任何一位医生不敬和怠慢，生怕会影响他们的心情而耽误给孩子治病。
1月28日我在网上找了个南京儿童医院免疫系统科的一个专家Y医生。我把儿子生病的所有症状、检查结果事无巨细全部都传到网上给专家看，等待Y医生能给一个最终的确诊。没想到很快就打过电话来，简单的了解了孩子的所有情况后Y医生很确定的说：你家孩子应该是川崎病，现在已经发烧12天了，赶紧做心脏彩超。按体重一次性输完输丙种球蛋白（每公斤体重输2克）外加口服阿司匹林进行治疗，如果丙种球蛋白量不够，根本达不到治疗效果。我立刻给黔南州人民医院的D医生打电话，告诉她我儿子得的是川崎病，需要赶紧做心脏彩超。D医生说，他们上午专家会诊，也怀疑是不典型川崎病（因为没有表现出所有川崎病的症状），心脏彩超安排明天上午做。挂了电话，我又跑到医院当面找医生，说可不可以让我现在抱着孩子去做心脏彩超，不用明天等医生来ICU做。医生说如果现在去做孩子没睡觉要打镇定剂，晚上孩子睡了就不用打镇定剂。
1月29日心脏彩超结果出来，结果显示儿子的心脏冠脉没有扩张也没有冠状动脉瘤，一切都是好的。D医生跟我打电话沟通，我去了医院跟D医生说我要见你们的主任医师，她说主任在开会。我说那我就在门口等，等到他开完会。等了半个小时左右，我们见到主任医师，我跟他讲我儿子应该就是川崎病，川崎病的六大表现我儿子占了五种：一、持续高烧五天以上消炎药不好使；二、全身红色皮疹；三、杨梅舌、嘴唇红且出血；四、手脚心红肿僵硬；五、颈部淋巴肿大。只要有四项就可确诊是川崎病的。主任医师说：这些确实很像，但是孩子手脚指还没有蜕皮，心脏冠状动脉也没有扩张，所以不能断定就是川崎病。手脚指蜕皮是最后恢复期才出现的症状，而冠状动脉扩张或长冠状动脉瘤那就是不可逆的永久损伤了，要等到那个时候才确诊还要医生干什么？我自己都能确定百分百是川崎病。我抱着最后的希望问医生，如果就是川崎病，你们医院会不会按每公斤体重输2克的丙种球蛋白给孩子进行治疗？！主任医师说你家孩子现在一直发烧身体有炎症，不能这样大剂量输丙种球蛋白，怕血管出血。而且大剂量一次输丙种球蛋白费用也很大，丙种球蛋白按天数，每天2.5克，连续五天加起来量也是12.5克。我听了这样的答案心里彻底绝望了，这种医学观念根本就是在延误病情，按我儿子当时体重算，一次性要输16克的丙种球蛋白才达到标准，才能起到治疗的效果。我跟主任医师请求可不可以看一下孩子？主任医师答应了。我穿上防护服，进到ICU见了儿子，我真的差点没有认出自己的孩子，整个脸全部是红色的皮疹。儿子躺在床上没有睡觉，头偏向另一侧，医生把他的头扶着朝我这边转过来，儿子才看见我。刚开始两只小眼睛紧紧地盯着我，没几秒，儿子开始撇嘴想要哭。主任医生在一旁轻松的说：他还认出你来了。或许是想起来妈妈，或许是想妈妈抱抱，或许是想让我带他回家...我不敢再看下去，下定决心一定要转院治疗。 我第三次提出要求转院治疗的请求，并恳请医院联系对接的上级医院进行转院治疗。D医生说他们医院没有对接的上级医院，需要我们自己联系医院。
我当天联系了北京的朋友帮我了解航空公司及北京机场对进京的要求，除了核酸报告外，体温超过37.3度根本进不了北京机场。最后经Y医生介绍我又联系上重庆附属儿童医院风湿免疫科的专家，决定第二天转院去重庆治疗。当天晚上我又跑到黔南州人民医院找ICU的医生，告诉医生我们第二天早上八点来办理转院，希望他们把出院资料给我们准备好，因为我们要赶火车。这一天我来来回回跑了三次医院。截止1月29日当天，我们在黔南州人民医院共住院12天。【20210211 3:46】