这个病全球报道仅11例！快看普陀医生怎么治

少年患上罕见的系统性红斑狼疮合并消化道损害，不但无法正常进食，腹腔大量积液，每天都要引流“排水”。一个多月前，小雨（化名）因为腹痛呕吐，多日无法进食，怀疑是肠梗阻后进入上海市儿童医院治疗。进行腹腔镜下小肠排列固定术时，发现其腹腔内有大量积液。术后转入PICU后，发现他的血小板最低时只有正常值的五分之一，可能患有免疫性疾病。上海市儿童医院组织了全院会诊后，最终经肾脏内科、风湿免疫科会诊确诊为系统性红斑狼疮合并罕见消化道损害。

小雨向主治医生送上锦旗

系统性红斑狼疮（SLE）是一种系统性自身免疫疾病，可导致肾脏、心血管、肺、血液系统、血管、眼部等多器官损伤，症状复杂多样，但以胃肠道症状起病的则少之又少，全球儿童报道仅有11例。对小雨这样患有罕见性病症的患儿治疗不仅是生理层面的“攻坚”，更是心理层面的“攻心”。刚确诊的时候，孩子母亲对他有所隐瞒，每次孩子问起病情都支支吾吾。但是孩子已经大了，从医生的交谈中听到“慢性病”“长期服药”等字句后不知所措，慢慢情绪开始崩溃，动不动就流眼泪。

见此情景，主治医生与家长多次谈话，告诫不能对孩子隐瞒病情，可以慢慢和他交流，鼓励他战胜病魔的勇气。医护人员也一直给他打气，最终小雨心情“雨转晴”，孩子母亲也打开了心结，在孩子与医护人员面前“百无禁忌”，放心交谈病情。经过长达40多天的治疗，小雨的腹腔积液大幅减少，血小板也有所回升并能够正常进食且大小便正常，符合出院指征，尽管对抗SLE防止复发的道路还很漫长，但久违的阳光终于还是回到了少年的脸上。

薛松