【第六期觅友分享会】JUDEX分享整理
觅友们好，大家等待已久的觅友分享会的精彩内容小鱼终于有空整理出来啦，希望能在抗癌之路上给大家提供一些帮助。
自我介绍&患者的基本情况
各位觅友大家好，我是judex，来自广州。我的妈妈今年71岁。17年她就开始经常干咳，但没去医院检查，也没有按期体检。直到18年下半年，她来广州看我并住下，才买了好几种止咳药，服药之后她的咳嗽并未缓解反而加剧了，声音也渐渐嘶哑。当时她还经常背痛，我们买了止痛药膏，也没有起任何作用。现在我知道，这些都是肺癌的症状，我对医学的无知耽误了她的治疗。19年3月妈妈觉得非常不舒服，终于决定去我家附近的医院看病，并最终确诊肺腺癌四期，基因检测全阴。两年来主要采取化疗联合免疫治疗（K药）的方案，除2020年9月行颈椎前路手术休息50天之外，基本按期化疗（21-28天左右一次），至今已有两年多。历经34次住院治疗，妈妈目前病情平稳，状态良好。在此我将治疗过程和照顾病人的经验和大家分享，希望能给大家提供参考，也希望得到大家的指教。
Q: 将病情如实告知家人对家属来说都是一件难以抉择的事，你当时是怎么选择的呢？
当时在入院检查中，妈妈左侧胸腔积液已经深达7-8cm，每天都要抽胸水，但她还不知道自己的病情。长期的抗癌治疗需要病人的积极配合，而且她也可能会有未了的心愿需要完成，她有知情权，所以我不能不据实以告。这对我来说是一件很艰难的事情，也是这么多年来我唯一一次在妈妈面前流泪。妈妈非常坚强，得知病情之后基本上还是配合治疗的。当然在告知真实病情之前我也在一步一步给她透露信息，便于她慢慢接受。
Q:当时是怎么选择化疗联合K药的治疗方案的呢？
当时检查结果是肺腺癌四期，胸膜、肺门及纵隔多发，淋巴结、左侧肾上腺区多处转移，左侧胸腔积液；右顶叶转移瘤12×10mm并周围水肿。由于支气管镜提取的病理组织不够，安排的是血液和胸水检测。先出了EGFR阴性的结果，我很失落。主治医生建议先化疗控制。我又拿资料去中山大学附属肿瘤医院咨询了医生，得到的方案是培美曲塞 卡铂 贝伐珠单抗。同时，因为血液检测准确率不高，我让妈妈盲试了特罗凯9天，妈妈感觉没有任何好转。基因检测公司的工作人员又告诉我：没有发现靶向治疗相关的基因变异。同时肿瘤突变负荷TMB也是比较低（越高治疗越有效），免疫微卫星检测也是MSS（MSI-H治疗效果比较好）。预示着就暂时不能考虑靶向治疗或者单药的PD-1免疫治疗了。经过网络查询和多方咨询，并与主治医生进行了沟通，2019年4月我们确定了培美曲塞 顺铂 帕博利珠单抗的化疗联合免疫治疗方案，立即开始化疗。
Q:治疗过程都经历过那几个阶段呢
主要治疗分为4个阶段
第一阶段：2019年4月-7月是肿瘤缩小阶段，主要方案是培美曲塞 顺铂 帕博利珠单抗。
复查显示左肺肿瘤和颅脑瘤缩小，胸水消失。这时妈妈已经很少咳嗽，背部的疼痛也完全消失。医生判定方案有效，但是，由于顺铂毒性较大，副作用也在累积，第五次出院时，妈妈几乎走不动路了，经常头晕，贫血明显，体重也从确诊时的115斤下降到99斤。我明白已经到了去掉顺铂的时候，就主动向医生提出了请求。经医生同意，从第六次住院开始，改为培美曲塞 帕博利珠单抗维持治疗。
第二阶段：2019年8月-2021年2月是肿瘤稳定阶段，主要方案是培美曲塞 帕博利珠单抗。
期间肿瘤基本维持不变。妈妈的体感也在逐步好转。2020年9月做了一次颈椎前路手术，前后暂停化疗50天，此后cea渐渐缓慢上升。术后，妈妈手足麻木渐渐缓解，术前怀疑是耳石症引起的眩晕也减少了发作次数（现在似乎已经不药而愈），但她又开始隐隐背痛，复查ct无异常显示，不能确定是颈椎手术引起还是病情进展引起，只能继续观察。
2020年12月cea上升至32，。同时新发现中耳乳突炎，看了耳科，无症状未作处理。左肩疼痛，ct显示撕裂和滑膜炎，骨外科医生认为是老年人常见病不需要处理，肿瘤科医生则认为有可能是免疫治疗引发的炎症，既然疼痛造成不适就不能不处理，开了塞来昔布止痛。
第三阶段：培美曲塞 贝伐珠单抗 帕博利珠单抗2次
2021年2月-3月是缓慢耐药阶段，cea上升，肿瘤增大。医生在原来的方案增加贝伐珠单抗。增加后cea仍不变，但其他肿瘤标志物有所下降。副作用是用药后几天内会声音嘶哑。
第四阶段：2021年3月-6月是再次控制阶段，主要是将培美曲塞更改为白蛋白紫杉醇，并去掉了贝伐珠单抗。
化疗后数天内，妈妈背部疼痛消失，食欲明显好转。复查肺部肿瘤和脑转移瘤较前相仿，左侧胸腔积液基本消失，右侧胸腔积液减少。医生综合判断新方案有效，继续下去。副作用是骨关节疼痛和皮肤瘙痒，未作处理，两三天后自行好转。
至此，妈妈已经确诊肺癌晚期两年零三个月，期间住院34次，化疗33次（使用k药32次），各项费用（基因检测、住院化疗、k药、营养品等）扣除医保报销部分后，合计约45-50万。整个治疗过程中，困扰妈妈的主要还是化疗的副作用，而不是肺癌的病痛，目前她体重已经恢复到了116斤，体感良好。
Q:在治疗过程中有遇到什么副作用吗？最后都是怎么解决的呢？
化疗联合免疫治疗期间，妈妈出现了各种副作用症状（有些不能确认是否化疗或免疫治疗导致），其中有的进行处理后症状缓解，有的处理后无效，有的未作处理。一并记录如下：
（一）有效的处理和自行缓解的症状
1.发烧。一般联合治疗后几天会低烧，在37.2-38度之间，不需要作任何处理，几天后会渐渐恢复。
2.皮疹。出现过一两次局部轻微皮疹，用百多邦擦几天就好了。
3.双脚和脸部浮肿。2020年初妈妈逐渐有浮肿的现象，晨起时尤为严重。眼睑、脸、手脚都有浮肿，脚踝处按下去就是一个浅坑。可能是由于白蛋白过低。医生开了螺内酯和氢氟噻嗪，一天两次，每次各1片。一般一两天之后好转，好转后停药。同时服用蛋白粉，两个月后浮肿缓解，不需要再服用利尿剂。
4.骨关节疼痛和皮肤瘙痒。每次使用白蛋白紫杉醇后小腿会疼痛两天，穿上厚袜子感觉会好一些。皮肤瘙痒同样会持续两天左右，未做处理，会自行缓解。
5.脚麻。使用白蛋白紫杉醇后脚麻加剧。医生开了维生素b片，妈妈之前也有服用甲钴胺，有缓解但效果不明显。
6.骨髓抑制。白细胞降低，可以服用泥鳅汤、牛尾汤、速愈素、全安素等，效果明显，一年多以来没有再打过升白针，目前白细胞6.19。贫血服用五红汤会有一定效果，但更主要的是将培美曲塞换成白蛋白紫杉醇之后，红细胞马上明显上升，现在已经接近正常值。
7.呕吐。医生开了盐酸昂丹司琼片，遵医嘱服用（12小时1片），止吐效果很好。
8.腹泻。服用保济丸通常有效。
9.便秘。医生开过乳果糖口服液，有效。
（二）无效的处理和无法缓解的症状
1.出虚汗。出虚汗比较严重，是一直没有解决的问题，医生开过玉屏风颗粒，没有效果。西医认为中医才能解决，但妈妈没有喝中药的胃口。
2.滑膜炎、中耳乳突炎、鼻窦炎等各类炎症，怀疑是免疫治疗引起，但只服用过塞来昔布止痛，没有做过治疗。
3. 肌酐偏高（85-95左右，正常值45-84）。医生认为是化疗造成肾损伤，开了尿毒清等护肾的药物，服用了几个疗程，没有效果。
4.嘴苦和味觉异常、食欲不振。喝了健胃消食口服液，效果不明显。
Q：一路走来你有什么建议要给到大家的吗？
（一）医院和医生的选择该怎么选择
1.确诊初期，一定要多咨询几个医生，可以带上资料去权威医院咨询，以免误诊。
2.治疗方案确定后，如果病人的病情不复杂的话，可以在临近的普通三甲医院治疗，床位不那么紧张，医生在病人不是太多的情况下也会更有耐心。
（二）确诊和基因检测期间可以做的事情
基因检测的时间有点长，家属的心情一般都很焦虑，其实可以利用这段时间做以下的工作；
1.抓紧学习肺癌的基本知识，以更好地和医生沟通，做到心里有底。
2.为避免误诊，可以向医院借出病理切片，到权威医院复核。
3.带患者到牙科做一次检查，需要处理的牙齿要及早处理，防止治疗期间因牙疼影响食欲。而且，万一有骨转移，唑来磷酸等药物使用期间拔牙会增加下颌骨坏死的几率。
4.做好有可能要化疗的准备，如果是肺腺癌可以提前服用含叶酸400微克的善存片（培美曲塞的化疗方案需要补充叶酸），后续化疗可以减轻副作用。
5.如果病情进展得太快，医生可能会建议先化疗控制，这时候应该认真考虑医生的意见，不要对化疗过于畏惧。
6.给病人加强营养，准备迎接战斗。
（三）关于K药的注意事项
申请k药赠药的注意事项
1.在准备申请材料前一定要联系相关援助的工作专员，她会指导和帮助你。
2.最好提前10天以上申请下一期赠药，要预留因材料不符合审核要求被退回，需要补正材料重新提交审核的时间。
使用k药的注意事项
1.有时候提前领取到赠药，会需要在家里临时保管。k药保管的温度是2-8度，可以买一个电子温度计放在冰箱里监测温度。
2.将k药交给护士时，可以附一份自己打印的配置药物注意事项，提醒护士注意。
3.自己留一份说明书经常阅读，熟悉k药可能引起的副作用和用药注意事项。
4.如果能陪护病人化疗，要注意k药的配比和滴注时间是否满足说明书的要求。
（四）住院化疗的注意事项
1.及时办理异地医保备案，出院结算的时候可以直接扣减医保的费用，具体办理流程可以电话咨询患者医保所在地的医保局（看新闻现在已经可以网上备案了）。
2.如果已经能够预料到需要长期化疗，那么建议安装输液港，而不是picc。一开始我们用的是picc，有一次妈妈睡觉时无意中将picc的管子扯了出来，只能赶紧去住院处理，并安装了输液港，从此免除了每个星期都要去医院护理picc的麻烦。
3.多喝水可以降低化疗药物对肾脏的损害，减少副作用。
4.出院时记得提醒医生出具电子诊断证明书和出院小结；记得取走每次复查的影像胶片（如有）。
5.出院后及时复印本次住院的病案，了解病人的治疗情况和各项检查结果。
（五）陪伴老年病人的注意事项
1.慎防老人摔倒。化疗药物可能会引起病人头晕和手足发麻，脑转移也可能会引起眩晕，会增加老人摔跤的风险。所以走路的时候要注意搀扶老人（尤其是上下台阶和乘坐手扶电梯的时候），洗手间地面的水要及时拖干，给老人买的拖鞋要有防滑功能，晚上睡觉时要打开小夜灯，等等。
2.多观察、多询问，及时想办法去缓解老人的各种不适。
2020年1月妈妈反映走路像踩棉花，深一脚浅一脚，感觉不稳。医生认为有可能是化疗的副作用引起周围神经损伤，开了营养神经的药。我百度了一下，颈椎病也会引起这样的症状，联系到妈妈说左手三个手指也会发麻，更像是脊髓型颈椎病了。于是一并做了颈椎和胸椎MRI，显示颈椎椎间盘突出，颈髓受压，确诊脊髓型颈椎病并最终顺利做了行颈椎前路手术。如果当时没有仔细观察到妈妈的情况，不及时处理的话很有可能导致瘫痪。
3.提醒老人按时服药。老人都比较健忘。可以买一个分格的小药盒，每天放好三餐的药片，这样老人一看就知道有没有按时服药了。
4.抽时间陪老人散散步，适当运动可以减少血栓事件的发生。
5.加强营养，持续关注老人体重的变化。
（六）治疗期间的饮食注意事项
我记得看过一些文章，癌症患者中微胖的体型是生存期最长的。我妈妈很挑食，化疗后食欲也不好，加上病情影响，初期体重一度下降16斤。医生的建议是她喜欢吃什么就让她吃什么，不要忌口。后来妈妈做了颈椎手术，吞咽困难，很多东西都吃不了。我开始更加关心她的饮食。基本是让她每天吃红薯、芋头、饺子（饺子包含肉类、面粉、蔬菜，我认为营养是比较均衡和丰富的，而且剁碎的肉馅适宜吞咽）、各类水果、牛奶、酸奶、蜂蜜等等，速愈素和蛋白粉也一直服用。她偶尔想吃酸辣的东西，我也会适量给她一点。总而言之就是在坚持服用营养素的基础上，按她的喜好来安排饮食。她现在体重是116斤（身高156），看起来精神也很好，医生在出院小结的评价是“面色红润、营养良好”。
Q:陪伴妈妈抗癌两年多你没有什么感谢的话要说呢？
对于没有有效基因突变的肺癌晚期病人来说，能坚持两年并保持一定的生活质量，不是一件容易的事情，她之所以取得良好的疗效，固然离不开她本人的坚强意志和家属的精心照料，同时也受益于医药科学的不断进步，受益于生命之钥公益项目的k药赠药，受益于南沙中心医院医护人员的责任心和爱心、耐心，受益于基因检测公司和觅健等网络平台上各位病友的信息共享，对此我永远心怀感恩。
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