中年人如何做好家里四位老人的疾病管理？
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本文来自微信公众号：一只柱柱柱柱子哥（ID：yizhizhuzige），作者：一只柱柱柱柱子哥
今天也是保姆式管理集大成者，中年人，狗柱老师。
中年社畜是很难在家人生病的时候佯装没事的。
但家里4个老人的健康管理不能说全然没有章法。
一、工作家庭两难全
“柱子哥，我个人生活的有些事要告诉你，会影响我的工作状态”，尔后我在电话里提到了啜泣声。手下年轻的男孩子家里老人生病，确诊癌症还不肯手术治疗，工作压力叠加经济压力，直接让他失态了。
我听了一会心软了，想告诉他我完全理解他的处境、他的压力和他的困难，后来又觉得自己的位置不太适合通过轻飘飘的一句“我懂”来真正安慰他、鼓励他，他需要的是真正的帮助。
“我知道现在很难，但是你要相信这一切会过去的。”
我是懂的，这么多年，经常在上班的时候接家里人急吼吼的电话，从电话里让我决策做不做检查到买火车票，从住院的时候远程叫外卖截图100张到门诊陪诊8小时，从刷爆信用卡取现给父母看病到四处求医生收治入院，从同事凑钱垫给我差旅费报销到我高中就因为我妈治病没钱上学，凡此种种，我当然懂得家人生病对家属的人生影响、对家庭的重创，对一个在工作里承压的年轻人是多么沉重。
更没想到，我从学生时代就开始管父母抗癌的所有事，事无巨细，哪怕时至今日，我还是负责了全家6口人的健康管理，在操心家人看病这件事上，我四舍五入算管理学大师了。
但关于如何平衡爹味重的“好为人师”的控制欲和事无巨细的人文关怀之间的分寸感上，我做得还不够。
无论多想放弃、多嫌麻烦、多举目无亲，人总归会硬着头皮扛下去的，那，我们还是有办法让这件看起来庞杂、没有头绪的事情好过一些的。
那这篇长文就分享下我的一些经验和方法吧，老规矩，示例思维导图放在前面。
图为柱子哥家庭疾病管理项目表部分截取
二、照顾家庭也是工作，老人治病也是项目管理
如果你家老人也是倔强的不行、迷信民间偏方和智商税保健品、不肯好好看病、甚至拖成了重病，那，有大群人可以跟你共情。
今年是我父亲直肠癌连续治疗的第六年了，距离当时医生跟他说“不能手术”“最多剩3个月”“回家安排安排吧”也都已经过去6年了。
6年多时间里，我有很多时候都是又气又急又恨又难受又内疚的，因为这几年的坎坷就医里有无数的“要不是”：
图为柱子哥制定的异地父母关爱计划部分截取
要不是他异常倔强、不肯就医、民间偏方乱搞、坚信自己是痔疮，就不会确诊即晚期、无法手术。
要不是他侥幸逞强，吃东北长豆角过量，也不会术后肠梗阻半夜急诊大手术发病危通知书差点立即死亡。
要不是他懒得去省会城市护理输液港，就不会造成血栓险些掉到血管里毙命，吃了不少苦取出来，又进而造成了PICC打坏了血管、锁穿造成了肺气肿，也差点挂了。
要不是他死活不肯去测24小时尿蛋白、不肯看肾内科处理下靶向药副作用，后来拖成了肾病综合征，下肢水肿不能过量运动还要疯狂运动进一步恶化，现在严重影响行动。
“要不是”这个句式可以一直说下去。
谁家老人不是这样呢，家又不是真的讲道理的地方，道理也是讲给外人听的罢了。
哪能真不管？
老人的倔强里包含着“我不想拖累你们”“谁成想能生病啊”“我不用你管”“生死有命，不必强求”的自以为是、过度自尊和想获得人关注的逞强，作为子女，我们面对“明明可以尽早发现治疗”“明明可以不这么差”“明明不该如此”“最后还不是我负责买单”的内疚和痛苦，很难没有情绪。
这种“恨铁不成钢”“油盐不进”的情绪必然会体现在我们解决看病这个问题的过程中，因为是亲近的人，所以更容易把解决问题和发泄情绪混淆在一起。
所以我们其实需要把管理家里老人健康的事项当成工作，与情绪区分开，每一项疾病或者健康风险都是一个需要长线跟进管理的项目，每个掺杂着我们复杂情感的人在这项管理工作里只是一个“任务对象”，把事情解决之前，情绪是不能也不该影响解决问题、执行任务本身的。
三、为什么要拆分任务、节点化管理
面对艰巨的长线任务，管理大忌是毫无头绪地畏难。
人到中年，双方父母四个老人都到了60-70岁，人生疾病风险最高发的年纪了，如果已经有一些积重难返的历史问题，想要每个人都顾到、都能有效把控，就要把他们的疾病和健康风险分类成不同的项目。
那我举个例子，把一个家人的疾病项目管理思路列出来：
第一步，明确任务本身——
1. 任务优先级：根据轻重缓急分四档，要去判断这件事是不是我现在所有要处理的事情里最优先的，是不是紧迫且重要的，是不是我哪怕今天工作请假也要处理的事情，时效性会导致效果打折么。
2. 任务主体：人，每个家人的性格、依从性、个人习惯、健康意识等等多方面因素都会影响一个事情执行的效果，不能乱用“因材施教”，但是客观上对每个家人肯定方式是不同的，有人适合激将法，有人软硬不吃，有人就要用经济毒性威逼利诱，要区分不同任务对象的特点。甚至我经常从《老年心理护理》这门课里学到一些老人常见心理，有的放矢去调节老人的配合度。
图为柱子哥老年大专线上作业部分截取
3. 工作任务：将不同的疾病或者健康风险区分开，区别应对。
因为针对不同疾病类型，需要的举措可能是完全不同的，如果说癌症是众病之王，那么心脑血管疾病就是急病之王，糖尿病就是慢病之王，抗癌的策略里更要求一开始的准确确诊、过程自律、长期持久战。而心脑血管疾病很急，黄金3小时、上海脑卒中急救地图就更重要，时效性和识别效率就很重要。慢性病的话，依从性、自律、生活习惯调整就要适当松紧、抓大放小，不能用过于强硬的手段把病人的积极性一次搞伤了。
针对这三种疾病，分别要有不同的管理策略。
4. 任务描述：简要概括疾病的所处阶段，来龙去脉，当前需要解决的事项是什么，便于聚焦在“解决”当前而不是“追溯”成因和“提前焦虑”上，任何事情的解决都有阶段属性。
5. 责任人：适用于有分工的大家庭，谁负责什么事儿有个谱，而不是推脱和不负责，如果是家里的一言堂，就不用考虑谁负责了，反正都是一人扛。
6. 就医管理：按照医院和科室划分，一个具体的疾病问题要去哪家医院找谁，什么问题问线上固定的医生，什么问题需要在线下定期随访，每个线索都要有收口。这件事特别重要，是“目标管理”和“事后复盘”很重要的一项。
7. 病历整理：病人的基本情况要有一个文档描述归档，交代包括：什么生活习惯、年龄、身高体重、血压血糖血脂、既往病史等等（这一页纸在交接病人、紧急送医、卒中抢救时会极大减少沟通成本）。
图为柱子哥为家里每个老人准备的病例存档部分截取
针对复杂病程，比如说癌症，长期抗癌的话，治疗经历复杂、用药史复杂，就需要按照时间轴梳理一下，把每个阶段的核心事件整理出来，门诊就诊、代问诊、会诊、外院问诊、线上问诊的时候做到一张A3纸头呈现所有核心信息。
文档超链接的存在是为了方便其他家庭成员获取和查找，本质上，这也是“协作办公”的一种。
第二步，节点管理，汇总完成情况——
1. 是否完成：进度条的数值比主要是为了治疗拖延，人都会有拖延和侥幸心理，觉得等等没事、过几个月再看、一时半会不会有事，但是很多事呢，就是你懈怠了它就会在别处让你急得火烧眉毛，老人心里对自己的疾病是有感知的，你不主动过问他会敏感多疑一些，“是嫌我麻烦了”。
2. 进度描述：如果做一个事情需要几步的话，现在每一步进展到什么程度了、卡在哪里了、需要等什么、受制于什么条件，把目标进一步拆细到可以“5分钟原则”落地可执行的程度。
3. 节点困难：看病这件事总是一环扣一环的，比如没有病理结果和影像学结论，挂专家号可能依据就不够。让医生决策是否使用靶向药之前，可能需要基因检测报告，这是“循证医学”的一环，所以要明确每个时间节点对应的节点困难，方便安排时间也方便针对性跟进。
第三步，跟进任务，落到执行层面——
1. 就医安排：要不要预约门诊、检查、住院，要不要盯着抢号、什么时候看谁的号，是否需要在父母没有跟医生有效交流的情况下远程线上问诊跟进明确，这些执行细节也很重要，甚至会对老人就医体验、对疾病畏难心理有很大影响，也要像生成钉钉任务列表一样列出来，提醒自己提前做。
2. 日常管理：老人一旦生病或者有一些潜在疾病风险之后，就需要把日常习惯的管理、核心指标的随访跟踪、对健康不利因素的控制提上日程，比如三高这种情况非常常见，一直不去干预它，它就有可能引发更大更急的心脑血管疾病风险，甚至在风险发生的时候，我们追悔莫及无法承受，不去“防微杜渐”就很可能在一段时间后“毁于蚁穴”。
而很多核心指标的跟踪，老人需要自身以外的力量去催促、督促、安排，才能克服常人最常见不过的侥幸和惰性。
图为上海市2019年脑卒中急救地图
我们需要抓大放小有的放矢，对每个老人个体情况下最高发的三项疾病风险对应的核心指标拎出来，设置一个跟踪的频率，以我公公为例，我判断他身体最高发的风险是心脑血管疾病，那么我设定的跟踪频率是每3个月随访血管斑块、测血糖血脂、日常干预他高盐高脂饮食、熟知卒中判断步骤和对口医院、每半年全面体检等等。
3. 陪诊安排：是否要在什么时间、以什么频率陪父母做检查、去医院、紧凑安排就诊时间，都和我们子女的工作生活安排穿插着，有些时候只是取药那么老人可以自己去，如果涉及意愿抗拒、需要医生定方案、排队等待时间久、可能有反应的检查，就要陪同。
图为柱子哥之前撰写的小城癌症病人异地就医计划
总是去陪肯定排不开时间，尤其是父母和公婆在异地的情况下，只能抓重要节点，需要我付钱、我不去肯定搞不定、我去了他会感觉好很多、我去了才能跟医生讲清楚、我亲自去才能把任务安排下去的情况下，就得去。基本上跟管销售一个道理。
4. 资金安排：钱排不排得开很大程度上决定老人看病的进度、感受、质量，这个“节奏”抓不住的话会影响治疗决策本身、家庭关系和子女自己的人生。所以我一直主张项目预算式思维，一共要花多少钱、按照什么时间和频率花钱、大头的钱花在哪里、什么是可以节省的什么是不可以克扣的、如何分步骤凑钱、在哪些渠道开源节流等等，之前有过几篇文章讲如何应对大病经济毒性：《普通人如何对抗大病经济毒性|柱子哥万字长文完整版》。
图为柱子哥制定的看病降低支出部分截取
怎么花钱，是最值得规划的事情。
在手资金充裕有从容的安排方法，捉襟见肘只有一点点看病预算的时候，就要琢磨把钱花在刀刃上了。
图为柱子哥制定的大病经济毒性舒缓计划部分截取
举个例子，假设老人的初次乳腺癌治疗方案成本需要15万，包含前期检查、异地就医费用2万，包含4万手术费用，6次化疗自费6万，后续巩固内分泌治疗3万的话，如果在确诊的那一天听到15万的天文数字的话，人会畏难觉得根本负担不了，尤其在病情不明朗、不知道15万从哪儿来、更不知道15万花完是否有效果的时候，很多家庭可能会做出“放弃”的决策。
但是换个思路看问题呢，把大目标拆解成：先确诊疾病情况定治疗方案、再做手术、再过一阵子每个月化疗一次、再结束化疗后每个月内分泌治疗的话，花钱的流水就可以分成至少12段，争取每个月解决1万块的治疗成本，并在发展中解决问题，优化就医选择后也许在老家执行方案报销多一点，也许申请大病医保、综合减负可以又报销几万，在一个更长的时间跨度内把一个大问题切碎成可以解决、可以克服的小问题：《真正的自救是手里有钱》《小城癌症病人异地就医指南》。
我经常看到一些家庭一开始就设置一个非常大的目标，比如凑够100万才去做骨髓移植，诚然在风险不可控、结果不确定的时候，确实可能花到100万，但是多数普通家庭看病其实并不能一步到位式凑钱，每个阶段都有与该阶段匹配的手段，比如不用没开始手术就卖房子了，也不用非要拖延到无法处理了再开始手术等等。
综上，就是我管理家里4位老人的长线任务思路，基本上是心中有数、遇事不慌的，把大事拆细成工作一样的任务管理，穿插在我的日常工作生活里竟也像工作一样了，从千头万绪中拎出来14个线头节点，把难度在很长的时间跨度里拉平了一点点，有点“有条不紊”的意思。
四、有效的监督和复盘
我对父母看病这件事其实是常年怀着内疚的，这种内疚积累久了就会变成更敏锐的控制，尝试放手又屡屡伸手。
说说最近看病的事儿吧，也是让我决心写这篇文章的动机。
我一直知道我爸这一年打靶向药后下肢水肿厉害，甚至愈发严重，也多次线上问诊，但是受疫情影响以及我自己身体不好、免疫力跟豆芽菜似的，我一直没回老家。中间我安排父母去省会城市复诊2次，但是每次他们都抱怨“医生啥也没说出来”，“他说的没用”，“跟老家的医生说的差不多”，哪怕我每次都在他们问诊后立即电话询问医生说了什么，他们也都模棱两可复述，与我线上问诊对不上。
前阵子我发现我爸下肢水肿的症状愈发严重，裤子都穿不了了，每个月都在进展，且非要吃中成药调理，基础的24小时尿蛋白检查也嫌麻烦不肯做。我五一就和老公一起回东北了，要求带他去省会面诊。
他愣是固执坚持五月底再说，要吃几个月中成药看效果。
上周也就是六月初入院检查，又傻眼了，果然进展恶化了，此前无法判断是否为转移病灶的地方大概率是转移了，肿瘤标志物大幅上涨。
我白天工作的间隙安排他们做了几件事：
1. 记下来老家的医生怎么说、省会城市来会诊的医生怎么说、肾内科和肿瘤科的医生分别怎么判断（当然严重打折，无法100%复述医生的意见，也没法录音）。
2. 把涉及转移病灶处的影像片子收集好，这样子可以找影像专家看一下对比（当然打折更严重，骗我带给医生看了，结果根本缺失）。
3. 找出基因检测报告，问医生是否需要重新做（根本没执行，报告都不知道哪里去了，好在我之前整理过了）。
4. 把全部检查报告拍照发给我汇总整理（果不其然缺失部分检查，并且认为做了没用）。
5. 我用以上4项情况的总结线上问诊已经联系多次的吉大一院医生，问询初步判断、还需要补充哪些检查、面诊需要准备哪些资料才足以判断和给方案等等，列出7-10个具体问题。再找其他可能相关科室的医生交叉验证了问题和判断，兼听了泌尿外科、肾内科、肿瘤科多个科室的意见。
图为柱子哥制线上问诊医生对话部分截取
上周千叮咛万嘱咐父母该带什么东西去看病，也从火车票、吃饭、出行、挂号等等都安排好了，也在门诊开始当天再次线上问诊医生，说明了我爸爸是下午第几号，我需要确认的问题清单是什么，并礼貌拜托医生额外留意下病人的一般状况、关注点，讲清楚、写下来方案是什么。
结果呢，还是走马观花看完了两个专家，草草跟我说“跟老家医生说的差不多”。
“定下来什么治疗方案呢”？
“没记住。反正医生写下来了，到时候拿回家再看。”
“肾内科医生怎么说？看了片子能明确转移情况么，是否严重？”
“医生没说啥，就继续吃药养着”。
我肯定是不信的，果不其然，虽然专家把我的线上问诊申请退了“已线下面诊”，我还是万般恳求再次明确了医生的答复：我父母对面诊情况的复述跟医生说的完全不一致。
而且，好在我又问了一遍确认。
不然，这次看病又是一次“看了个寂寞”。
无效就医屡屡发生，我在工作应接不暇的间隙处理这些琐碎的问题，心力交瘁，甚至会问自己“除了我回老家守在父母身边，还有其他办法么”？
想对老人看病操心操到点子上，有很长的磨合试错周期。
我也是线上问诊多次，才找到真正能回答我问题、解决我问题的医生，多得是几百块问诊费回复你一句“我是周几的专家号”的医生。
一方面我觉得自己对空巢父母要求太高了，看病还让给人提一堆要求。另一方面，我又觉得自己如果不事无巨细的操心，就会延误疾病，造成更大隐忧。
但是如果不是我这么操心，我爸根本活不到今天。
五、拦截蒲公英计划
那天晚上回家的时候，凌晨后的小区里只有我高跟鞋点头在地上企图跪地不起的声音磕磕哒哒，在路灯下我看到一只蒲公英的绒絮，脆弱感突然毫无征兆地袭来，我伸手想去接住它，可是手伸过去的气流混杂着晚风，又把它推到更远的地方。
我就像站在八音盒上转圈圈的芭蕾舞小人一样企图接住一个注定接不住的蒲公英。
那种脆弱感，就像我知道癌细胞像随风四散、四处安家、占领家人身体一寸寸的蒲公英一样。
我拦不住，却在暗夜里昏暗路灯下转圈圈：总是殚精竭虑，更经常无能为力。
图为柱子哥当日微博部分截取
但是，哪怕如此筋疲力竭，还是无法放弃。
如果把疾病风险这个麻烦事丢到一边不管，或者怀着侥幸心理得过且过，它最终很可能变成“更麻烦的事”。
家里老人年纪渐长、疾病风险攀升，这些健康风险不去留意，就是“隐性负债”。
以“三多一少”糖尿病为例，一旦开始就极难逆转，在中国，1/3的肾衰竭患者、一半的失明患者和60%的截肢患者都是由糖尿病导致的。
在疾病刚开始出现症状的时候就扼杀在摇篮状态。在疾病已经不可逆在进展的时候好好控制，让它不要发展的更重。在疾病已经势不可挡无法有效缓解的时候，减少个人痛苦、提高整体生活质量、聚焦目标就很重要了。
分享这个所谓的家庭疾病管理方案并不是为了让中年子女完全为父母看病负责，更不是为了让大家写表格闭门造车治病，而是为了分享一个“心中有数”的思路，想从很多情绪、烦恼中抽脱出来的话，自己写写画画可能是一个方法，我就是经常这样，很想抱怨、很想发脾气的时候，打开笔记本写了一段发现要梳理逻辑、想清楚前因后果和表述顺序的时候，就消减了诸多倾诉欲，也能稍微克制下，看问题本身，而不是被情绪淹没。
少年时代家境贫寒，我记得我爸经常说的话是“不当家不知柴米贵”，我当时可能只知道赚钱不易，自己工作赚钱养家后体会更深，等到为家里老人看病刷爆信用卡的时候，还是挺痛彻心扉的。
虽然现在对家庭的规划、对老人疾病的上心等等都使我看起来成为一个“保姆式管理集大成者”，甚至在工作和生活里都是这样操心的性格，但是我也不后悔，因为我知道有些事情我不去负责，结果只会更差，而更差的结果是我无法承受的。
说到底，“不想内疚”“不想后悔”也是我最根本的自私吧。
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