天津老大出使西域,组织汉回维多民族糖友联欢会

促进西域边疆糖友生活融合,让更多糖友因地制宜,组织当地糖友联欢,抱团取暖。30多年1型糖龄、自强甜蜜互助会创始人天津老大携亲密伙伴兼私人秘书嘟嘟于2017年元月1日出使西域新疆,开启为期3天的访问。

天津老大患1型糖尿病多年,从1996年开始参加糖友活动,2005年独立组织1型糖友活动。同为1型糖尿病的小伙伴嘟嘟患糖尿病20年,两人通过多次的患者互助活动发现,1型小伙伴除了要控制好血糖外,还有很多方面需要重视。比如心理安抚、生长发育、入园入学、升学考试、叛逆、工作婚恋等等。

但是由于大多数1型糖友都隐瞒身份,所以基本都处在孤岛上孤军奋战,当面临问题时总是独自面对,或者独自神伤,这样会导致很多糖友面临压力时无法承受,从而导致血糖波动,早早出现并发症。

正是基于这一点,天津老大近年来多次举办1型糖友活动,让大家打破隔阂,互相倾诉,找到同伴,遇到问题互相倾诉,互相寻找办法,一起控糖。

据了解,本次老大出使西域,还带去了很多中原礼物,其中三诺微信血糖仪13个(三诺生物赞助),欧普锐斯脚霜26个(宁波星耀赞助),美生糖葡萄糖13个(天津力能斯伯儿赞助),预防低糖手环和血糖记录本各13 个(自强甜蜜互助会赞助),手提袋和中华糖友杂志各13个(北京瑞京糖尿病医院赞助),另外现场给每个糖友测糖化血红蛋白(仪器和试纸由无锡博瑞斯赞助)。兵马未动粮草先行,这些物资已经全部寄达新疆!

具体物料请参考以下照片,同时请忽略老大的一流手机和三流的拍照技术!

以下是天津老大自述新疆之行的起源故事。

从新疆“有5000个问题问我”的吵架小糖友说起

11岁的孩子在学校吵架了。

这位妈妈给我打来电话,吵架的原因是同学笑孩子有糖尿病。孩子非常伤心,为了捍卫自己的尊严,这个汉族的孩子与其他民族的同学吵了起来。

事情发生在新疆阿勒泰。这一天大雪。

这不是一起平常的吵架,而是涉及到糖友心理的冲突,而且还是4个孩子不同民族之间的问题。

民族的问题交给老师和校长去办了。我想我可以跟这个孩子通个电话。同时告诉这位妈妈要有恒心、耐心和信心,多和孩子沟通,相信不会给孩子留下太多阴影。

转天中午,又接到了电话,叙述了解决的情况,但是因为不好完全做出判断,所以我仍旧给出了建议,并且让她告诉孩子,下午放学后给我打电话,聊聊天。

当天晚上这个糖宝真的给我打了电话,和我交流了大约40分钟。在这之前,他妈妈和我说他希望和糖友交流沟通,并且有5000个问题要问我,当然这在和他交流的过程中知道这不过是他说的玩笑。

我和糖宝交流了很多,从学习功课到学习课外知识;从身体控制情况到如何控制;从每天的测血糖到定期的复查;从如何和同学相处到如何和老师相处,从和父母交流到如何帮助父母干活,并且我们约定如果有时间或者有特殊情况可以随时给我打电话沟通。

我感觉交流还是比较有成效的,转天糖宝妈妈告诉我孩子回来很高兴,因为班主任奖励给他一个棒棒糖,当然棒棒糖不是糖尿病人吃的,但是说明孩子的表现有所改进;而在后面的一段时间内,我发现这位糖宝的妈妈也有很大的改变,愿意主动找出自己的不足,同时和糖宝多沟通。

因为我对于新疆风土人情不是很了解,所以很多方面无法一一判断出来,于是我想能不能通过当地的糖宝妈妈帮助分析解决,而且她们之间可以互相帮助,于是我就在当天下午大胆的创建了“自强互助新疆群”。

转天早上,我发现偶然为了解决糖宝家长问题而建立的新疆群有了30多名成员,主要是一些孩子家长,最初我只是把全国各地的糖友加到“自强互助群”里,让大家从心理到精神,从衣食住行交流,从打针和用药方面交流,群里也有几名新疆的糖妈,没有想到,这次的建群得到了新疆糖友和糖妈糖爸的支持。

原本我也想了解我国西部地区的医疗水平和用药问题,因为几位新疆糖妈曾经在群里也说过新疆地区的胰岛素种类不全,并且对于1型糖尿病的了解程度不够;同时新疆因为时间和东部地区相差2个小时,所以交流不是很方便,所以这次建群还是得到当地糖友和家长的支持的。

在后来的几周里,陆续还和其他糖宝和糖宝父母单独交流过,并且把我掌握的知识和学到的知识对他们进行了普及。

建群3周来,新疆的糖宝父母交流的很热烈,同时我也把嘟嘟和小鱼拉进了新疆群,共同把东部地区的前沿知识普及给新疆的糖友和家长,把五驾马车和自己如何结合加以分析,同时也鼓励大家共同努力,互相多交流,同时大家也要有耐心和信心。在我的推动下,新疆病友们也要自己组织线下的交流活动;同时我们也相约等到时间允许,我也会参加他们的聚会。

目前新疆群的人员遍及新疆天山南北,遍及乌市,昌吉,阿勒泰,塔城,喀什,博乐,五家渠,吐鲁番,北屯,布尔津,石河子,阿克苏等等;同时民族也是不止汉族,还有维族和哈萨克族,人数虽然不是很多,但是对于我们了解新疆医疗水平和用药等等提供了一手材料。

组建新疆群可能只是西部开拓的第一步,在这之后,我又组建了内蒙自助群,争取能够帮助西部贫困地区的病友多学习,掌握更多的防控病知识,为了自己,也为了更多人而努力。

最后,特别感谢本次新疆糖友会当地组织者火花妈妈,她负责组织糖友报名,找场地,安排议程。可以说,没有她的努力,就没有此次聚会的促成。


更多后续信息和西域风土人情,请关注天津老大和嘟嘟回来后,给本微信号发来的报道。

如果有想组织活动的,请在评论区留言或者跟会长联系,微信号:ylj_sy

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