打赢抗癌攻坚战，这8种角色缺一不可！

虽然每位家属在亲人患癌后，都会下定决心，不管再苦再累也要护理好患者。但随着时间推移，他们会发现，做起来真没有想象的那么简单。

从一日三餐到陪同就医，从心理安慰到财务管理，从副作用应对到日常监测，种种负担会慢慢累积起来，甚至压垮家属们。

为了扭转这种局面，患者家属需要通过科学的团队作战模式，整合家庭资源，将患者的护理工作安排妥当。在这种模式下，患者家庭需要有下面8种重要角色，缺一不可。

角色1：饮食管理者

该角色需要照顾好患者的一日三餐，同时在某些特殊时期（如化疗期），进行特殊的饮食照顾（如添加膳食补充剂、改变菜单等），让患者在全病程的各个阶段，尽可能得到良好的营养支持，避免因体重、肌肉过度丢失，出现营养不良甚至恶液质等问题。

饮食管理对患者至关重要，甚至不亚于治疗，因此必须由极其负责、时间充裕、擅长烹饪的家庭成员担任，比如患者的伴侣和父母。有条件的情况下，管理者还应当去主动学习肿瘤营养的相关知识，会很有帮助。

角色2：陪同就医者

由于我国医疗资源紧张，“看病难”导致陪同就医非常困难。主要难点在于频次高、时间消耗大、突发性强。

另一个难点在于陪同就医者，需要能够正确理解、记录医嘱，以及和医生进行良好沟通。

由于患者随时可能突发就医需求，故至少要有1-2名临时人选担任此角色，尽量是会开车、体力好、时间自由以及细心的人。

角色3：重大医疗选择决策者

癌症患者就医中，必然会遇到治疗方案选择的重大选择时刻。有时患者家庭会在这个时刻出现重大分歧难以决断，有时具有决策权的人缺乏医学知识易做出草率选择，无论哪一种，对患者治疗来说都极为不利。

因此，尽早明确重大医疗选择的决策者，很有必要。

患者本人毫无疑问很适合担任这个角色。但现实中，很多时候患者因为性格、心理压力或缺乏医学知识，会导致决策严重失误。

这个时候，决策权可能会比较适合患者的伴侣、成年子女、患者父母等至亲。在这些人当中，应选择科学素养、学习能力以及家庭地位更高的人，担任重大时刻的拍板人。当然，前提是患者本人授权认可。

角色4：副作用管理者

抗癌治疗会给患者带来许许多多的副作用，如脱发、恶心呕吐、腹泻便秘、皮疹、骨髓抑制、甲沟炎、口腔溃疡、失眠、疼痛等，都很常见。

在副作用管理上，没经验的“新兵”患者和家属们，往往不知所措，想咨询医生，也很难随时随地获得详细、耐心的解答。

在这样的背景下，加入癌症病友互助群，结识一批抗癌多年的“老兵”（患者和家属），参考病友们分享的宝贵经验，或许是个不错的选择。

角色5：数据管理者

一方面，数据管理者需要对患者既往的病历资料进行良好的整理和保存，在患者就医时能快速准备好本次见医生所需的资料。

另一方面在日常生活中，数据管理者需要对患者体感和各项数据变化进行记录。该工作非常繁琐，但也十分有用，比如：

• 患者康复期的肿瘤标志物动态变化、体感变化，对监控患者复发风险和及时前往就医很有意义；

• 化疗期间患者的血象动态变化，对制定患者个性化升白策略很有帮助；

• 记录患者用药期间的肝肾功能、血小板、血压、血糖等血液检查变化，对及时和医生沟通、调整治疗方案很重要……

一些日常生活中，很容易被忽略的细节，如果能记录好，也会对患者护理有帮助。比如患者恶心呕吐的高峰时间是几点、各类食物/调味品吃下去以后患者的不同反应、用药后患者体感的变化、患者突然出现的可疑症状，等等。

虽然在不少人看来，这种“流水账”没什么用。但在专业人士眼中，“流水账”里蕴含的有效情报非常非常多，这对于辅助医生判断病情很有意义。

因此，这个角色应该是擅长数据管理、细心又有恒心的成年子女。

角色6：财务管理者

 

在财务管理上，工作重点主要有两个。

一是报销相关，要求有专人负责医保、商业保险的各项报销流程，并且顺利完成报销。

二是要了解患者正在使用以及未来可能会用到的疗法和药物的价格以及各项优惠政策，同时对家庭的流动资金和可临时筹措资金极限分别是多少，避免突发情况出现后（如耐药换药、临时手术）出现资金短缺的困境。

这个角色的人选，通常可以安排患者子女担任。

角色7：心理安慰者

 

很多癌症患者家属会抱怨，亲人患癌后性情大变，爱找茬、乱发脾气，让本就辛苦异常的护理工作更加艰难。不仅如此，患者长期心情不悦或处于心理问题当中，也会影响到治疗的依从性和治疗效果。

为什么会出现这种现象？原因通常有三点。

其一是患者因为身体上的痛苦，容易陷入到负面情绪中。

其二是患者因为社会生活巨大变故，如无法继续劳动、为家庭增加经济负担等，心理压力往往很大。

其三是一些患者会因为肿瘤（如脑瘤、癌症脑转移）或者治疗（脑部手术、药物影响神经系统）等因素，导致更易出现暴怒、抑郁等问题。

作为家属，应当更包容一些，理解他们无法控制的情绪并非针对自己，而更多来自于疾病。

通常，担任心理安慰的角色可以是家属，也可以是患者信赖的外部人士（如朋友、同事、病友、专家等）。必要时，也可以为患者安排专业的心理咨询师或医师进行规范治疗。

角色8：就医关键联系人

 

在家庭护理团队中，应该具有一位就医关键联系人，他的作用，是保障患者在下列情况下，能够快速联络到各类良好的医疗资源，并快速提供相关服务。

• 需要选择医院和专家时该找谁；

• 想了解某项新药、新技术或临床试验时该找谁；

• 遇到紧急情况，想快速挂专家号、安排医院床位、提前安排检查时该找谁；

• 想要前往国外权威医院看病，或者预约国际专家远程会诊时该找谁……