晚期肉瘤怀孕产子 实例统计和现身说法于一体
五六十种类型肉瘤中,腺泡状软组织肉瘤ASPS非常特殊:出现了胸肺部远端转移,按癌症分期,属于IV期即晚期了,但仍然有平稳期阶段和进展期阶段之分。
平稳期阶段,什么药什么针都不使用,不理不睬,只要不熬夜,不情绪剧烈波动,不醉酒,不肺炎,则肺部结节进展非常缓慢,平均六个月左右长大五毫。五毫是群里数百人的统计平均数,少数人半年一年时间内,纹丝不动。
因为产生腺泡肉瘤的错误融合基因,在X染色体上,女性有两条,男性只有一条,所以,腺泡肉瘤,女性多于男性,尤其是青春年少的中学生大学生占比很高。她们面临着带瘤恋爱结婚的难关。
那么,腺泡肉瘤的平稳期,能怀孕吗?且看华哥群1里的一众讨论:
玲:群里有平稳期生宝宝的女病友吗?
农:你胆子真大
玲:(捂脸笑)意外意外
景:你生了宝宝后没事吗?
玲:三个月了,还没生呢。医生让我做产前诊断、所以想问问大家有没有类似的情况。
良:看华哥公众号文章说,平稳期可以怀宝宝,但要付出代价,进展期不可以怀。
景:等待你的好消息。
良:如果在广州中大肿瘤医院,张星她们,不问三七二十一,肯定要求打掉。
玲:本来没打算生小孩、意外有了、舍不得放弃。
景: 肺部结节现多大?
玲:最大4mm。
良:相当于十个月硬空窗,PD1不能打,靶向药不能吃。
子:腺泡平稳期也很危险,孕激素促进。
玲:我从去年7月份就没有用药了、一直空窗。
良:定期复查,贝贝在肚子里跟肿瘤结节比拼生长速度。
良:只有肺转移,无内脏病灶,除了空窗不能用药,风险不是很高。
良:跟子宫瘤带瘤怀孕的道理,是一样道理。
红: 怀孕了一切停用。
玲:医生说做产前诊断、我一百度、说是要羊水穿刺、脐带血穿刺、吓得不行
良:第一次找到这个组织,就是无意中看到华哥文章,说腺泡肉瘤有平稳期,几乎是所有肉瘤中,可以带瘤怀孕的唯一肉瘤类型。
良:被这个观点吸引,找到了组织。
J:良,你也怀了?
良:没有。女性对这个话题天生敏感。
J:主要还是怕腺泡进展。
良:群主能写出那样观点的文章,必定是统计过不少案例。
玲:希望有类似经历的病友可以和我聊聊(捂脸笑)
Y:(可怜)我想怀 不敢
赢:我看群里聊天是,就算是平稳期怀孕,也很可能加速转移,打破平稳
良:所以还是要谨慎
戴:腺泡肉瘤平稳期怀孕,估计华哥是不鼓励不反对。有经济条件还是找人代孕,安全一些。
子:是的,我这边就是。
玲:我的主治医师也是说有风险、建议代孕。
经:我比较关注这个话题,主要还是想要自己的孩子,我记得以前聊的,大部分生完都进展了,有一位妈妈没有,不知道有没有记错。
子:长的很快,眼瞅着孕激素把肿瘤吹大了
戴:找人代孕,三四十万的费用。自己怀孕万一平稳期打破,要止住,好几个三四十万。
玲:笑
Y:生不起止不起
赢:问题是她已经怀了
戴:不幸得了恶性肿瘤,有幸得的是腺泡肉瘤。幸运不等于可以乱搞。
A:生不起
戴:对病情讲究的人,不仅怕孕激素刺激肿瘤生长,连避孕药都尽量少吃,宁愿戴安全套避孕。说明了激素对免疫系统有干扰。
Y:但是她现在已经怀了
华哥:要不要怀孕生孩子,涉及社会家庭情感和身体健康等各方面的综合因素,才能决策。单从身体条件方面看,腺泡肉瘤的平稳期,胸肺部结节进展缓慢,十个月的空窗,是做得到的,怀孕的十个月内,有很多注意事项。如果有精细化的医疗服务,比如妇产科很懂肿瘤,甚至是很懂腺泡肉瘤,或者肿瘤医院的骨与软组织科,指导妇产科,时时监控着胎儿和肺部结节肿瘤病灶的情况,作好随时终止妊娠的最坏打算和准备。风险立即降低,不是很大。
Q:Y你可以生了
Y:前提是妇产科和肿瘤科,对腺泡肉瘤都很了解
张:有希望
Y:是的,至少是有希望的。谢谢华哥给我希望
华哥:腺泡肉瘤,带瘤怀孕产子,统计到的案例数是17人。
14人产子后复查,情况比怀孕前严重。
2人不能确定,孕前产后,变化不明显。
1人反而结节变小。
发现了腺泡肉瘤七大规律九条建议后,又建立了群2和群3,发现在一些别的肉瘤类型中,少数也有平稳期分段现象。
今转一位平滑肌肉瘤母亲的怀孕产子抗瘤全过程,患者本人的语音自述。请收听
孙女士,怀孕把肿瘤怀消失了。产娃时,已检测不到任何肿瘤。反而在后来的哺乳期,又出现了转移灶。
鼓励腺泡肉瘤病友们,也象这位母亲一样,录制个人治疗经历,进行分享。
君:太牛了。就在前几天。人民医院的医生竟然让我打满两年PD1休息半年,可以怀孕。当然我不会这么选择。我从好几十个到现在剩五个,最大2mm肺结节。
华哥:平滑肌肉瘤比腺泡肉瘤恶性程度高,进展快很多,化疗有一定效果,有远端转移后,平滑肌肉瘤也有平稳期进展期之分,但没有腺泡肉瘤这么明显。
孙女士带瘤生存14年,依然健康,在本腺泡群,属于小儿科,腺泡肉瘤二十年以上的大把,三十年病史以上有四人,但对于平滑肌肉瘤,有十四年病史,依然很健康,是不容易的。尤其是她带瘤产子后,这么多年来,又恢复得这么好,非常不错!